Kristina og Karl-Johan måtte træffe et umenneskeligt valg. Børnelægens ord ændrede alt.
Den længe ventede lille pige havde fået en alvorlig diagnose. Kristina og Karl-Johan var nødt til at træffe det svære valg hurtigt.
Denne artikel er første gang udgivet hos Klikk.no. Dette er en redigeret udgave.
"De sidste to uger har været de hårdeste uger i vores liv indtil videre. Vi blev chokerede, da vi under ultralydsundersøgelsen fik at vide, at vores pige har den alvorlige og sjældne diagnose diafragmabrok, også kendt som medfødt diafragmabrok.
Vi blev tvunget til at træffe et valg. Et umenneskeligt valg, hvor alle muligheder føltes forkerte.
Skulle vi vælge at afbryde graviditeten halvvejs, eller skulle vi vælge at fortsætte uden at vide, om vores barn ville leve eller dø?
Vi googlede os ihjel og fandt kun få tilfælde, hvor sådanne situationer var endt godt. Vi blev derfor tidligt enige om, at en abort ville være det bedste for os som familie og for vores lille pige i maven.
Men efter lange og svære dage derhjemme besluttede vi at rejse tilbage til Tromsø for at få en ny ultralydsscanning og tale med en børnelæge.
Efter at have talt med børnelægen var vi efterladt med så meget håb. Ingen af os havde troet, at vores tankegang kunne vendes så hurtigt. Vi besluttede, at vi var nødt til at give vores pige en chance. Vi er begejstrede, men også skrækslagne.
Vi tror på dig, Sara."
29-årige Kristina Aasvik og 32-årige Karl-Johan Lenningsvik skrev disse ord på Facebook i 2020. Familien tæller i dag deres børn Odin (11 år), Kaja (6 år) og Sara (3 år).
Kristina beskriver den glæde, de følte, da de opdagede, at hun var gravid igen, da de altid havde ønsket sig to tætte børn.
Hun beskriver også spændingen den dag, de var til en almindelig ultralydsscanning i uge 18, og følelsen af den gode stemning i rummet.
”Vi hørte hjerteslagene og så en aktiv lille krop på skærmen. Efter lidt tid blev jordemoderen pludselig tavs, inden hun roligt fortalte os, at ikke alt var helt, som det skulle være.”
Annonse
En ny tavshed fulgte.
"Vi fik at vide, at hun havde mistanke om, at maven lå i brystet, da hun havde bemærket et mørkt område.
Hun kunne ikke bekræfte diagnosen og henviste os til en læge i Tromsø. Jeg begyndte straks at græde, både af frygt for ikke at vide, hvad det betød, men også fordi vi straks troede det værste. Bare en time efter denne besked sad vi på flyet til Tromsø,” siger Kristina.
På hospitalet blev diagnosen hurtigt bekræftet, og forældrene fik at vide, at det i deres tilfælde betød, at deres lille piges mave lå oppe i brystet nær hjertet og lungerne, hvilket betød, at hendes hjerte var skubbet til højre, og at hendes venstre lunge ikke kunne udvikle sig normalt.
Det svære valg
”Prøverne viste ingen tegn på hverken hjertesvigt eller kromosomfejl. Alligevel kunne ingen give os en garanti for, hvad der nu ville ske. Vi blev sendt hjem med så mange tanker og ubesvarede spørgsmål og den smertefulde viden om, at vi i løbet af de næste to uger skulle træffe det umenneskelige valg, om vi ville afbryde graviditeten eller ej,” siger Kristina.
Forældrene beskriver, hvordan lægen ikke kunne give nogen klare råd eller ville give falsk håb, men sagde, at det var op til dem at beslutte, hvad der føltes rigtigt at gøre.
”Vi var så usikre, og vi brugte vores tid derhjemme på konstant at afveje fordele og ulemper. Det var både grusomt og frustrerende. Hvis vi valgte at beholde barnet, vidste vi ikke, hvad vi skulle gøre, og i vores hoveder forestillede vi os alle de forskellige scenarier,” siger Kristina ærligt, og Karl Johan fortsætter:
”Der blev taget en fostervandsprøve, som ikke viste tegn på kromosomfejl. Lungemålinger gav vores pige en ret god prognose. Der var heller ingen tegn på hjertesvigt. Alt dette gjorde beslutningen endnu sværere,” siger han.
Annonse
Enorm lettelse
Et møde med en børnelæge i Tromsø, som i mange år havde arbejdet på Rigshospitalet, skulle vende op og ned på det hele.
Kristina var gravid i 20. uge og havde allerede mærket masser af liv og spark fra den lille i maven. Efter at have googlet og googlet var parret nået frem til beslutningen om at få en abort.
”Jeg ville bare have det overstået, men da jeg var så langt henne, skulle indgrebet foretages i Tromsø. Vi blev bedt om at tage en snak med en læge, før vi tog den endelige beslutning, og det var vi åbne over for«, siger Kristina.
”Efter at have talt med hende fik vi så meget håb. Ingen af os havde troet, at vi kunne ændre mening så hurtigt. Karl-Johan kiggede på mig og sagde: ”Hvad nu, hvis det går godt?”. Lige der var vi sikre: Vi var nødt til at give vores pige en chance.”
Annonse
Forældrene lægger ikke skjul på, at de efterfølgende måneder var præget af megen angst, men de forsøgte at være positive, ikke mindst af hensyn til de to andre børn i hjemmet. Samtidig var det en enorm lettelse, at beslutningen var taget, og at de kunne se fremad.
”Den opfølgning, vi fik, var god, selv om ventetiden mellem hver kontrol føltes forfærdelig lang. Til sidst fik vi Sara at se i både 3D og 4D på en ultralydsscanning, og det var meget bevægende. Billederne viste en aktiv baby med kraftige spark – og en lever, der stadig var i maven,” siger faderen.
En nytårsgave
En januardag blev Sara født på Rigshospitalet ved planlagt kejsersnit. Karl-Johan fik et hurtigt glimt af den lille og hørte babyens sarte skrig, før deres lille pige straks blev kørt til nabostuen og lagt i respirator.
”Da jeg et par timer senere blev kørt hen til hende, var det mærkeligt at se hende ligge der, forbundet med så mange ledninger. Vi kunne næsten ikke røre ved hende,” siger Kristina.
Hun beskriver, hvordan de i de følgende dage gik i en slags venteposition. De tog en dag ad gangen og turde ikke tænke på andet, end at det måtte ende godt.
Forældrene er fulde af lovord om det dygtige og varme personale på hospitalet og følte sig meget godt taget hånd om hele vejen igennem på trods af den svære situation, de befandt sig i.
Saras tilstand var stabil, og kun fire dage gammel gennemgik hun en vellykket operation, hvor hendes blindtarm, tyktarm, mavesæk og milt blev fjernet fra hendes brystkasse, og hullet i mellemgulvet blev lukket med et plaster.
”Hun skulle stadig ligge i respirator, og vi besøgte hende flere gange om dagen for at se til hende. Da hun var stærkt medicineret, og vi ikke kunne røre ved hende, blev vi kun i korte perioder ad gangen.
Men hele tiden var vi tæt på og befandt os for det meste på hospitalet. Vi havde begge dårlig samvittighed over, at vi ikke var ved hendes side hele tiden, men vi havde forberedt os på, at det ville blive sådan, og fik det bedste ud af situationen,” siger Kristina ærligt.
Efter 13 lange dage fik forældrene endelig lov til at holde deres lille pige i deres arme.
”Vi havde ventet så længe på dette øjeblik, og det føltes ubeskriveligt. Nu kunne vi forestille os, at vi snart kunne tage Sara med hjem og starte vores hverdag, og en uge inde i februar gik drømmen i opfyldelse,” siger Karl-Johan.
I dag beskriver forældrene en dejlig og aktiv pige, der næsten altid er glad og elsker livet. Hun er fuld af humor og glæder sig, når hun får lov til at pjatte og lege. Og så giver hun de bedste knus og varmeste kram.
”Hun nyder nærheden og vil altid have endnu et kys og endnu et kram inden sengetid, eller når hun bliver afleveret i vuggestuen, selv om hun allerede har fået mindst tre af hver,” siger hendes mor med et smil.
”Hun er også utrolig stædig og lige så ivrig efter at få sin vilje som sin mor,” griner Karl-Johan.
Når forældrene kigger på treårige Sara, tager de sig selv i at tænke, at det i dag er så nemt at sige, at de gjorde det rigtige, nu hvor de ved, hvad resultatet blev.
”Det er let at glemme den usikkerhed, vi stod over for, og alle de forskellige følelser, det medførte, da vi blev bedt om at træffe det næsten umulige valg,” siger Kristina, og fortsætter:
”Selvfølgelig var vi nervøse, da vi kom hjem fra hospitalet med hende, men bortset fra, at operationssåret i mellemgulvet gik op, da hun var 10 måneder gammel, er det gået over al forventning.”
Evigt taknemmelig
Sara har udviklet sig på linje med sine jævnaldrende, og alt tyder på, at det vil fortsætte. Den ene lunge har en del mindre lungekapacitet end den anden, men det ser ikke ud til at genere hende, og hendes forældre oplever ikke, at deres datter bliver hurtigere træt end andre.
”Vi har fået at vide, at hun nok ikke bliver topatlet, men hvem ved, hvad der sker,” siger Karl Johan.
De bliver hele tiden mindet om, hvor heldige de er.
”Vi turde satse på Sara på trods af usikre prognoser. Jeg er evigt taknemmelig for, at vi nu lever med tre sunde og raske børn,” siger Kristina.
Saras diagnose, diafragmabrok, også kendt som medfødt diafragmabrok, opstår, når mellemgulvet ikke lukker sig under fosterudviklingen.
Det betyder, at der forbliver en åbning mellem lungehulen og mavehulen. Dele af maveindholdet vil så forblive i lungehulen, og lungerne vil ikke have plads til at udvikle sig normalt. Blodtrykket i lungerne påvirkes også og bliver for højt.
Sygdommen kræver kirurgisk behandling kort efter fødslen. Der er ingen kendt årsag til sygdommen, og der er ingen tegn på, at sygdommen er arvelig. Hos de fleste børn opdages sygdommen før fødslen. I disse tilfælde vil fødslen foregå ved planlagt kejsersnit.
Kilde: St: St Olavs Hospital i Trondheim.
