Karina arvede sin mors sygdom: “En del af mig døde, da jeg blev syg”

Karina var en overskudsmor. Sådan én, der jonglerer karriere og en aktiv fritid, men især sætter en ære i at være der for børnene.

"Jeg kogte hamburgerryg og lavede rullepølse, for at børnene ikke skulle have nitrit, og hvad der ellers er i købepålæg; jeg sad i forældrerådet og bagte altid kage til forældremøderne," siger hun.

Læs også

Træning i overgangsalderen: 8 begynderøvelser til en stærk krop

Karina var sådan en mor, hun selv havde savnet som barn, efter at hendes forældre blev skilt. Men kun indtil hun som 35-årig blev alvorligt syg. Det var i 2017.

Sygdommen Ehlers-Danlos syndrom angriber nemlig kroppens kollagen og nedbryder bindevævet, som er med til at holde sammen på skelettet. Det betyder ledskader og konstante smerter. Og at Karinas identitet smuldrede. Fra at være aktiv karrierekvinde og mor sad hun pludselig på sofaen med så mange smerter, at hun knap kunne bukke sig efter et stykke legetøj fra gulvet. Og med udsigten til at blive invalid.

Lægen tog fejl

Som barn så Karina sin egen mor blive angrebet af Ehlers-Danlos, da moren var netop midt i 30’erne.

"Hendes liv foregik på sofaen, bedøvet af smertestillende medicin; hun havde meget ondt af sig selv, og sygdommen blev hendes identitet," husker Karina.

Af samme grund gik hun selv til lægen, da hun ventede sin datter, Isabella, i 2009. For syndromet er arveligt.

"Reumatologen konkluderede, at jeg ikke havde Ehlers-Danlos!" smiler Karina ironisk. "Jeg var så glad og lavede et facebookopslag, hvor der stod: Yes! Så blev jeg erklæret rask!"

Ironien skyldes selvfølgelig, at hun dengang var lykkelig uvidende om, at reumatologen tog fejl. Og om alt det, hun skulle gå igennem efter sit muntre facebookopslag.

I dag har hun skrevet bogen 'Plan B' om sit livsændrende forløb. Men det vender vi tilbage til.

Noget værd?

To år efter Isabella kom lillebror Sebastian til verden i 2011. Både under og efter de to graviditeter var Karina plaget af smerter i knæ og bækken, og det var, som om hun aldrig kom helt ovenpå igen.

"Stille og roligt måtte jeg skære ned på det ene og så på det andet. Jeg måtte for eksempel stoppe til poledance, fordi jeg ikke længere kunne holde fast på stangen," fortæller hun.

I 2016 begyndte sygemeldingerne. Først en række korte, så en længere. Til sidst blev Karina fyret.

"Det er megafrustrerende, når man vil en hel masse, og kroppen bare siger: “Det skal du så ikke!”," siger hun.

I sidste ende måtte Karina sætte sig i en kørestol, hvis hun ville ud af huset; hun kunne maksimalt gå 500 meter, før hun måtte overgive sig til smerterne.

"Jeg havde mistet alt, hvad jeg syntes var sjovt og godt; jeg følte mig svag," husker hun.

"Det var et slag i hovedet, for hvad kunne jeg så? Kunne jeg bidrage med noget? Var jeg overhovedet noget værd? Derudover var jeg bange for, hvad jeg fejlede," fortsætter hun og kommer med et eksempel:

"Min mand, Torben, kunne spørge, hvad jeg havde lavet i løbet af en dag, og jeg hørte spørgsmålet som en anklage og gik i forsvarsposition."

Misforståelserne fløj frem og tilbage og endte i, at Karina ville bryde ægteskabet. Hendes mand var ikke enig, så skilsmissen blev ikke af den lykkelige slags.

Læs også

Bliver du forvirret i træningscentret? Her er brugbar ordbog

Følelser blomstrede op

I december 2016 flyttede Karina til sin egen lejlighed, hvor hendes børn skulle bo halvdelen af tiden.

"Jeg slap alle forventninger og krav og fik på trods af mine smerter en hverdag op at køre," fortæller hun.

"Selv om jeg ikke havde det fysisk bedre, fik jeg det bedre mentalt; der kom ro i mit hoved. I dag ved hun, at skilsmissen handlede om noget andet end manglende kærlighed; den var hendes måde at tage kontrollen tilbage på."

"For så var der én ting, jeg kunne styre," som hun siger.

Karina og Torben begyndte at drikke kaffe sammen og fik talt ud om konflikterne, og kaffen blev til middage og endnu længere samtaler. Pludselig var følelserne til stede igen, og parret begyndte at tale om en fælles fremtid.

Flyttede hjem

Først i september 2017 kom Karina til en grundig udredning. På intet tidspunkt havde hun overvejet, at hun kunne fejle det samme som sin mor – reumatologen havde jo frikendt hende for otte år siden.

Men lægen var ikke i tvivl: Karina havde Ehlers-Danlos.

"På vej hjem ringede jeg til min veninde, og så sad jeg i bilen og tudede ned i telefonen," husker Karina.

"På det tidspunkt var min mor rigtig syg, og jeg sammenlignede mig med hende. Min frygt var, at jeg ville være lænket til sofaen om ti år."

Til gengæld gav diagnosen afklaring, så Karina kunne slippe uvisheden. Og præcis et år efter at hun flyttede ud af familiens hus, flyttede hun ind igen.

"Torben vidste, hvad han gik ind til. Så jeg sagde, at jeg aldrig nogensinde ville høre brok over, at han skulle tage sig af mig, eller over ting, jeg ikke kunne. Det var han enig i," smiler Karina.

Sammen lagde de en vild plan for frem­tiden.

Varmen gjorde godt

Med sin diagnose i bevidstheden var Karina fast besluttet på at skabe gode minder, så længe hun var nogenlunde mobil. Hun og Torben besluttede derfor at bruge tre år på at sejle jorden rundt. De sparede op og solgte det meste, og 28. marts for snart fem år siden forlod de Holbæk Havn i sejlbåden Evy, opkaldt efter Karinas mormor.

Læs også

6 skarpe øvelser med en makker

"Nogle kunne ikke forstå, at jeg kunne rejse, når jeg ikke kunne arbejde," siger Karina.

"Men om jeg sad på sofaen og gloede ud i haven eller på en sejlbåd og kiggede ud over havet, gjorde ingen forskel for min sygdom."

Og dog, for på rejsen kom Karina faktisk i bedring. Noget, hun ikke havde troet muligt.

"At slippe for mødetider og madpakker og gå helt ned i tempo betød, at jeg fik det bedre," forklarer hun.

Samtidig var varmen god for hendes led, og pludselig kunne hun slippe kørestolen og klare mindre gåture.

I dag går Karina til styrketræning hos en fysioterapeut flere gange ugentligt, og det holder hende på benene sammen med sund kost og en hverdag, der har plads til kroppens begrænsninger. Hun slipper aldrig for de kroniske smerter, men hun har det bedre, end hun frygtede for syv år siden, da hun fik diagnosen.

"Jeg kunne have lagt mig i fosterstilling ovre i hjørnet ligesom min mor, men jeg besluttede, at de ydre faktorer ikke skulle styre mit liv," siger hun.

"Selv om en del af mig døde, den dag jeg blev syg, er livet ikke slut."