Overlæge Henriette Svarre Nielsen: Dét er nøglen til at forhindre og lindre kvindesygdomme

Det hele startede, da Henriette Svarre Nielsen skrev sin doktorafhandling og blev nysgerrig på, hvorfor hver fjerde graviditet ender i et tab før 22. graviditetsuge, og hvordan det kunne være, at man på det tidspunkt ikke vidste særlig meget om hvorfor.

Som led i sin afhandling blev hun tilknyttet en enhed, der behandlede kvinder, som havde været gravide mindst tre gange, men desværre havde tabt fosteret, og sad tit overfor frustrerede og ulykkelige kvinder, der var fyldt med afmagt og ikke kunne få svar på, hvorfor det skete for dem.

Læs også

Kvinder har større risiko for at blive ramt af senfølger fra en hjernerystelse: Her er eksperternes opråb

Henriette Svarre Nielsen kunne heller ikke give dem fyldestgørende begrundelser, for der manglede simpelthen viden på området. Frustreret og forundret over de få svar – og dermed få behandlingsmuligheder – søgte Henriette Svarre Nielsen i 2011 penge til et storstilet forskningsprojekt, der skulle undersøge kvinder, som havde tabt en eller flere graviditeter. For nu ville hun kortlægge de mange årsager til tab – hos fosteret og hos forældrene. Hun søgte højt og lavt om penge og fortalte vidt og bredt om vigtigheden af forskningen, men ingen reagerede.

“Jeg fik sågar at vide, at det ikke var rigtig videnskabelig forskning,” siger Henriette Svarre Nielsen.

Men i 2017 fik hun en million kroner fra Ole Kirks Fond, som gjorde, at projektet kunne planlægges og godkendes af Den Nationale Videnskabsetiske Komité, i 2020 fik hun 18 millioner kroner fra BII (BioInnovation Institute), og derefter er der kommet en række andre bevillinger. Projektet blev i 2023 kåret til det mest innovative forskningsprojekt i Danmark, og deres første resultater, som vi kommer tilbage til, bliver udgivet i det højt rangerede og anerkendte tidsskrift The Lancet. Det er på mange måder en solstrålehistorie, men forløbet peger også på et stort og grundlæggende problem, forklarer Henriette Svarre Nielsen.

“Det her er et rigtig godt eksempel på tilgangen til de lidelser og sygdomme, der rammer kvinder. Det starter med, at vi ved meget lidt, men med midler og forskning kommer en lang række vigtige – og alvorlige – resultater. Listen over kvindesygdomme, som ikke er ordentligt undersøgt, er lang,” siger hun.

Mandekroppen som målestok

Historisk set har lægevidenskaben, ligesom de fleste andre videnskabelige felter i vores samfund, været domineret af mænd, hvilket uundgåeligt har påvirket feltet som helhed, og de sygdomme man har interesseret sig for, som er blevet set gennem mandens briller, forklarer Henriette Svarre Nielsen.

Det var mandekroppen, der var standardkroppen, målestokken og den, der blev studeret, når en sygdom skulle undersøges. Mere specifikt den hvide mands krop. Den skævvridning har trukket lange spor op til i dag, hvor de fleste heldigvis er enige om, at forskning skal foretages på et langt mere diverst grundlag. Men vi skal være opmærksomme på, at mange af de gamle undersøgelser stadig danner grundlag for vores sygdomsforståelse i dag, uddyber hun.

Kigger du f.eks. på symptomerne på et hjertetilfælde, præsenterer de sig forskelligt for mænd og kvinder. Hos mænd viser et hjertetilfælde sig typisk ved, at de har vanskeligt ved at trække vejret, ondt i brystet, knyttet næve og ser ud til at have store smerte. Anderledes er det hos kvinder. De kan også have svært ved at trække vejret og have ondt i brystet, men det har vist sig, at tegnene på et hjerteanfald hos kvinder også inkluderer kvalme, ondt i den øverste del af maven og generel utilpashed eller angst. 

Læs også

Ann Eleonora Jørgensen fik konstateret brystkræft: ”At give den besked er det værste, jeg har prøvet”

Men det er ikke de symptomer, der bliver undervist i på medicinstudiet, lyder det bl.a. i den amerikanske podcast 'How medicine mansplained women’s health'. Kvinder, ja faktisk alle patienter, der ikke er hvide mænd, bliver generelt ikke taget lige så seriøst, fremfører podcasten.

Den ulighed er både opstået, fordi kvinden kulturelt og samfundsmæssigt er blevet set som andenrangsborger og prioriteret anderledes, men også fordi kvindekroppen er sværere at gå til, forklarer Henriette Svarre Nielsen.

“Kvindekroppen kommer med en kompleksitet, som er anderledes end mandekroppen. Fra en pige begynder at menstruere, sker der i løbet af hendes cyklus fysiske ændringer i hendes krop, som vi kender meget lidt til. Bliver hun gravid, vil der ske endnu flere ændringer, og det samme gør sig gældende, når hun går i overgangsalderen. 

Så hvis man har et studie, hvor man skal teste f.eks. medicin for hjertekarsygdomme eller diabetes, er det nemmere at teste på en krop, der ikke svinger over cyklus, potentielt kan være gravid eller på vej i overgangsalder. Men det har medført, at der er sygdomsforløb, vi ikke kender særlig meget til, når de rammer kvinder,” siger hun.

Skævvridninger og dødsfald

Så, hvad er det for nogle konsekvenser, det har haft for kvinder, at deres krop på mange måder er ukendt land?

“De seneste år er der begyndt at komme fokus på sygdommen endometriose, der skaber arvæv i livmoderen, hvilket medfører stærke smerter i forbindelse med menstruation. Den er svær at opdage, og det tager typisk syv-otte år, fra kvinden har de første symptomer, til hun får diagnosen. Behandlingen består af hormonprævention, omfattende operation og i nogle tilfælde også medicinsk induceret overgangsalder, som har store konsekvenser for kvindernes liv,” forklarer Henriette Svarre Nielsen.

“Sygdomme, der rammer livmoderen, er generelt underbelyst. Endometriose rammer 10 procent af alle kvinder, mens de er på arbejdsmarkedet og kan vanskeliggøre en karriere. Så hvorfor har vi endnu ikke fundet en tidlig markør for den? Hvis vi kendte til de tidlige tegn og forstod baggrunden for den, kunne vi gribe ind tidligere og måske både forebygge og behandle, før den får voldsomme konsekvenser,” siger hun.

Henriette Svarre Nielsens forskning i graviditetstab afslørede også vigtig viden. Hun fandt ud af, at en blodprøve fra moderen kunne diagnosticere fosterets genetik – også efter graviditeten var gået til. 

Læs også

Thereses underliv ’faldt ud’, og nu deler hun sin historie: ”Jeg håber, kvinders sundhed vil få den plads, den fortjener”

I over halvdelen af alle graviditetstab, hvor antallet af fosterets kromosomer afviger, fandt de ud af, at det netop er årsagen til, at fosteret frastødes, forklarer hun. Det er nyttig viden, da det er et fosterspecifikt problem, hvilket betyder, at der ikke er så stor risiko for, at det gentager sig. Er der til gengæld ikke noget galt med fosteret, kan man se efter, om udfordringen ligger hos kvinden, manden eller om det er andre fejl hos fosteret, uddyber Henriette Svarre Nielsen.

“Det kan være, at det er kvindens immunsystem, der frastøder fosteret. Det kan være, at hendes stofskifte er skævt. Det kan være særlige bakterier i livmoderen, der skaber en ubalance, som kan gøre det sværere for kroppen at holde på fosteret. Det er blot nogle af de eksempler på ting, vi undersøger for at forhindre yderligere tab. 

Derudover ved vi nu, at kvinder, der har oplevet mange graviditetstab, har en øget risiko for at blive ramt af hjertekarsygdomme og autoimmune sygdomme senere i livet. Vi taler altså om store og alvorlige sammenhænge” siger hun.

“Den manglende forståelse for kvindekroppen giver i bedste fald skævvridninger, og i værste fald er der kvinder, som dør tidligere, end de behøver, fordi vi ikke har forstået, hvordan sygdomme rammer deres krop.”

Kortet over kvindekroppen

Der er mange gode eksempler på, hvor underrepræsenteret kvindekroppen er i lægevidenskaben. Men ikke nok med det; kvinders ve og vel er også blevet ofret til fordel for mandens. Vi skruer tiden tilbage til 60’erne, til dengang p-pillen blev lanceret. Den lille pille var skelsættende og en milepæl i kvindekampen, påpeger Henriette Svarre Nielsen.

Pludselig kunne kvinder selv styre, hvorvidt de ville være gravide. Det var stort og meget vigtigt og måske også derfor, at der gik så mange år, før konsekvenserne af brugen af p-piller blev ordentligt undersøgt. Det, der falder Henriette Svarre Nielsen for brystet, er dog noget helt andet.

“Man havde også udviklet en p-pille til mænd, som viste sig at være lige så effektiv, som den, kvinder tager. Den kom bare aldrig på markedet, fordi medicinalindustrien vurderede, at mænd ikke ville tolerere bivirkningerne,” siger Henriette Svarre Nielsen.

Bivirkningerne var svær, uren hud og humørsvingninger. Altså de samme som dem, kvinder får af p-piller.

“Det er i sådan en situation, jeg tænker, at vi er langt fra ligestilling,” siger hun og fortsætter:

“Innovationen inden for lægevidenskaben er ofte drevet af en kappestrid om at komme først. Den er så småt ved at begynde inden for kvindesygdomme og med god grund. Vi er omkring fire milliarder, og nogle af de sygdomme, der rammer os, rammer rigtig mange af os. 

En sygdom som endometriose rammer 10 procent, infertilitet rammer 15 procent af alle par, graviditetstab rammer 25 procent af alle graviditeter, og 50 procent af kvinder har svære symptomer i forbindelse med overgangsalderen. Det er store tal og dem, der kommer ind i kampen, får ikke kun hjulpet og forebygget, de får også mulighed for at tjene gode penge, hvis de udvikler løsninger.”

Der sker altså heldigvis skred på området. Kvinder råber op om, at de ønsker svar på deres problemstillinger, og de store konsekvenser af den manglende viden samles i store rapporter fra World Economic Forum, McKinsey, Boston Consulting Group med flere. Og der er fokus på at give flere penge til forskning og få resultaterne af forskningen kommunikeret i de medicinske tidsskrifter, lyder det fra Henriette Svarre Nielsen.

“Men der er meget, vi mangler at få kortlagt og undersøgt ordentligt. Vi skal forstå den grundlæggende biologi. Dét er nøglen til at lindre og forebygge. Vi kommer ikke til at have gode behandlinger, før vi har den på plads,” afslutter hun.