Da Majs 14-årige søn døde, var familien ikke i tvivl: ”Victors organer skulle hjælpe andre”

Mens sneen 2. januar sidste år vælter ned uden for vinduerne på Aalborg Universitetshospital og lægger sig som en blød dyne over byen, befinder Maj Kær og hendes eksmand, Casper Nielsen, sig indenfor i deres livs værste mareridt. 

På en nøgen intensivstue ligger deres søn, 14-årige Victor, livløs i en seng. 

Som barn blev Pernille opfattet som doven og dum – i dag hjælper hun andre med samme diagnose

Pernille Degel voksede op i en tid, hvor ordblindhed blev forvekslet med dovenskab og dumhed. Som voksen hjælper hun nu selv børn med at overvinde læsevanskeligheder. Og for et år siden læste hun sin første bog – bare for fornøjelsens skyld.

I løbet af blot et døgn er deres liv blevet vendt på hovedet, og de står nu ved sengen for at tage afsked med Victor.

Den situation har ingen af dem set komme.

Alligevel tøver de ikke. For det var Victors ønske at hjælpe andre, og derfor vil de donere hans organer. For Maj bliver den beslutning begyndelsen på en ny mission i hendes liv, og i dag bruger hun sine erfaringer til at hjælpe andre i samme situation. 

Faldt ud af sengen

Alt det har hun dog ikke forestillet sig, den aften hvor Victors død rammer som et lyn fra en klar himmel. Ganske vist har både han og Maj været syge hen over juledagene, men 29. december da Victor tager over til sin far for at fejre nytår, føler han sig bedre tilpas og glæder sig til at se sine kammerater.

De planer bliver dog skrinlagt, for Victor er stadig syg, og i løbet af årets første dag får han det værre. 

Han klager over så voldsom hovedpine, at hans far kontakter sygehusets børnemodtagelse. Her har familien gennem syv år haft en åben indlæggelse, for Victor lider af den alvorlige kronisk hormonsygdom Adrenogenitalt syndrom.

Lægerne beroliger dog Casper. Det er sandsynligvis bare influenza. Men da Victor morgenen efter falder ud af sengen i kramper og er ukontaktbar, står det klart, at noget langt mere alvorligt er på spil.

"Casper ringede, da de var på vej til sygehuset. Det var ikke første gang, det var sket, for Victors sygdom var alvorlig, så han var døgndækket af medicin, og vi var tit indlagt," fortæller Maj.

"Men denne gang brød jeg helt sammen; det plejer jeg ikke at gøre."

Ikke længere blandt os

Da Maj kommer ind på hospitalsstuen, ligger Victor i en seng omgivet af læger og sygeplejersker.

"Jeg tænkte, at han ikke var her mere. Jeg kan ikke forklare det, for alle andre sagde, at det nok skulle gå, men det var en følelse, jeg havde indeni," fortæller Maj og tørrer en tåre væk fra øjenkrogen. 

De følgende timer gennemgår Victor en række undersøgelser, og til sidst kommer lægerne med en melding: Victors hjerne er hævet. 

Hvorfor ved de ikke. Måske skyldes det blodpropper.

Først senere bliver det fastslået, at Victor er ramt af aggressiv meningitis. Efter timevis i et venteværelse, hvor Caspers kone, Victors storesøster og Majs mand også har sluttet sig til, står lægerne pludselig foran dem med beskeden: ”Victor bliver kørt op på en stue, der er ikke mere, vi kan gøre.”

"Jeg vidste det godt; jeg havde jo bare håbet, at det ikke var rigtigt," siger Maj stille.

"Det var hårdt at sidde i alle de timer, mens alle sagde, at det nok skulle gå – og vide, at det gør det ikke. Jeg vidste, at mit barn var dødt."

Kendte Victors ønske 

Men selv om familien nu befinder sig i midt i en krise, er de ikke i tvivl. Allerede inden lægerne stiller spørgsmålet, har de besluttet sig: Victors organer skal doneres.

"Det viste sig efterfølgende, at Victor havde haft en samtale med sin trivselslærer om spiritualitet, døden og livet efter døden. 

Er overgangsalder lig med vaginal tørke? Bliv klogere på, hvad du kan gøre

Journalist Marie-Louise Truelsen har, som mange andre, oplevet at få tørre slimhinder i både øjne og vagina i forbindelse med overgangsalderen. Hun har testet laserbehandlingen MonaLisa Touch for at finde ud af, om den kan afhjælpe den vaginale tørhed. Læs her, hvordan det gik, få ekspertens forklaring på, hvordan behandlingen virker, og bliv klogere på, hvad du også selv kan gøre for at modvirke overgangsalderens tørke.

Her havde han sagt, at han ikke ville blive gammel, og ”når jeg dør, skal de tage alt fra mig”, fortæller Maj.

"På hospitalet vidste jeg bare instinktivt, at det var det, han ville."

Victor havde ikke noget nemt liv, tilføjer Maj, for han havde både ADD, var ordblind og kom tidligt i puberteten på grund af sin sygdom. 

"På et tidspunkt hjemmeskolede vi ham, hvor jeg bad ham lave en video om, hvad hans største ønske var, og her var han ikke i tvivl: Det var at hjælpe andre."

Snestormen rasede

Et halvt døgn efter at Victor er ankommet til Aalborg Universitetshospital, bliver han erklæret hjernedød. 

Næste skridt er at hente donationsspecialister fra Rigshospitalet og Skejby Sygehus til Aalborg. Men udenfor blæser det kraftigt, snestormen lukker snart alle veje, og det er umuligt at få regionens lægehelikopter i luften. 

Længe ser det ud til, at donationsprojektet vil mislykkes.

"Jeg ville bare have, at det skulle lykkes. For det første blev Victor kun holdt i live på grund af organdonationen, men han var her ikke mere, og det var frygteligt at se sit barn ligge i en seng med alle de ledninger. 

For det andet var det hans ønske, at det skulle lykkes," siger Maj.

Først et døgn senere kan en militærhelikopter lette fra Flyvestation Aalborg og sætte kurs mod Aarhus og København for at hente de to lægeteam. 

3. januar klokken 23 bliver sengen med Victor kørt til operationsstuen, hvor lægerne står klar til at koble ham fra respiratoren, der holder ham levende, og fjerne hans hjerte, lunger, lever, nyrer og andre organer.

"Victors far ville gerne have haft en nat mere med ham, men jeg kunne simpelthen ikke se ham sådan længere," siger Maj. 

"Han havde brug for fred." 

Da Victor bliver kørt ud af stuen, synger hans fars kone 'Solen er så rød mor', mens de ansatte står stille og venter.

Et andet menneske

Efter Victors død holder Maj en længere sorgorlov. 

Her begynder den ide at tage form, som i dag har resulteret i foreningen 'Værdig'. 

Målet er at støtte pårørende til organdonation og pårørende til børn, som har det svært. Samtidig kæmper foreningen for, at der fra politisk side bliver afsat midler til området.

"Sygehuspersonalet var under hele vores forløb fantastiske og meget respektfulde og gjorde, hvad de kunne," fastslår Maj.

"Men der findes ingen form for krisehjælp til pårørende ved organdonationer. 

Vi sad i så mange timer og holdt vores hjernedøde søn i hånden – og jeg ville ikke have valgt noget andet – men det er enormt hårdt og en speciel proces at gå igennem."

Derfor går denne gruppe veninder 8 km hver mandag aften

Hver mandag aften mødes en gruppe kvinder for at gå otte kilometer sammen – uanset om det regner, sner eller blæser. De gør det for at få motion og gode snakke. For tiden flyver, når man er i godt selskab.

Foreningen er blevet Majs redningsplanke midt i sorgen, for hun føler, at Victor lever videre, når han bliver fortalt om og kan inspirere andre til at tale om sorg og organdonation.

"Den smerte, man har indeni, når man mister et barn, er så umenneskeligt stor, at man ikke ved, hvordan man skal leve med den," siger Maj.

"Men med projektet har jeg fundet en måde at skabe mening i noget, som ingen mening har."

Foreningen er dog ikke den eneste dør, Maj har åbnet, siden hun mistede Victor. 

Hun har også kvittet jobbet som HR-ansvarlig i en tøjvirksomhed og er i dag selvstændig konsulent.

"Jeg er et andet menneske og kunne ikke gå tilbage og passe ind i det, der var før," siger hun.

"Når man får børn, sker der et perspektivskifte. Det samme sker, når man mister et barn. Smerten er så stor, at jeg godt forstår, at nogen siger ”det kan jeg ikke”. 

Men jeg har min familie og min anden søn, Elliot, og han skal have sin mor. Så jeg skal være her. Og når jeg skal det, skal det, jeg laver, også give mening," fortsætter hun.

"Jeg er også bevidst om, at jeg er nødt til at være i sorgen. Det er jeg hver dag. Jeg taler om Victor, ser billeder og går tur med hunden og græder. 

Jeg har fået en følgesorg, som altid er med mig; som jeg aldrig slipper af med. 

Det har jeg ikke selv valgt, men når vi nu er bundet til hinanden, er jeg opmærksom på, hvordan vi skal leve sammen og klare livet."