Thomas’ søn er infantil autist: “Før vi fik David, havde jeg ikke rigtig oplevet modgang i livet”

Stakittet rundt om den store hvide villa er højt. Meget højt. Og lågens håndtag sidder et stykke over voksenhovedhøjde. I dag har håndtagets placering ikke den store betydning, for 16-årige David, der bor på den anden side af hegnet, er vokset sin ellers ret høje far over hovedet og kan med sine 1,95 cm så let som ingenting nå det håndtag. Men det kunne han ikke, da han var yngre, og håndtaget – og hegnet – blev netop lavet for at holde ham inde. Væk fra vejen. Væk fra bilerne. Væk fra naboerne og naboernes mad. For David stak af, da han var yngre. Og han kunne ikke bringes til at forstå, at det kunne være farligt, og han kunne ikke skældes ud til at lade være med at stikke af. David er nemlig ikke som andre børn. Han er infantil autist.

David stikker stadig af, når han kan se sit snit til det, men han bor ikke længere på fuld tid i villaen bag hegnet. De fleste af ugens dage bor han på boafdelingen på Sofieskolen, en specialinstitution for børn og unge med autisme. En beslutning, som var uendelig svær for hans forældre at tage for seks-syv år siden, for man sender da ikke sit barn væk. Men Davids far, Thomas Holm, er ikke et sekund i tvivl om, at beslutningen var rigtig.

– I en situation som vores bliver man nødt til at tage nogle beslutninger, som er rigtig svære følelsesmæssigt, men som er rigtige for resten af familien. Min kone, Susanne, og jeg var nødt til at prioritere vores forhold og ikke mindst Davids storebror, Adam, som ellers ville være blevet overset i det fuldtidsarbejde, det er at tage sig af David.

David var et ønskebarn. Susanne og Thomas havde et velfungerende familie- og arbejdsliv, og deres ældste søn, Adam, trivedes. Thomas arbejdede som vicedirektør for et større svensk firma, han var målrettet, seriøs og havde meget fokus på sin karriere, og familien overvejede at flytte til Sverige på grund af hans job. Susanne havde en svær graviditet med David, hun fik reaktiv artritis – en inflammatorisk giftform – og kunne ikke gå i flere måneder før og efter fødslen. David var heldigvis et nemt barn, da han kom til verden, men måske for nem, set i bakspejlet. Susanne havde på fornemmelsen, at noget var galt med ham, men Thomas ville ikke indse det.

LÆS OGSÅ: Nidal arbejder, mens du holder jul: “Jeg vil gerne bruge aftenen på at hjælpe andre”

Diagnosen

Fra David var halvandet til to år, fik han et hav af infektionssygdomme og måtte være meget hjemme fra vuggestuen. Hans sproglige udvikling gik i stå, og han begyndte at ændre karakter. Han blev fjern, reagerede ikke rigtig på kontakt og ville ikke kysses i ansigtet, kun på hånden. Susanne og Thomas tog en snak med vuggestuen, som også havde bemærket, at David opførte sig anderledes. Han "talte russisk", fik Susanne og Thomas blandt andet at vide, og det satte tankerne i gang. En dreng i Adams børnehave talte også "russisk", og han var infantil autist.

– David blev efter aftale med os observeret af en psykolog i vuggestuen, og beskeden var, at han havde en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Hun nævnte også ordet autisme, men det var jeg meget afvisende overfor. Vi ville have ham rigtigt undersøgt, og da der var et års ventetid på undersøgelse på Gentofte Sygehus, betalte vi selv de 17.000 kroner, det kostede, at få David udredt på Center for Autisme. Da vi kort tid efter fik diagnosen "infantil autisme", gik jeg i en form for fornægtelse. Jeg var meget kritisk og syntes, de overdrev i flere passager i rapporten, og da vi skulle til møde om diagnosen, havde jeg forberedt mig på at snakke om, hvad der var rigtigt og forkert i rapporten. Men psykologen, Maria Vedel, som var meget kompetent, var også meget direkte. Der var ingen tvivl. David var infantil autist. Siden er han også diagnostiseret med OCD og ADHD, og han ligger i den næstdårligste kategori ud af fire mulige.

Hvordan reagerede du på at få diagnosen?

– Det var et kæmpe chok. Jeg var meget ulykkelig. Samtidig begyndte vi straks at tænke, hvad vi kunne gøre for, at han kunne få det bedre. Det er nok meget typisk for mig, at jeg handler, når der sker noget, og vi begyndte med det samme at lede efter undersøgelser og behandlingsmuligheder. Bl.a. fandt vi nogle undersøgelser, der viste, at der kan være en sammenhæng mellem autisme og gluten- og laktoseintolerance, så i en længere periode var David på gluten- og laktosefri diæt, hvilket dog slet ikke hjalp. David udviklede flere og flere tegn på autisme, han stillede ting på rækker, lavede systemer, og han kunne ikke mærke smerte. Engang faldt han ned ad trappen og sagde ikke engang av. Han hørte ikke efter, når vi talte til ham, og han begyndte at løbe væk. Vi kunne heller ikke få ham til frisøren, han skreg og skreg, og jeg måtte sidde og holde ham fast. Det var helt forfærdeligt.

Hvordan var det for dig, at du ikke kunne opdrage ham og trænge igennem hos ham, som du kunne med Adam?

– Det var sindssygt frustrerende. Han lyttede slet ikke og gjorde kun, hvad der passede ham. Jeg kunne blive vred, men for det meste blev jeg mere ked af det. Jeg følte mig så magtesløs.

I hvilket omfang gav det konflikter mellem dig og Susanne?

– Det gjorde det da indimellem, men konflikterne gik ikke så meget på, hvordan David skulle håndteres. Konflikterne handlede mere om, at der ikke var så meget overskud til Adam. Vi blev nødt til at tage en masse forholdsregler hele tiden. Vi fik lavet stakittet for at holde David inde, vi kunne ikke tage på ferie uden at tænke over, at det skulle være et sted, hvor der var spærret af, og vi kunne ikke tage David med ud og købe ind. Han har en voldsom tvang i forhold til mad, og han kan for det meste ikke håndtere at se al den mad, chipsene og slikket i supermarkedet. Hvis vi skulle ud og gå en tur, var det vigtigt, at vi aldrig holdt ud til en vej med biler, for han ville forsøge at stikke af og kunne løbe lige ud foran en bil. Vi skulle hele tiden være tre skridt foran, og sådan er det faktisk den dag i dag.

Det stod hurtigt klart, at David ikke kunne fungere i en almindelig institution, og Susanne fik kæmpet sig til, at han fik plads i Sofieskolens børnehave, hvor personalet er uddannet til at tage sig af børn som David. En af pædagogerne fra vuggestuen tilbød at være aflastningsfamilie, og selvom det var svært at sende David væk en weekend om måneden, var det en rigtig beslutning, for så kunne Susanne og Thomas være noget for hinanden og for Adam. David sov i mange år ikke om natten og krævede fuld opmærksomhed, når han var hjemme. Familien parkerede drømmen om at bo i Sverige, og Thomas gearede i en periode arbejdsmæssigt ned.

– Vi var nødt til at lave en rollefordeling for at få tingene til at hænge sammen. Susanne har brugt – og bruger – ekstremt meget energi på relationen til skolelærere, pædagoger og kommunen, og hun er utrolig god til at opretholde en god kontakt til dem alle. Jeg ville have haft mange flere konflikter, hvis det var mig, for der opstår så mange frustrerende situationer hele tiden, og der kan jeg hurtigt blive for direkte. Til gengæld er jeg god til at styre de forskellige møder, så det hele ikke går op i snak. Susanne rådgiver i dag andre forældre om det vigtige forældresamarbejde og om, hvordan man holder sammen som familie, når ens barn får en diagnose, så vi har et super parløb.

LÆS OGSÅ: Soulshock mistede sin kone i en tragisk ulykke: “Det er vigtigt for mig at være åben om døden og sorgen”

Den forbudte sorg

Hvordan har det været for dig at komme ind i hele den verden?

– Det har været en stor forandring. Indtil vi fik David, havde jeg ikke rigtig oplevet modgang i livet. Jeg havde mødt Susannes fætter, som også er infantil autist, men ellers var det en helt ny verden, der åbnede sig. Der er så mange mennesker, som har et handicap, og der er så mange, der er berørt af det i hverdagen. Før var det helt teoretisk for mig, men nu har jeg følt det på egen krop, og jeg møder så mange, der har det rigtig svært. Det påvirker mig meget. Man taler om "den forbudte sorg", fordi man jo stadig har barnet, og derfor kan det virke mærkeligt at kalde det sorg. Vi bliver mindet om, at David er handicappet hver eneste dag. Både når vi er sammen med ham, men også når han ikke er der. Tankerne er der altid. Det er meget svært.

Hvad gør du for, at den sorg ikke tager over?

– Det ved jeg ikke...

Han holder en længere pause.

– Jeg kaster mig over andre projekter. Jeg er bl.a. formand for Sofiefonden, og det gør mig godt at bruge tid på det frivillige arbejde, som også kommer andre mennesker med autisme til gode. Vi er så glade for Sofieskolen, og jeg føler, at jeg giver noget tilbage på den måde. Så ja, jeg handler vel. Som jeg har gjort fra starten. Vi har bl.a. rejst en masse penge, som skal bruges til at bygge et nyt botilbud til børn med autisme. Jeg glæder mig meget til, at det står klar om et par år.

Susanne og Thomas fik i sin tid at vide, at David nok ville stabilisere sig, når han var omkring fem år gammel. Det holdt dem oppe i nogle år, men stabiliseringen kom aldrig rigtig.

– Når han har det godt, fungerer han bedre, end da han var lille. Han forstår mere, han har et begrænset sprog, og man kan have det hyggeligt med ham, når han har en god dag. Men han har også dage og perioder, hvor han er meget dårlig, og hvor hans hyperaktivitet tager over. Måske aftager noget af hans hyperaktivitet, når han er kommet igennem puberteten, men i dag får han beroligende medicin for det.

Når han er hyper, hvad gør han så?

– Han bliver f.eks. ved med at gå rundt og rundt. Han siger høje lyde. Snakker med sin hånd. Kan ikke finde ro. Og hvis noget forstyrrer hans systemer – hvis man f.eks. beder ham om at vaske hænder, og det ikke passer ham – kan han gå helt i selvsving og ende med at slå.

Hvordan er det?

– Det er jo helt forfærdeligt. Han ved godt, at han ikke må slå, så han siger: "Ikke banke-slå, ikke banke-slå" – og så slår han pludselig. Og hvis han har sat sig for, at han skal "banke-slå", så kan man ikke bremse ham. Så handler det om at få ham så meget ned, at det ikke bliver voldsomt, men bare et lille dask. Da han var lille, kunne jeg tage ham op på skuldrene og gå væk med ham, det har jeg gjort tusindvis af gange, men det kan jeg ikke længere. I stedet forsøger vi at undgå de situationer, hvor konflikterne opstår.

Bliver han ked af det, når han har slået?

– Ja, og han er også ked af det i selve situationen. Han ved godt, at det er forkert, men der sker en kortslutning i hans hjerne.

Hvordan håndterer Adam alt det her?

– Han bliver ked af det. De to har altid haft et godt forhold, men det er jo også sådan, at David mest har fokus på sine egne behov. Da Adam for nylig kom hjem efter et år i USA, glædede David sig helt vildt til at se ham – og omvendt – men glæden var overstået på to minutter for David. Så var hans fokus på, hvad han skulle have til aftensmad. Det er så sørgeligt, men det er sådan, det er. Og det er sådan, det vil fortsætte.

Om kort tid er det jul, og julen er endnu et af de tidspunkter, hvor der skal tænkes anderledes, når man har et barn med infantil autisme.

– David ødelagde juleaften mange år i træk. Han kunne ikke holde ud at tænke over, hvad der var i alle gaverne, han ville åbne dem alle sammen, og hans fætre og kusiner kunne jo slet ikke forstå det. De kunne selvfølgelig ikke rumme, at David intimiderede dem og tog deres gaver. Så nu er David ikke med juleaften. Nu holder vi jul med ham, mormor og Adam den 23. december, det er kun David, der får gaver, og han ved præcis, hvad der er i alle gaverne. Og så holder vi jul igen den 24. med hele familien, men uden David. Og det er godt nok svært. Også selvom David ikke er klar over det. Men igen, man bliver nødt til at tage nogle beslutninger, som er rigtig svære, for at vi som familie kan overleve.

LÆS OGSÅ: “Vi mennesker tager alt for meget for givet”

Rund og ydmyg

Hvordan håndterer familie og venner jeres beslutninger omkring David?

– Det har somme tider været rigtig svært for dem at forstå, at vi nogle gange bliver nødt til at melde fra sociale arrangementer, fordi vi har David hjemme eller bare er for udmattede til at deltage i noget. Alle er ekstremt søde, spørger ind til David og spørger, om de kan hjælpe med noget, og det er jo dejligt, men faktum er, at der ikke er ret meget, de rent faktisk kan hjælpe med. Det kan godt være meget svært at forstå og rigtig anstrengende at skulle blive ved med at forklare. Mit bedste råd til familie og venner er at acceptere, at det er sådan, det er, og ikke udfordre det eller føle sig afvist.

Hvordan har det ændret dig som menneske, at du er far til David?

– Jeg er blevet rundere af det, der er nogle ting, jeg forstår i dag, som jeg ikke forstod før i tiden. Ting, som jeg aldrig ville have fået indsigt i, hvis vi ikke havde fået David. Jeg er blevet mere ydmyg. Og jeg kan se, hvor stor en indsats pædagoger og andre lægger i arbejdet med mennesker med autisme.

Hvordan har du og Susanne holdt sammen som par?

– Susanne har ofret nogle ting for min skyld, og det er jeg selvfølgelig taknemmelig for. Der er utrolig mange forældre til børn med autisme, der bliver skilt, fordi det er så hårdt, men Susanne og jeg har formået at udnytte vores forskellige kompetencer og støtte hinanden. Vi har også altid brugt humoren. Vi bliver nødt til at lave sjov med det for at kunne holde det ud. Der opstår utrolig mange komiske situationer med et barn som David, og det har vi altid været gode til at more os over og lave sjov med. Det er en af vores måder at håndtere det svære på. Og David har faktisk også humor.

Hvad håber du for Davids liv?

– Jeg håber, at han kan leve et liv, hvor han ikke er i så mange konflikter, som han er nu. Og så håber jeg, at vi kan finde et godt bofællesskab til ham, og at han måske kan komme i et jobtilbud på et tidspunkt. Mere tør jeg ikke håbe på i dag. 

LÆS OGSÅ: Peter Aalbæks ny mission: “Vi gamle har fået i hoved og røv, nu skal vi give tilbage”

LÆS OGSÅ: “Vi gør alt for, at juleaften i Lukashuset skal være en hyggelig aften for vores indlagte børn og deres pårørende”

LÆS OGSÅ: Forfatteren Delphine de Vigan: “Sig hvad du vil sige, før det er for sent”