Rasmus’ datter er født med alvorlig leversygdom: ”Vi skulle forholde os til livet på en anden måde”

Rasmus Matthiesen havde glædet sig til at blive far. Han og kæresten skulle have en lille datter, som de havde ventet længe på, men glansbilledet krakelerede, da de – kort efter datterens fødsel – fandt ud af, at hun havde en sjælden og kronisk leversygdom.

Dét betød, at deres lille pige skulle igennem sin første operation kun seks uger gammel.

“Det var ikke noget, vi havde vidst noget om på forhånd, så det var lidt af en mavepuster til at starte med,” husker han tilbage om tiden på hospitalet.

Selv om operationen gik godt, vidste familien hele tiden, at sygdommen kunne betyde, at datteren på et tidspunkt ville blive nødt til at få en levertransplantation – og det blev en realitet, da hun var kun tre år gammel.

Når et barn bliver alvorligt syg eller er ude for en ulykke, der kræver indlæggelse, så påvirker det hele familien. Derfor findes steder som TrygFondens Familiehus, der er tilknyttet Aarhus Universitetshospital. Her står et kompetent personale klar til at samle familien og at gribe både forældre, søskende og det indlagte barn i en svær tid, der udfordrer hele den hverdagslige trummerum og rytme.

Vinni Stenholt er leder af Familiehuset, og hun har oplevet mange familier i krise. Ifølge hende rammer sygdom hos et barn nemlig hele familien, og derfor er det vigtigt at kunne skabe en ramme, hvor de kan finde ro midt i den nye hverdag.

“Der er forskellige reaktioner hos familierne. Nogle er mere sorgfulde end andre, men fælles for dem alle er, at de er klar til at kæmpe alt det, man skal, for sit syge barn. Man tilsidesætter sig selv rigtig meget, fordi det, man ønsker allermest, er, at ens barn skal blive rask igen,” forklarer hun.

Læs også

Lægen virkede nervøs over ultralydsscanningen – så tog han fusen på Pernilla og Viktor

Lise Jensen er sygeplejerske og ungekoordinator på Børn og Unge-afsnittet på Aarhus Universitetshospital, hvor hun blandt andet behandler kræftsyge børn, og hun peger på, at man som familie kan føle et tab af det raske barn og et tab af det familieliv, man kender – og at det er helt normalt.

“Nogle oplever lettelse og afklaring, fordi de finder en forklaring på de symptomer, de har lagt mærke til, og de udfordringer, de har oplevet. Det kan give kampgejst. Andre kan reagere med chok, benægtelse, tvivl, vrede eller frygt. Følelsen af kontroltab kan fylde, og det er helt naturligt. Nogle forældre kan også glemme helt basale behov som at spise, drikke eller tage sig af de andre søskende. Det tager tid at finde sig til rette i den nye hverdag,” fortæller hun.

Både Vinni Stenholt og Lise Jensen forklarer, at der ikke findes nogen forkerte eller rigtige reaktioner på alvorlig sygdom i familien, men at der helt klart findes en mere hensigtsmæssig måde at komme igennem forløbet og ud på den anden side igen.

Husk pauserne

I Trygfondens Familiehus værner de om, at man møder familier, der er i lignende situationer, og at man kan finde nogen af tale med om situationen, som forstår, hvad man står i. Men det vigtigste er, at man får pauser. Det understreger både Vinni Stenholt og Lise Jensen.

Da Rasmus Matthiesens familie stod midt i deres sygdomsforløb, var det vigtigt at forsøge at opretholde en almindelig hverdag. Derfor har datteren gået i børnehave og dagpleje, og de har forsøgt ikke at ‘pakke hende ind’.

“Tværtimod! Vi har levet vores liv lige så meget, som vi ellers ville have gjort,” siger han med et smil, når han tænker tilbage på tiden omkring transplantationen.

Naturligvis har familien skulle forholde sig til hospitalsbesøg, kontrol og blodprøver, men det har været et bevidst valg for dem, at det ikke skulle fylde, og at det ikke skulle begrænse dem, men når følelserne alligevel har været for meget, har Rasmus særligt fundet en pause i at skabe musik.

“Jeg vil ikke lægge skjul på, at det i perioder har været hårdt, og at det har fyldt rigtig meget at have en datter med en leversygdom. Derfor var det også nødvendigt at finde åndehuller, hvor jeg kunne dykke ned i noget andet. Det er klart, at den her oplevelse om at blive forældre til et barn med en sygdom har gjort, at man ikke har kunnet trække på skulderne. Vi skulle forholde os til livet på en anden måde."

"Musikken har været en gennemgående ting for mig de sidste mange år – et sted, hvor jeg kunne bearbejde de følelser, oplevelser og tanker, som har fulgt med. Sangskrivningen er en ventil, hvor jeg kan sætte ord på de ting, der ellers kan være svære at sætte ord på,” fortæller Rasmus.

Læs også

"Er der en voksen til stede?" Katrine har været til sit første forældermøde - og det gik ikke stille for sig

Vinni Stenholt ser dagligt i Trygfondens Familiehus, hvor vigtigt pauserne i virkeligheden er. For nogle – som med Rasmus – er det musik eller en anden form for dagbogsskriveri, men det for andre kan være at lave mad, bage eller skabe noget kreativt.

“Man har ikke det store overskud, fordi man er så tæt på sygdommen hele tiden. Derfor er det vigtigt, at man finder en pause, hvor man kan få overskud til at håndtere de svære tider;” siger hun.

Samtidig peger hun på, at det er vigtigt at værne om det normale. Hvor Rasmus Matthiesens datter har gået i børnehave og dagpleje som et helt almindeligt barn gør, ser de i Familiehuset, hvordan en leg mellem søskende kan redde en hel dag. Simpelthen fordi normaliteten og “det normale liv” ikke tages for givet i et sygdomsforløb.

Derfor bør man så vidt muligt også holde fast i sine daglige rutiner og sin hverdag – i “det normale liv”, slår Lise Jensen fast.

“De fleste forældre sætter sig selv nederst på prioriteringslisten og partneren næstnederst. Forældre er bare afgørende for barnets velbefindende, så det er vigtigt, at de selv har det godt – individuelt og som par. Tid alene og sammen som par er godt givet ud, også selv om det bare er en kop kaffe udenfor,” lyder det fra sygeplejersken.

Derfor er eksperternes gode råd at tage en dag ad gangen og fokusere på, hvad man kan gøre lige nu for at hjælpe sit barn igennem dagen – og så skal man være åben og tage imod den hjælp, der tilbydes – både i sundhedssystemet og i familiens netværk.

“Til trods for, at det kan være svært at acceptere og tage imod hjælp, skal man gøre det alligevel,” lyder rådet fra Lise Jensen.

Den svære hjemkomst

Sammenholdet forældrene mellem er en afgørende faktor for at komme helstøbte igennem et sygdomsforløb, for ingen kan klare det alene – det har Rasmus også erfaret på egen krop.

“Jeg kan godt have tendens til humørsvingninger, hvor min kæreste måske er mere gennemgående stabil og har en fantastisk evne til at se muligheder og se det lyse i stedet for begrænsninger. Det er klart, at det har været godt, at jeg har haft en at støtte mig op ad,” erkender Rasmus Matthiesen.

“Der har været perioder, hvor det har været svært, men jeg synes, at vi har været gode til både at rykke tættere sammen og samtidig se mulighederne og sprækkerne, hvor der kom lys ind,” fortsætter han.

Læs også

Joy Mogensen åbner op: Det var og er en stor sorg – men Sarah åbnede samtidig for noget nyt

For mange familier er tiden på hospitalet kun starten på et længere forløb, som ændrer meget i hverdagen.

Datterens sygdom har for Rasmus betydet, at de som par pludselig så verden på en anden måde. Pludselig virkede uddannelse og arbejde ikke lige så vigtigt som familielivet, og det er en meget normal reaktion, hvis du spørger Vinni Stenholt.

“Når familierne kommer væk fra sygdommen, får man en taknemmelighed med sig, hvor man sætter pris på andre ting og lever sit liv på en anden måde,” fortæller hun.

"Nogle familier udtrykker endda, at de ikke vil have været sygdomsforløbet foruden, fordi de bagefter oplever en stor taknemmelighed over livet, og de siger, at man lærer, hvad der er vigtigt i livet. Jeg tror, at det er svært for folk, der står udenfor, at forstå, hvor meget man egentligt er inde og røre ved essensen af livet i et sygdomsforløb,” lyder det fra Vinni Stenholt.

Fordi familierne har været i en krisesituation på hospitalet, ser man først en reel reaktion, når familien kommer hjem, og barnet er rask igen. Her kan opstå en angst over, om barnet bliver syg igen, og om hverdagens glæde og normalitet nu også kan vare ved.

Rasmus Matthiesen og hans kæreste har lært at leve med sygdommen, som i dag “blot” kræver, at de skal til kontrol på sygehuset lidt oftere, end andre børn skal, og at datteren skal tage sin daglige medicin, men “den store bjergetape er ovre nu,” som han siger.

“Vi kunne sagtens have brugt en masse energi på at bekymre os om det her. Det er jo en alvorlig sag, når man skal have skiftet en lever, så det er ikke noget, der bare går over af sig selv, og på den måde har det jo haft potentiale til at fylde rigtig meget. Men vi har virkelig været bevidste om ikke at lade det begrænse os og ikke lade det fylde mere, end det engang imellem gør. Det er jeg ret stolt af, at vi kan gøre. I dag er der en anden bevidsthed, hvor det ikke ligger så langt fremme, som det gjorde inden, men følelserne vil selvfølgelig altid være der i et eller andet omfang,” forklarer han.

Sidste år begyndte datteren i skole, og dermed et nyt – normalt – kapitel i Rasmus Matthiesens liv. For han værner om normaliteten og ønsket om og troen på, at alt bliver normalt, og at livet forhåbentligt bliver fyldt med minder og glæde frem for bekymring og angst for sygdommen. Sådan har det været siden den sommer for tre år siden, hvor hans datter blev opereret.

Læs også

En besked fra sønnens skole fik Katrine til at reagere: "Hvorfor må vi nu ikke sige nej mere?"

Sådan hjælper du en familie, der har et alvorligt sygt barn

Når man står i en situation med et alvorligt sygt barn, er der sjældent overskud til at ringe efter hjælp, fordi alle ens kræfter bliver brugt hos det syge barn.

Derfor nytter det ikke at sige, at familien skal sige til, hvis de har brug for hjælp, for de har ikke overskud til at vide, hvad de har brug for hjælp til.

• Tilbyd konkret hjælp ved at lave mad til fryseren, rengøring, tøjvask, havearbejde eller transport.
• Er der søskende, så tilbyd at hjælpe ved at køre dem til og fra fritidsaktiviteter, tage dem med på udflugt, i biografen, en tur i skoven eller hjælpe med lektierne. Spørg dem, hvordan de har det, og hvad deres hverdag går med.
• Som pårørende er det også vigtigt at være ærlig og sige “Jeg er ked af det på jeres vegne, men jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre” i stedet for at fortrænge situationen.
• Følelserne og frygten for at miste sit barn forsvinder ikke, når man kommer hjem. Det er meget normalt, at familien først reagerer, når de kommer hjem fra hospitalet. Husk derfor også at give en hånd med, når familien er hjemme, og barnet er blevet rask.