”Jeg er mere bange for at være syg end for at dø. Og jeg har prøvet begge dele”
Line Hoffmeyer er født med en hjertefejl og fik for 11 år siden et donorhjerte. Siden har hun levet et næsten helt almindeligt liv, men nu er hendes krop begyndt at danne antistoffer. Her fortæller den 30-årige influencer om at leve med en kronisk sygdom, som betyder, at hun ikke tænker så meget på sin pensionsopsparing.
Jeg tror aldrig, at jeg har været så fint et sted før, udbryder Line Hoffmeyer med et stort smil, mens hun sætter sig i den bløde lænestol på luksushotellet Nimbs første sal.
Vi griner lidt af den højtidelige setting, for det er faktisk ret langt væk fra, hvad der ellers kendetegner influenceren Line Hoffmeyer.
På sin instagram deler hun rundhåndet ud af sit liv med en lethed, en optimisme og en glæde over de små ting i hverdagen. Hvad enten det er leverpostejsmaden, at banke både mor og søster på tennisbanen eller at holde kæresten i hånden, mens der sluges serier i sofaen. Øjnene smiler til dig på portrætterne, poseringerne er lidt skæve, og der er ingen tvivl om, at Line er en helt almindelig kvinde på 30 år, som har valgt at dele ud af sit liv helt uden brug af filter.
Og så alligevel ikke. For ind imellem de glade billeder fra ferier og dates med veninderne dukker der også mere alvorlige opslag op. Line Hoffmeyer lever nemlig med et donorhjerte på 11. år, og hvad det betyder af årlige tjek, indlæggelser og bekymringer, fortæller hun meget ærligt om.
Det sidste halve år er alvoren dog kommet tættere på, for Line Hoffmeyers krop er begyndt at danne antistoffer mod hendes donorhjerte. Det kommer vi tilbage til senere. Først er der nemlig lige lidt forhistorie, der skal på plads.
Baby med hjertefejl
Line Hoffmeyer kommer til verden i Vendsyssel i Nordjylland som sine forældres første barn. Hun er en glad og livlig baby, men da hun er ni måneder gammel, sker der noget.
"Det er, som om livet forsvinder, i hvert fald energimæssigt. Så min mor sidder med en baby, der ikke smiler, griner eller udtrykker sig, og mine forældre har svært ved at få kontakt med mig."
Lægerne får dog stabiliseret hendes hjerte med medicin, og hun kommer med hjem. Og så går det faktisk rigtig godt i mange år.
"Jeg går til kontrol. Man kan se, at det ikke er et almindeligt hjerte, og at jeg har en hjertefejl, men der er jo masser af hjertefejl, man kan leve et forholdsvist normalt liv med. Og det kunne jeg sagtens i rigtig mange år."
Men da Line bliver 14 år, begynder hun at få voldsomme mavesmerter.
"Det er det største smertehelvede, jeg nogensinde har været i. Jeg kan ikke cykle hjem fra skole, der er tre kilometer, som ender med at tage mig halvanden time, fordi jeg må sætte mig ned flere gange. Jeg bliver også meget tynd i den periode, for jeg kan ikke spise noget. Så snart jeg spiser, gør det ondt i maven. Det er for meget for min krop at fordøje mad i den periode," fortæller Line og forklarer, at der ikke er nogen, som mistænker, at det er hjertet, som er skyld i smerterne.
"Men det handler jo om, at når man er voksen, er de hjertesymptomer, vi alle sammen kigger efter, for eksempel åndenød og trykken for brystet. Det havde jeg ikke. Og det er åbenbart meget typisk for unge mennesker, at deres krop vil overkompensere, og så kommer det bare nogle gange til udtryk på nogle andre måder."
Til næste rutinekontrol på sygehuset opdager de, at Lines hjertes pumpefunktion er så langt nede, at det reelt set ikke giver mening, at hun er i live.
"Jeg bliver akutindlagt på intensiv og bliver sat på en medicinkur, man giver ved hjertesvigt, og som kan give et ordentlig boost. Den virker afsindigt godt, men det er ret forskelligt, hvor lang tid den kan holde. Og til sidst vil man blive sat på en venteliste til et nyt hjerte."
Den besked får jeg faktisk først, da jeg er 14 år. Det er jo lidt vanvittigt at gå i 8. klasse og få at vide, at du på et tidspunkt skal have et nyt hjerte, fordi det, du har, ikke virker længere. Vi taler ikke rigtigt om det derhjemme. Jeg tror, at mine forældre er så nordjyske, at det taler man ikke så meget om.
I stedet har Line en lærer, som hun betror sig til i den periode.
"Der har været mange gode lærere, som har været gode til at gribe mig, når der har været behov for det, og det har gjort en meget stor forskel for mig," fortæller hun.
Line siger det til sine forældre, og hun ender på sygehuset, hvor det konkluderes, at den er gal igen. Hun får den samme medicinkur, men bliver også sat i gang med en udredning, så hun kan komme på venteliste til et nyt hjerte.
De efterfølgende måneder bliver hun mere og mere syg. Det år er hun indlagt i hele december, hvor hun skriver sin SRP-opgave med et drop i hver hånd. Nytårsaftensdag får hun indopereret en pacemaker. Hun vender tilbage i skole, men en dag i januar falder hun om i kantinen med et hjertestop.
"Den pacemaker, jeg har fået, er en hjertestarter. Og der er gået omkring 14 dage, fra jeg har fået den indopereret, til jeg får hjertestop. Den lykkes med at starte hjertet igen, men den forsøger et par gange, før den får det i gang. Det har været ret done, det hjerte der."
Hjertet er på det tidspunkt så medtaget, at det ikke kan mere, og Line bliver rykket frem på ventelisten. Den 22. februar 2012 gennemgår Line Hoffmeyer en hjertetransplantation.
Karriere på Instagram
Året efter at Line har fået sit nye hjerte, fejrer hun en veloverstået studentereksamen. Hjertet banker, og livet ligger klar for hendes fødder. Hun læser engelsk på Københavns Universitet og går i gang med sin kandidat med drømmen om at blive gymnasielærer. Sideløbende arbejder hun som vikar i udskolingen på en folkeskole, hun er kæreste med komiker Lasse Rimmer, og hun begynder at skrive blogindlæg, hvor hun deler ud af sit liv.
"Det synes jeg er vildt sjovt, og jeg kan godt lide at skrive. Men eleverne begynder at læse med, og de synes jo, at det er skidespændende, hvis de kan læse noget om deres lærer. Lige pludselig ved de, hvornår jeg har menstruation og skal til kontrol på sygehuset, og det er ikke fedt at undervise en klasse, som synes, at det er grineren at diskutere, om jeg har PMS. Der skal være en barriere, og den er der ikke, når jeg er så åben om alt på min Instagram."
"Jeg føler også, at det er nu, at jeg har chancen for at prøve kræfter med at være influencer, og hvis jeg om fem år er done med det, kan jeg tage det sidste år af kandidaten. Jeg ville gerne se, hvad det kunne blive til, og nu er jeg ikke i tvivl om, at jeg valgte rigtigt. Men jeg har også brug for at vide med mig selv, at hvis jeg bliver træt af det her arbejdsliv en dag, kan jeg parkere det, slette blogindlæggene og vende tilbage på uni og måske blive gymnasielærer en dag."
For to år bliver Line influencer på fuld tid, og i dag lever hun af det. I skrivende stund følger 113.000 personer med i Lines digitale univers.
"Nogle gange kan jeg godt sammenligne mig selv med et dameblad. Folk læser det for at få tips og inspiration til tøj og makeup og for at føle sig spejlet og underholdt, og så er der jo nogle sider med annoncer for, at bladet løber rundt. Formålet har været at fortælle åbent og ærligt om sit liv."
"Da jeg startede, havde jeg mange forbehold og følelser omkring det, for jeg har ikke styr på pænt tøj, og jeg ved ikke, hvordan man sætter en kjole sammen med en håndtaske. Jeg er ikke en sej pige, jeg er bare sådan en lille, sjov pige. Og det vidste jeg ikke, om man måtte være i den branche.
Men jeg har mødt nogle af de mest imødekommende og sjove mennesker. Vi er jo nok også bare en samling showponyer, der godt kan lide at få folk til at grine. Især hvis man er i det segment, jeg er, hvor vi er mere relaterbare, nede på jorden og kan sige nogle dumme jokes," fortæller Line.
Udover de mere lette og humoristiske indslag fra Lines hverdagsliv deler hun også, når sygdommen fylder, hvad enten det er en kontroltest, eller når hun venter på svar.
"De mere tunge opslag har et formål som for eksempel at gøre opmærksom på at tage stilling til organdonation, bloddononation og stamcelledonation. Den slags ting, hvor jeg føler, at det gør en forskel, og hvor jeg kan bruge min historie til, at folk kan forstå, hvor vigtigt det er, at vi tager stilling," siger Line og uddyber:
"Jeg synes jo, at vi skal indføre aktivt fravalg, så du automatisk bliver organdonor, når du fylder 18 år. Det er for mig den rigtige metode, for hvis du føler stærkt for, at du ikke har lyst til at bidrage til den del af fællesskabet, kan du melde dig ud. Det tager 30 sekunder. Men der er alt for mange, som ikke tager stilling til det.
27% har tilmeldt sig, selv om 9 ud af 10 siger, at de er for organdonation. Og det er en skam, hvis der i morgen er én, som falder om, der ikke har fået taget stilling eller talt med sin familie, og som kunne have doneret hjerte, nyre, lever og lunger – og på den måde have reddet fire mennesker," understreger hun.
Hjertet driller igen
Lines liv med en kronisk sygdom har været meget lig mange andres, hvis man spørger Line selv. Betegnelsen kronisk syg har hun aldrig brugt om sig selv.
"Det er jo en sjov, kronisk sygdom, fordi jeg føler mig 100% rask. Det virker så paradoksalt, fordi jeg skriver om det, men jeg har aldrig dyrket, at jeg er kronisk syg, og jeg føler mig ikke kronisk syg. Jeg er hjertetransplanteret, og der er nogle forholdsregler, jeg skal tage, og dem tager jeg, men jeg tænker ikke så meget over det."
Derfor kan du som Lines følger på Instagram finde flest billeder af hende, hvor hun spiller tennis med sin mor og søster, hygger sig med kæresten Lasse og nyder kold rosé med veninderne.
"Jeg skal bare nyde det, mens jeg har god energi til det, for jeg ved jo godt, at det ikke kommer til at holde for evigt. Og jeg kommer aldrig nogensinde til at gide at ligge i en hospitalsseng og tænke, hvorfor fanden gik jeg ikke ud dengang, jeg kunne? Fandme nej. Jeg kommer jo ikke til at leve 50 år mere, så hvad er virkelig vigtigt," spørger Line retorisk.
"Det er måske også, fordi jeg ved, hvordan det er at være syg og ikke at kunne gøre det samme som før. Så jeg har altid været god til at nyde at kunne, og især nu hvor jeg godt ved, at det at blive syg igen kommer lidt tættere på."
I sådan en situation giver arbejdet som selvstændig influencer Line en stor frihed – både til at tale om sine hjertesager, men også til at gøre nogle af de ting, som er vigtige for hende, bl.a. at tage den rejse til Thailand, som hun og kæresten Lasse har talt om i mange år.
"Forsikringen dækker ikke, hvis man er meget syg. Så vi tog til Thailand, for det skal ikke gemmes, til jeg begynder at have et lidt skrantende helbred. En sportsferie, min mor og jeg har snakket om i hundrede år, bliver også pludselig lidt mere vigtig, fordi der kommer et tidspunkt, hvor jeg ikke kan spille tennis. Og det er selvfølgelig en økonomisk belastning, at jeg pludselig vælger at fyre den af på den måde. Men så tænker jeg, at min pensionsopsparing ikke behøver at være så tårnhøj," siger hun og fortsætter:
"Og så er jeg endnu mere glad for, at jeg har et arbejde, hvor jeg kan tage min telefon og min shampoo og smutte til Spanien, for jeg kan sagtens lave mit arbejde derfra. Jeg behøver ikke at holde fri for at gøre det, og jeg behøver ikke at miste indkomst ved at gøre det, jeg gerne vil."
Kærligheden overvinder alt
En anden ting, Line gerne vil, er kærligheden, og hun har indset, at der heller ikke her er grund til at udskyde. Forholdet til kæresten Lasse Rimmer har været on and off de sidste år, men i december annoncerede de, at de havde fundet sammen igen.
"Det er en erkendelse af, at jeg elsker ham. Og jeg tror heller aldrig, der har været en dag, hvor vi ikke har elsket hinanden. Det bliver tydeligere og kommer i et lidt klarere lys, når du får nogle voldsomme beskeder fra et sygehus. Så finder man ud af, hvad der er vigtigt."
Det gør sig også gældende for Lasse og Lines hverdag sammen.
"Hvis jeg går og skumler over, at jeg ikke synes, at han har taget en opvask, er jeg blevet ret god til at sige, at det ikke kommer til at være vigtigt i mit liv nogensinde, om det er mig eller ham, der tager den. Der hjælper det at have et lidt større perspektiv – også i et forhold. Vi bruger væsentligt færre kræfter på at lade os irritere over ting, der jo vitterligt ikke er vigtige."
Lasse er også en god støtte i den nye situation, der er opstået i Lines liv, og så har hun opdaget vigtigheden af at have en at kunne holde i hånden.
"Jeg havde en dag på sygehuset, hvor jeg skulle have lagt et ret stort drop, som jeg har fået lagt en million af i mit liv, og det har aldrig været noget, der har påvirket mig. Men jeg havde fået så mange dårlige beskeder den dag, som jeg ikke havde ladet mig slå ud af, så da jeg skulle have lagt droppet, begyndte jeg at stortude. Jeg kunne bare ikke mere. To dage efter skulle jeg have lagt dem igen, og jeg har fået 10.000 ting, der gjorde mere ondt end det. Men Lasse tog med, så han kunne holde mig i hånden, mens jeg fik dem lagt, og så gjorde det pludselig slet ikke ondt."
"Nogle dage senere læste jeg en Zetland-artikel om, at når du holder nogen, du elsker, i hånden, er det bevist, at fysisk smerte daler, fordi du udskiller lykkehormoner og andre smertelindrende hormoner for kroppen. Og det er jo så rigtigt, for da jeg holdt ham i hånden, var det ikke så slemt. Og det var fandme dejligt, at han tog med for bare lige at holde mig i hånden i fem minutter."
Line har levet med sin hjertesygdom hele sit liv og er blevet ret effektiv til ikke at lade de dårlige nyheder tage magten over sit liv og hverdag. Men det betyder ikke, at hun aldrig rammer bunden.
"Når jeg får dårlige beskeder, er jeg god til at sige, at det er sådan, det er, og det kan jeg ikke komme udenom. Men dermed ikke sagt at jeg ikke har dage, hvor det er ekstra svært. Du skal også have lov til at være i dårligt humør. Så kan jeg have to dage, hvor jeg ser masser af comedy som ”Friends” eller ”Modern Family”, og hvor der ikke lige er nogen, som skal snakke til mig. Der kommer ikke noget positivt ud af mig, for jeg er enormt ked af det og forsvinder lidt ind i det."
Fremtidsudsigterne
Line vil ikke fortælle, hvad lægerne har givet hende af fremtidsudsigter – det er en sag mellem hende og hendes nærmeste, forklarer hun. Men hun vil gerne tale om, hvordan det føles at leve med visheden om, at hun måske ikke når at blive gammel.
"Jeg synes, det er træls, og det er træls at vide, at jeg skal være syg igen. Men jeg ved, hvad det vil sige, og jeg ved, at jeg klarede det én gang. Jeg har jo prøvet at få hjertestop, og jeg ved, hvordan det var, indtil jeg blev genoplivet. Det var ikke forfærdeligt, så jeg er slet ikke bange for det. Jeg er meget mere angst for, at jeg skal blive syg og så fortryde, at jeg ikke gjorde alle de ting, jeg kunne, da jeg kunne. Men man må vel altid være lidt bange for at dø?"
"Jeg er mere bange for at være syg. 100 procent. Jeg har jo prøvet begge dele. Det var værst at være syg. Til sidst var jeg så syg og havde så ondt i maven. Og når man er så syg, føles det ikke særligt skræmmende at skulle dø. Det er da nederen, hvis Lasse lynhurtigt finder en ny kæreste, og ren og skær FOMO, hvis der er nogen, der skal holde en god fest, som jeg ikke kommer med til. Men det kan jeg jo ikke vide, for det, man ikke ved, har man ikke ondt af."
Og netop det svar er meget symptomatisk for det livsstykke, Line er; hun finder det positive i selv den sværeste situation.
"Det er mega nederen ikke at blive 100 år gammel, men der er også gode ting ved det. Jeg ved, at mit humør i langt de fleste situationer er højere end mange andres, og jeg sætter pris på ting, som jeg tror, at andre ikke sætter så meget pris på. Jeg har oplevet nogle ting, der er ret unikke, og som har betydet noget for, hvem jeg er, og hvordan jeg ser på tingene.
Det har givet mig en god ballast, og jeg har den der følelse af, at der er sgu ikke så meget at være bange for. Det er jo også meget rart at vide. Jeg har prøvet nogle trælse ting, så jeg skal nok også kunne klare det meste."