Kirsten forbereder sig på livet som dement: "Jeg vil være glad, selv om det er en modbydelig sygdom"

Kirsten, Holger og deres venner var i foråret i biografen og se filmen 'Rom'. 

Bagefter spiste de middag og talte om filmen. Men Kirsten kunne ikke snakke med.

Læs også

Elisabeth ignorerede advarselstegnene – men så fik hun en nyhed, hun måtte tage alvorligt

"Der var sort skærm; jeg kunne intet huske. Det var en sær fornemmelse," siger Kirsten Kirkegaard.

Den aften sagde hun ikke noget, var bare stille, mens de andre talte om filmen.

En familiesygdom

Kirsten har Alzheimers og oplever ofte, at hukommelsen svigter. Hun glemmer tingene, når de sker, men efter et par dage dukker der brudstykker op. Sygdommen har været længe undervejs, men for tre år siden fik hun diagnosen.

"eg var ikke overrasket; jeg oplevede jo, at jeg ikke kunne huske, hvad jeg lige havde gjort," fortæller hun.

Desuden er Alzheimers udbredt i Kirstens familie, og arveligheden ligger på 50 procent. Både hendes morfar og mor var ramt ligesom flere af deres søskende. Syv familiemedlemmer ender regnestykket på.

"Jeg så, hvordan min familie levede og døde med en stærkt svigtende hukommelse – de forsvandt langsomt, men sikkert ind i glemslens verden. Så jeg har altid vidst, at der var en risiko," siger Kirsten.

Strikker på livet løs

Selv om hun ikke var syg, lod Kirsten sig alligevel pensionere allerede som 62-årig. Hun elskede sit lærerjob, men der var andre ting, der trak.

"Jeg valgte at se på mine egne behov; forhåbentlig kunne jeg få ti gode år, hvor jeg kunne prøve nye sider af mig selv af og nyde livet med min familie," forklarer Kirsten, som i dag er 71 og har haft en række gode år, hvor hun har dyrket håndarbejde, keramik, aqua-fitness, filmklub og strikkecafé.

"Jeg syr mere hyggetøj til mig selv og strikker på livet løs. Men jeg har lidt travlt, for jeg mister gradvist evnen til at kreere mine egne ting," fortæller hun.

Læs også

Isabellas datter har paranoid skizofreni: "Min fornemmeste opgave er at beskytte hende mod alle trusler – og det kan jeg ikke"

"Det er frustrerende, men det er også tilfredsstillende at forberede mig på den situation, som venter mig. Ved at være på forkant skåner jeg forhåbentlig mig selv og andre for nogle af de frustrationer, demensen bringer med sig."

Evig jagt på læbestift og nøgler

Kirsten har lavet en bucket list med ting, hun gerne vil opleve. Hun og Holger ved, at tiden er imod dem, så det gælder om at samle de gode oplevelser. Det er blevet til adskillige ferier, og næste rejse, til Færøerne og Island, er planlagt. Kirsten har paraglidet på Tenerife, og en ballontur over Silkeborg, hvor parret mødte hinanden, er på programmet.

"Vi skal huske at leve et godt liv og gøre de ting, vi gerne vil. Selvfølgelig har jeg dage, hvor jeg er frustreret og irriteret, men det hænger ikke ved. Jeg har truffet en beslutning om ikke at hænge mig i småting. At det er ”synd for mig”, kan jeg ikke bruge til noget," understreger Kirsten.

Som hun sidder ved spisebordet i sin nydelige stue sammen med Holger, virker hun ikke dement. Hun er smart i tøjet og velformuleret. Men korttidshukommelsen er ikke, hvad den har været. Hun glemmer ofte ugedagen og forskellige ting som, at Holger er i haven, hvorpå hun sms’er til ham og spørger, hvor han er.

"Kirsten er blevet mere distræt og glemsom. Det er den evige jagt på nøgler og læbestift, og der skal ikke så meget til at stresse hende," fortæller Holger.

Har Kirsten en aftale, bliver de ting, hun skal bruge, lagt frem aftenen før. Kalenderen er parrets tro følgesvend. Her noterer de gøremål og aftaler, men der bliver ikke skrevet helt så meget som tidligere.

"Før var det utænkeligt, at vi strøg noget i kalenderen, og vi halsede af sted, men nu har vi højst to aftaler om dagen. Vi kan ikke brænde vores lys i begge ender," påpeger Holger.

Anklaget for sølvtøjet

Kirstens mor fik de første tegn på sygdommen, da hun var i begyndelsen af 70’erne. Når Kirsten besøgte hende, stod blomsterbuketterne visnede i stuen, som ellers plejede at være i fineste orden.

"Min mor var en rolig dement, men vi undgik ikke at blive mistænkt for at have taget sølvtøjet," smiler Kirsten. "Jeg forventer også selv at få et roligt forløb."

Hendes mor blev 81 år og ændrede adfærd, da hun var 77, men blev aldrig udadreagerende eller ubehagelig.

"Hun flyttede i en beskyttet bolig sammen med min far og senere på et plejecenter. Det var en lettelse for alle parter, at vi ikke længere var alene om ansvaret," husker Kirsten.

En elefant i rummet

Hun og Holger har sammen med deres børn lavet en fremtidsfuldmagt, hvor Kirsten giver familien lov til at handle på hendes vegne, når hun ikke længere er i stand til at træffe beslutninger. De taler åbent om hendes sygdom, for Kirsten husker, hvordan der i hendes egen familie blot blev hvisket i krogene.

Læs også

I årevis har Pernille følt sig skamfuld over sin vægt. Men nu skal det være slut

"Vi snakkede ikke med den demente, men om personen; det var ydmygende," siger Kirsten.

"Vi presser den syge længere ud i tristheden, hvis vi ikke taler om det. Hvis så vigtig en del af én bliver ignoreret, trækker man sig."

Det vil Kirsten gøre op med. Hun har dog oplevet, at folk i omgangskredsen har svært ved at tale om sygdommen. Den er en lyserød elefant i rummet, og det gør hende trist.

"Folk spørger til en brækket skulder, men Alzheimers taler man ikke om. Sygdommen er usynlig og uhåndgribelig og svær for andre at relatere til. Jeg mærker tydeligt, at folk ved, at jeg har sygdommen, men ikke spørger til den," siger Kirsten.

80 år og tilfreds

"Måske er de bange for at gøre dig ked af det, og så bliver ord en mangelvare. Ved et dødsfald kondolerer man, men vi har ikke et ritual ved denne sygdom," konstaterer Holger.

"Men man behøver ikke at træde varsomt, og mine omgivelser har heldigvis reageret positivt på, at jeg er åben om min sygdom," siger Kirsten, som håber, at forskningen bevæger sig hurtigere end sygdommen.

Hun har selv deltaget i flere forsøg og får den bedste medicin for at bremse demensens udvikling.

"Jeg er optimistisk af natur og har besluttet, at jeg vil være glad, selv om det er en modbydelig sygdom. Jeg er ikke så nervøs, men jeg kommer til at skulle hjælpes mere. Det er træls, men jeg bliver nødt til at acceptere det, og bliver man over 80 år, har man ikke noget at klage over," konkluderer Kirsten.

I eftermiddag skal hun og Holger igen i biografen og til middag. Kirsten glæder sig til filmen, selv om hun ved, at hun allerede ved middagen formentlig har glemt den.

"Men i dag siger jeg højt, at jeg ikke kan huske filmen," slutter Kirsten med et smil.