Anja Weis Oliver Weis

Anjas søn var ved at give op efter udbredt børnesygdom: ”Det har været ren overlevelse”

Alarmknapperne blinker hos de fleste forældre, når RS-virus melder sin ankomst. For kradse epidemier kan føre til alvorlige forløb hos de allermindste. Det ved Anja Weis, hvis otte måneder gamle søn var gennem en lavine af indlæggelser, inden han pludselig stoppede med at trække vejret.

Første gang Oliver Weis bliver indlagt, er han tre måneder gammel. Han er snottet, hoster og hiver så meget efter vejret, at det lyder som en kaffemaskine, der står og brygger. Når han suger luft ned i sine lunger, trækker den øverste del af maven sig helt tilbage mod rygsøjlen.

”Hold da op, hvor han kæmper,” udbryder sygeplejersken, som tager imod Oliver og hans mor, Anja Weis, på Esbjerg Sygehus den septemberdag i 2022. Derfra går der kun et øjeblik, før den lille dreng bliver tilkoblet en sonde og et hold af læger og sygeplejersker.

”Oliver blev født, lige da hans søster startede i institution, og han har derfor nærmest været syg altid. Men denne gang er anderledes – han er mere mærket, og efter vi kommer ind på børneafdelingen, får Oliver det også værre og værre. Han er ikke bevidstløs, men han lægger sig bare til at sove. Og han er så træt, at han får rigtig svært ved at trække vejret selv,” fortæller hans mor til alt.dk.

En podning viser, at Oliver har fået den berygtede forkølelsesvirus RS-virus, som hvert år hærger i de danske institutioner. Nogle år taler man om decideret epidemier i vintermånederne og frem til det tidlige forår.

Noget, der kun er blevet værre efter corona-nedlukningen, forklarer Ulla Hartling, overlæge på Børneafdelingen på Odense Universitetshospital.

”De tre sæsoner, der har været efter genåbningen af samfundet, har været voldsomme. Og det kendte vi godt fra tidligere, at nogle sæsoner var værre end andre, og at det skiftede lidt. Men de her tre har været med mange, mange indlæggelser.”

RS-virus kan ikke behandles med antibiotika, og når små børn bliver indlagt, prøver læger og sygeplejersker derfor at symptombehandle. De understøtter vejrtrækningen med en CPAP-maskine, giver mad gennem en sonde til dem, der er for afkræftet til at spise, eller tilbyder saltvands-inhalationer, der kan hjælpe med at løsne slimet i luftvejene.

Det er ikke alle børn, som bliver lige syge af RS-virus, og langt de fleste vil kunne bekæmpe sygdommen i ro og mag derhjemme. Men for helt små børn kan det være noget mere vanskeligt – og i værste tilfælde meget alvorligt, forklarer Ulla Hartling.

“Det er sådan med RS-virus, at den har en tendens til at give en stor slimproduktion. Og den her slimproduktion er virkelig skidt for små bitte luftveje. Man kan forestille sig at trække vejret gennem et sugerør, og det bruger de små sindssygt mange kræfter på. Og når de bruger alle kræfterne på det, så har de ikke også kræfter til at spise. Og når de så ikke spiser, så har de endnu færre kræfter. Og så bliver det sådan en ond spiral.”

”Spædbørn bliver typisk også lidt mere syge, fordi det er første gang, de møder en virus. Og sådan er det med næsten alle sygdomme. Når vi så har mødt dem én gang, så kender immunforsvaret dem, og så kan det hurtigere reagere næste gang.”

Oliver RS-virus
Oliver har indtrækninger ved brystet, imens han er indlagt, fordi hans krop arbejder hårdt på at trække vejret. Foto: Privat

En lavine af indlæggelser

Efter tre dage på børneafdelingen, hvor Oliver har fået hjælp af en maskine til at trække vejret, kan familien tage hjem med en baby i bedring. Men allerede 15 dage senere er den gal igen.

Olivers vejrtrækning er meget besværet – også mere end første gang, og hans bryst synker så langt ned, at hans mor nu kan stikke begge sine tommelfingre ned i hullet.

“Til sidst resulterer det i en nat, hvor jeg sidder med Oliver hele natten, for lige så snart han bliver lagt ned, er det, som om alt lukker af. Jeg tømmer et hav af saltvandspipetter og klapper ham på ryggen, og det er bare en forfærdelig nat,” fortæller Anja.

De næste dage er mor og søn inde og ude af hospitalet flere gange for at Oliver kan få hjælp med vejrtrækningen. Men beskeden er altid den samme: Han skal blot bruge tid på at komme sig.

“Til sidst er vi indlagt i tre dage og kommer hjem med et barn uden snot og hoste. Og så er der egentlig liv og glade dage i lang tid. Vi tænker, at nu er alt skidegodt.”

Men så fylder Oliver otte måneder, og vejrtrækningsproblemer, indtrækninger og sygdom flytter igen ind for fulde drøn. Både vagtlægen og børneafdelingen kan dog blot konstatere, at hans værdier er fine, og at de intet kan gøre for den lille dreng.

”Jeg er meget ked af det, da jeg kommer hjem en sen aften efter at have været på hospitalet igen. Og jeg siger til min mand, at jeg fandme ikke ved, hvad vi skal stille op. For det er lidt, som om Esbjerg Sygehus fejer os hen. Autoritetstro som vi er, bliver vi dog enige om, at hvis lægerne siger, at han har det fint, så har han det nok fint.”

Esbjerg Sygehus: “Vi er kede af at høre, at familien har haft en dårlig oplevelse”

Alt.dk har henvendt sig til Esbjerg Sygehus med henblik på at høre deres udlægning af sagen. Grundet tavshedspligten kan de imidlertid ikke kommenere direkte på Anja og Olivers forløb, skriver de i en mail.

“Men vi vil gerne understrege, at vi er kede af at høre, at familien har haft en dårlig oplevelse hos os.

Vi bestræber os altid på at gøre vores bedste i mødet med patienterne og deres pårørende. Det gælder både sundhedsfagligt og kommunikativt. Hvis forældrene føler sig affejet, misforstået eller ikke hørt, har vi som sundhedsprofessionelle ikke kommunikeret godt nok. I personalegrupperne vil vi drøfte jeres henvendelse med henblik på at tage ved lære af den.”

I mailen opfordrer de også Olivers forældre til at kontakte sygehuset direkte med henblik på at tale forløbet igennem.

Men Oliver har det ikke fint. Det står helt klart for Anja og hendes mand, Thomas, allerede morgenen efter. Og da børneafdelingen igen melder pas, får Anja nok.

“Jeg bliver for første gang rasende siger, at jeg simpelthen er træt af at blive fejet hen hele tiden. Jeg kan se på min søn, at han har det dårligt. Det er, som om han suger sin mave helt ned i rygsøjlen, og han er helt blå om læberne og hiver efter vejret. Så kig for helvede på ham og find ud af, hvad der er galt. Og så får vi ellers lov at komme ind på afdelingen.”

”Han er ved at give op, Anja”

Anja og Oliver når kun halvvejs mod hospitalet, da den lille dreng pludselig giver op. Ud af det blå stopper han med at trække vejret og bliver fuldstændig slap og lilla i hovedet.

Mens Anja forsøger at holde et øje på vejen, lægger hun en hånd på sin søns bryst. Der er stille.

“Jeg går fuldstændig i panik og tænker, hvad fanden sker der. Jeg kører ind til siden og rusker lidt i Oliver, men der er bare ingen kontakt. Jeg er helt ude af den.”

Anja får tilkaldt en ambulance, og i det øjeblik, hun lægger på, lyder der pludselig et stort gisp fra Oliver. Da ambulancen kort efter ankommer med fuld udrykning, trækker han igen vejret og græder.

Oliver RS-virus
Oliver er bare tre måneder gammel, første gang han bliver indlagt. Derfra starter en lavine af indlæggelser. Foto: Privat

“Jeg græd og rystede og var fuldstændig panisk. Det var sådan en ud-af-kroppen-oplevelse, og jeg var virkelig ked af det. Så det er lige før, at de der ambulanceredder var mere om mig, end de var om Oliver, for jeg var så bange.”

Selvom Oliver igen trækker vejret, er hans tilstand stadig kritisk. På hospitalet når to sygeplejersker også kun at kaste et blik på den lille dreng, inden stuen er fyldt med læger. I midten sidder Anja med sin søn i armene og ved ikke, hvad der foregår.

“Der bliver talt hen over hovedet på mig, og de tager Oliver fra mig og stikker alt muligt i ham og sætter en maske på næsen af ham, og jeg sidder bare og tænker: Hvad sker der? Indtil en sygeplejerske kommer hen til mig, kigger mig i øjnene og siger: “Han er ved at give op, Anja. Han kan snart ikke mere, og hans situation er kritisk.””

“Jeg fik ringet til min mand i ambulancen, og da han kommer ind på stuen, er alt kaos. Han har senere fortalt mig, at jeg var helt bleg og tom, og jeg får bare sagt, at Oliver vil dø.”

Lægerne kan ikke få kontrol over Olivers vejrtrækning, og da de kommer ind for at gøre Oliver klar til at blive lagt i kunstig koma, bliver det hele for meget for Anja.

“På det tidspunkt rejser jeg mig op, og så siger jeg, at jeg er simpelthen ked af det, men jeg er nødt til at gå nu. Jeg er simpelthen nødt til at gå. Jeg var nødt til at forlade stuen, forlade min søn, forlade min mand for at få noget luft.”

De 10 minutter, Anja er ude at trække luft, viser sig at være afgørende for Oliver. For da hun igen vender tilbage, er stuen tom for læger. I sengen ligger Oliver helt stille med sin far ved sin side.

“Det var, som om Oliver lige pludselig tog en megadyb vejrtrækning, og så pustede han bare sådan ud, inden han begyndte at trække vejret stille og roligt. Så nu havde de pludselig fået styr på Olivers vejrtrækning, og så begyndte de at undersøge ham fra top til tå.”

Kronisk inflammation

Et røntgenbillede viser, at dele af Olivers lunger er klappet sammen, og lægerne kan gennem forskellige prøver konstatere, at den otte måneder gamle dreng har astmatisk bronkitis. En kronisk inflammation i lungerne, der normalt kræver medicin for at blive holdt i skak.

I Olivers tilfælde er det ikke til at sige, hvad der er kommet først: RS-virussen eller astmatisk bronkitis. Men det er et velkendt, at en RS-virusinfektion hos spædbørn kan øge risikoen for senere at udvikle astmatisk bronkitis – eller småbarnsastma, som det også kaldes – hos børn under 3-4 år, forklarer overlæge Ulla Hartling.

”Når man har astmatisk bronkitis, betyder det egentlig bare, at hvis man får en virusinfektion, så reagerer man astmatisk ved at få sammentrækninger i musklerne omkring luftvejene. Og så har man brug for medicin, der løsner, så der er plads til, at man kan hoste alt sekretet op. Så det er ikke som sådan en kronisk tilstand, men en tendens til at reagere på en bestemt måde, når man får en virusinfektion.”

Oliver RS-virus
Det har været et voldsomt første år som en familie på fire, fortæller Olivers mor, Anja Weis, som først nu er ved at lande trygt i tilværelsen igen. Foto: Privat

Overlægen understreger, at det ikke er sikkert, at der er en sammenhæng mellem de to sygdomme. Det må vurderes fra gang til gang. Men hos spædbørn vil det typisk være virussen, der kommer først.

“Små børn bliver ofte luftvejssyge, fordi det er første gang, de skal møde mange af sygdommene. Og hvis deres luftveje igen og igen bliver irriteret over en ny virusinfektion, så kan der være behov for, at man giver dem en forebyggende astmabehandling.”

“For hvis man har haft en meget slem lungeinfektion, så kan man godt

blive mere syg af de næste virusinfektioner, man får.”

Ren overlevelse

I dag er Oliver medicineret for sin astmatiske bronkitis, og der har ikke været tilbagefald i over et år. Også selvom han flere gange har hevet diverse vira med hjem fra institution.

Anja kan for første gang se lyset for enden af tunnelen, men der ligger også en grundangst og ulmer.

”Til daglig er det ikke noget, jeg går og tænker over. Det er blevet en fast rutine, at han skal have sin medicin. Men kommer han hjem fra dagpleje med snotnæse, tænker jeg med det samme: Åh nej. Skal du dø nu? Det er en angst, som virkelig går helt ind i hjertet, og jeg ved ikke, om det nogensinde forsvinder.”

Symptomer på RS-virus

Er dit barn blevet ramt af RS-virus, vil det typisk udvise flere af følgende symptomer:

  • Sover mere end sædvanligt
  • Vil ikke spise og holder op med at melde sig til brystet
  • Hoster
  • Er forkølet
  • Har indtrækninger under ribbenene
  • Er sløv og træt
  • Har svært ved at trække vejret

Symptomerne skal ses i en sammenhæng. Mange kan nemlig også være symptom på andre sygdomme. Er barnet forkølet, men har det helt fint og spiser, som det plejer, er der ingen grund til bekymring.

Kilde: Ulla Hartling, Sundhed.dk

De første år af Olivers liv har også sat sine spor i familielivet, erkender Anja. Især i parforholdet.

“Det første år af Olivers liv har været et helvede for os som familie. Thomas og jeg er bare gået rundt som to hylstre. Vi har tit talt om, at vi burde være gået fra hinanden, for der har været nul kommunikation. Jeg har kørt mit med Oliver, og Thomas har passet alt hjemme med Emma. Det er nærmest, som om vi har levet to forskellige liv.”

“Men så blev Oliver rask. Han fik det her medicin, der virkede, og så fandt vi ligesom hinanden igen. Sådan: Hov, er du her stadigvæk. Det har været ren overlevelse, og det har taget tid, men jeg føler endelig, at vi er på rette vej med vores liv igen.”

Oliver RS-virus
Oliver er i dag en sund og rask dreng på knapt to år.Foto: Privat

Klog af skade har Anja nu et budskab, hun gerne vil give videre til andre forældre. Det kunne hun nemlig godt selv have brugt, da det så allervæst ud.

“Jeg har brug for at fortælle andre, at man satme er nødt til at råbe højt i det her system. Du er dit barns talerør, og du skal ikke altid være autoritetstro. Du kender selv dit barn bedst.”

“Samtidig har jeg brug for at fortælle dem, der ligesom jeg troede, at RS-virus bare er en forkølelse, at det altså kan være alvorligt. Faktisk livsfarlig. Du kan selvfølgelig have et mildt forløb med RS-virus, men du skal huske at stole på din mavefornemmelse.”

Ulla Hartling er enig i, at du som forælder kender dit barn bedst. Men hun understreger også, at der kan være en tendens til, at forældre straks forbinder RS-virus med en indlæggelse. Og sådan fungerer det ikke.

“Når man står på min side af skranken, er det ikke så interessant, om barnet har RS-virus. I stedet skal man se på sit barn og vurdere, hvordan det har det. Barnet skal kun indlægges, hvis det har behov for at få hjælp til at spise eller til at trække vejret – ellers kan det sagtens komme over virussen helt af sig selv. Og så er det sådan set ligegyldigt, om det er RS-virus eller en anden forkølelsesvirus.”

Vil du vide mere om RS-virus? Så kan du læse med her.

Om familien

Anja Weis, 30 år. Hun bor i Ribe med sin mand, Thomas, og deres to børn; Oliver fra juni 2022 og Emma på knap tre år.