Kvinder har større risiko for at blive ramt af senfølger fra en hjernerystelse: Her er eksperternes opråb
For de ca. 25.000-35.000 danskere, der hvert år får en hjernerystelse, er den gode nyhed, at der efterhånden er stor viden på området. Den dårlige nyhed er, at der mangler et specialiseret behandlingstilbud til patienter, der bliver ramt af senfølger – og det er vi kvinder i særlig risiko for at blive. Læs to eksperters stille opråb, og mød en kvinde, der i mange år har cyklet frusteret rundt i systemet i håbet om at få hjælp til sin rystede hjerne.
”Du skal slappe af, men ikke for meget.”
”Du skal undgå skærm, men heller ikke skærme dig helt.” ”Du skal passe på dig selv, men leve dit liv, som du plejer.”
Det er blot nogle af de råd, patienter med hjernerystelse igennem tiden har fået af det danske sundhedssystem. Det har efterladt mange forvirrede og med en følelse af at være overladt til dem selv. Hvilket de, ifølge to eksperter på området, også i stor udstrækning er.
Som det er nu, findes der nemlig ikke noget specialiseret tilbud til patienter med følger efter hjernerystelse. Hvis din praktiserende læge ikke selv kan hjælpe dig længere, har vedkommende ganske enkelt ikke noget sted at sende dig hen.
"Hvis du får astma eller diabetes, og din egen læge ikke kan gøre mere for dig, bliver du sendt videre til specialister.
Men hvis du får en hjernerystelse, har du ikke ret til at blive behandlet for det, selvom du har symptomer i flere måneder, efter skaden er sket," siger Line Amalie Hellemose, som er læge og ph.d.-studerende ved Universitetsklinikken Hammel Neurocenter og Aarhus Universitet.
Hun forsker i, hvordan man bedst behandler senfølger af hjernerystelser, og hvordan man kan implementere behandlingen i vores eksisterende sundhedssystem.
Farvel til jobbet
Størstedelen af dem, der får en hjernerystelse, kommer sig heldigvis af sig selv.
Ofte er man ovenpå igen efter blot nogle få dage eller uger, og cirka 80 procent af de ramte er symptomfri inden for tre måneder – uden at de har fået behandling.
For de resterende cirka 20 procent går det imidlertid ikke helt så let. De får senfølger, som kan vare i flere år og gøre det svært at leve et normalt liv med job, fritidsinteresser og socialer relationer.
Det fortæller Hana Malá Rytter, ph.d., som er leder af Dansk Center for Hjernerystelse og lektor i neuropsykologi ved Københavns Universitet og Bispebjerg Hospital. Faktisk fordobler senfølger efter en hjernerystelse risikoen for at gå på førtidspension, forklarer hun.
"En hjernerystelse er en lillebitte skade på hjernen med god prognose. Alligevel kan vi se, at senfølger betyder, at en del er sat udenfor arbejdsmarkedet i lange perioder – måske for evigt – og sådan bør det ikke være, for der er gode muligheder for at behandle."
Så hvorfor behandler vi ikke?
"Der er en myte om, at vi ikke ved nok om hjernerystelse, og hvordan vi behandler det bedst, men det er faktisk ikke rigtigt. Vi er meget langt fremme i forskningen i Danmark, men vores viden mangler at blive omsat til praksis og blive implementeret i sundhedssystemet," siger Line Amalie Hellemose.
Kvinder har større risiko
Ifølge Line Amalie Hellemose er der ikke påvist en klar sammenhæng imellem, hvor voldsomt du har slået dig og risikoen for at få senfølger af din hjernerystelse.
Til gengæld kan overdreven nervøsitet over ens symptomer have indflydelse.
"Vi ser nogle gange folk, der har slået hovedet meget, meget voldsomt, som kommer sig rigtig fint i løbet af uger eller måneder, og omvendt kan man også få et svært forløb, selvom man kun har været udsat for et mildt hovedtraume.
Uanset hvad kan det forværre ens symptomer, hvis man bekymrer sig meget og er meget nervøs over symptomerne. Det kan gøre, at nogle af dem, der egentlig ”burde” komme sig af sig selv, ikke gør det."
Hana Malá Rytter fra Dansk Center for Hjernerystelse peger desuden på en række konkrete faktorer, der forhøjer risikoen for at få senfølger af en hjernerystelse.
"Det kvindelige køn i sig selv er en risikofaktor. Vi kan se, at kvinder oftere har vedvarende symptomer efter en hjernerystelse, men vi ved endnu ikke præcist hvorfor. Det kan skyldes flere forskellige faktorer og et komplekst samspil af både biologiske, hormonelle og psykosociale forhold."
"Derudover forhøjer det risikoen for et længerevarende forløb, hvis man lider af migræne, har haft hjernerystelse før, har haft problemer med ens mentale helbred eller får en anden skade på kroppen i forbindelse med hjernerystelsen, f.eks. en skade på nakken.
Det skal selvfølgelig ikke forstås sådan, at hvis man har en af de her risikofaktorer, er det stensikkert, at man kommer til at have et langt forløb, men jo flere risikofaktorer man har, des større risiko er der for et kompliceret forløb," siger Hana Malá Rytter. Hun anbefaler derfor, at man sætter tidligt ind med målrettet hjælp til patienter, der har forhøjet risiko for senfølger:
"Forskning peger på, at man bør tilbydes regelmæssig, proaktiv opfølgning hos sundhedspersonale, så det ikke er op til patienten selv at tage fat i lægen og sige ”Jeg har det fortsat dårligt”.
Vi skal blive bedre til at vejlede tidligt og hjælpe patienter ordentligt på vej. På den måde vil flere komme sig bedre og hurtigere."
Der er (næsten) ingen hjælp at hente
I dag kan du søge hjælp hos din egen læge, hvis du får en hjernerystelse og ikke kommer dig spontant.
Eftersom senfølgerne fra en hjernerystelse kan vise sig på mange forskellige måder, er det dog langt fra sikkert, at din praktiserende læge har de rette ressourcer eller færdigheder til at hjælpe dig. Men vedkommende kan heller ikke sende dig videre.
Afhængigt af dine symptomer kan din læge i bedste fald henvise dig til f.eks. fysioterapi, men derefter er det op til dig selv at finde en fysioterapeut, der har forstand på hjernerystelser. Og at betale for behandlingen.
"Fysioterapeuter specialiserer sig jo, og hvis du har senfølger efter hjernerystelse, nytter det ikke noget at tage til en fysioterapeut, der er specialiseret i genoptræning af knæ og hofter.
Men som patient skal du selv lege detektiv for at finde en behandler, der ved noget om de problematikker, du kæmper med. Dertil kommer, at der kan være lang ventetid, og at det foregår i privat regi, så du selv skal betale for din behandling.
Det kan også kræve en bevilling fra kommunen at blive sendt videre til behandling, så du skal igennem et ret indviklet system for at få adgang til den behandling, der trods alt findes. Og der er store geografiske forskelle på de tilbud, der er," siger Hana Malá Rytter.
Hun mener, at man bør kunne få hjælp af specialister fra forskellige faggrupper, hvis man ikke kommer sig spontant over en hjernerystelse. Og selvom det i første omgang vil kræve en investering, er hun overbevist om, at det vil give økonomisk mening på den lange bane.
"Ideelt set skulle vi have nogle specialcentre, hvor der er personale, der lige præcis ved, hvordan man håndterer hjernerystelser og senfølger. Men det kræver politisk vilje.
Og det er en investering, men i sidste ende vil vi som samfund spare penge ved at tilbyde behandlingen tidligt, så folk kan bevare deres arbejde og ikke bliver en indirekte udgift ved at ende på overførselsindkomst."
Det skal give mening for den enkelte
På Hammel Neurocenter har Line Amalie Hellemose og hendes kollegaer forsket i, hvordan man bedst behandler hjernerystelser, og de peger ligeledes på specialisttilbud.
Tilbuddet kunne f.eks. udformes som tværfaglige hjernerystelsesklinikker på landets hospitaler. Eftersom symptomerne kan være meget forskellige fra patient til patient, er det vigtigt, at behandlingen tilpasses den enkelte.
Nogle har brug for fysioterapi, andre for ergoterapi eller psykologhjælp – og alle skal ses af en læge, der har forstand på hjernerystelser, som kan hjælpe med at koordinere genoptræningen.
I det forskningsprojekt, Line Amalie Hellemoses har udført med patienter med senfølger, har der bl.a. været fokus på hverdagssituationer, som er vigtige for den enkelte at kunne udføre. På samme måde mener hun, at et behandlingstilbud skal kunne tilpasses efter individuelle behov.
"Vi kigger på, hvad der er vigtigt for dig for at kunne leve dit liv. Er det, at du kan kigge på en skærm, så du kan passe dit arbejde? Er det, at du kan klare støj, så dine børn kan have legeaftaler? Vi genoptræner det, der giver mening og livskvalitet for den enkelte."
Derudover arbejder de med gradueret genoptræning og fysisk aktivitet.
"Vi vil gerne have et fysisk element i genoptræningen, men det skal være en gradvis udvikling. Så hvis du for eksempel plejer at løbe fem kilometer, kan det være, at du skal starte med at løbe fem minutter og derefter gå ti, og så kan man langsomt bygge op igen.
Det kan din krop godt holde til, men du vil sandsynligvis mærke en kortvarig forværring i dine symptomer, og så skal du huske at restituere. Og det er jo egentlig nogenlunde simpelt, men det kan være vanvittigt svært for den enkelte at justere, og derfor skal man have specialiseret hjælp til det."
Masser af viden, for lidt handling
På Dansk Center for Hjernerystelse har man for nyligt samlet 20 års forskning om hjernerystelser i såkaldte vidensrapporter, som skal hjælpe fagpersonale, der har at gøre med patienter med hjernerystelse.
Samtidig giver rapporterne overblik over, hvor langt vi er med forskningen. De peger på, at vi ved meget, men gør for lidt. Og at der også stadig er steder, hvor forskningen halter.
"Vi har en hel del viden, men der er også fortsat en del viden, der mangler. Vi har f.eks. rigtig godt styr på, hvad der sker i de tidlige faser af en hjernerystelse, hvad der kendetegner et ”almindeligt” forløb, og hvor længe man typisk har symptomer.
Vi mangler til gengæld viden om perioden efter de første fire uger," siger Hana Malá Rytter.
Til gengæld er der megen praktisk erfaring at trække på.
"Der er en del behandlinger, vi har god erfaring med fra klinikker, men som vi ikke har den stærkeste evidens for. Sådan noget ville være godt at få forsket mere i.
Men selvom der fortsat er steder, hvor der er brug for mere forskning, og der stadig er ubesvarede spørgsmål, så mener jeg – hånden på hjertet – at vi har viden nok til at gøre mere, end vi gør i dag," siger Hana Malá Rytter.