Pernilles søn døde i hendes arme – nu kæmper hun for andre forældre i sorg

108 dage.

På det antal dage blev Pernille Møller Jensen og hendes families liv ændret for altid.

Fra den tirsdag i december for godt et år siden, hvor hendes søn Lasse kom hjem og klagede over lidt ondt i halsen – til den nat i marts, hvor lægerne forgæves forsøgte at genoplive hendes dreng, mens hun holdt hans hoved mellem sine hænder.

108 sekunder.

Det er omkring det antal sekunder, det tager at skrive under på et borgerforslag – et forslag stillet af en almindelig borger i Danmark, som - hvis det får over 50.000 underskrifter - skal til afstemning i Folketinget.

Og sådan et forslag har Pernille Møller Jensen nu stillet. 

Ni måneder efter tabet af sin egen 15-årige søn kæmper hun nemlig for, at alle forældre skal være sikret retten til orlov i op til et halvt år, hvis de mister et barn. En såkaldt sorgorlov.

– Det er jo helst noget, man vil være lykkelig foruden. Man tænker, at man læser om det i bladene, men det sker ikke for mig. Det er naboen. Jeg troede, at selvfølgelig er der et sikkerhedsnet for dem, der bliver ramt, men jeg må indrømme, at når man selv står i det, så tænker man, at det er ikke rimeligt det her. At når ens barn dør, så bliver du mødt med: hvornår kan du komme på arbejde? Det hele går lige pludselig op i penge. Det er ikke om, hvordan jeg har det. Det er, at nu skal du ud og arbejde, for du koster os penge, forklarer hun.

Som reglerne er i dag, gives der kun sorgorlov, hvis et barn er dødt ved fødslen eller dør i de først syv levemåneder. Samme ret mener Pernille Møller Jensen bør gives til alle forældre, som mister et barn under 18 år.

Er barnet ældre end syv måneder, er der nemlig helt andre regler på området. Regler, der chokerede Pernille Møller Jensen, da hun opdagede dem.

Lasse fik ondt i halsen

Når Pernille Møller Jensen ser tilbage på de 108 dage, som ændrede hendes liv, gik hun fra at have et helt almindeligt og lykkeligt liv med sin mand og tre børn til at opleve dét, som ingen forældre nogensinde har lyst til at forholde sig til: At du kan miste dit barn.

For det skete ud af det blå.

Hendes søn Lasse havde ”krudt i røven”, som hun selv beskriver det. Han passede skolen, vennerne, elskede at stå på skateboard og køre på scooter.

Indtil den tirsdag i 2018, hvor han den 4. december kommer tidligt hjem fra sit fritidsjob hos den lokale bager. Han klager over at have ondt i halsen.

Men Lasse har langt fra ”almindeligt” ondt i halsen – eller halsbetændelse eller kyssesyge, som vagtlægen og hans egen læge først tror.

Han bliver sendt på Skejby Sygehus’ Akutafdeling, hvor lægerne efter flere dage med undersøgelser, tjek og en rygmarvsprøve kommer med deres forklaring:

Halsen er fyldt med store, asymmetriske lymfeknuder, og de mener, at Lasse har leukæmi, altså blodkræft.

Knuderne, som Lasse havde i halsen. (Foto: Privat)

Familien bliver beroliget med, at det er en kræftform med en meget høj helbredelsesstatistik. Over 90 procent overlever, og han kommer i et kemoforløb med det samme.

– De fortæller også, at man skal søge en særlig orlov til at passe sit syge barn, fordi det er et fuldtidsarbejde. Lægen anbefaler, at vi begge har de første fire uger, og derefter et år til den ene forældre, og man må selv vælge, hvem det er, husker Pernille.

Pernille og hendes mand beslutter, at hun tager denne orlov. Teknisk set kan loven dække begge forældre, hvis de vil gå på deltid, men som udgangspunkt ydes der maksimalt samlet en økonomisk kompensation svarende til i alt 37 timer. Hvis barnet er terminal, kan begge forældre blive dækket økonomisk af den omtalte type orlov, men i Lasses tilfælde mente lægerne, at han ville overleve. Hvis barnet går bort, er det en del af reglerne, at orloven kan blive forlænget med tre måneder.

Pernille Møller Jensen og hendes søn Lasse under en indlæggelse. (Foto: Privat)

Under Lasses forløb bliver Pernilles mand, Christian, så påvirket af det, at han må sygemelde sig, og han kommer på sygedagpenge.

Det går op og ned med Lasse undervejs i behandlingen. Midt i februar bliver han hasteindlagt med høj feber, og den 15. marts fortæller lægerne, at de har mistanke om, at Lasse har HLH. En ny og sjælden sygdom, hvor kroppen angriber sine egne celler, både syge og raske.

Dagen efter får han midt om natten alvorlige problemer med sine tarme, og lægerne forklare, at han ikke overlever uden en operation, men at den er yderst risikabel. Lasse overlever operationen og ligger i stabil tilstand på intensiv om aftenen den 20. marts. Både Pernille og hendes mand sover på stuen med ham, da han efter midnat får to hjertestop lige efter hinanden.

– Jeg står bogstavelig talt og holder Lasses hoved, fordi jeg vil simpelthen ikke gå fra ham, mens de giver ham hjertemassage. Det sætter nogle psykiske spor i en. Det er nogle ting, som min mand og jeg ikke er vant til at se, siger Pernille. 

Klokken 01.29 dør Lasse.

Den dag Lasse dør, var Christian faktisk blevet indkaldt til et møde i jobcentret, men de havde forinden nået at få det udsat. Der går 14 dage, så får han et nyt brev med en indkaldelse til et nyt møde.

Vi har jo begge mistet

For Pernille og hendes mand var sorgen lammende. Hun beskriver dagene efter som en tågetilstand. De sidder de første dage i sofaen og græder. Hendes mand kaster nogle morgner op, fordi han er fysisk påvirket.

– Jeg har været heldig, fordi jeg får den her orlov på tre måneder. Men det gælder så ikke for min mand. Og var Lasse blevet kørt ned på sin scooter, så var der ingen af os, der havde haft noget, så skulle vi begge to møde op på jobcentret.

For Pernilles mands gælder reglerne om sygedagpenge, hvis man på grund af sorg og depression efter et tab af et barn ikke er i stand til at arbejde og må blive sygemeldt. Så kan man i lovens forstand have ret til sygedagpenge på grund af egen sygdom.

Men når du er på sygedagpenge, skal du stå til rådighed. Myndighederne kontakter dig, og du kan tvinges i jobprøvning og praktik, ligesom du løbende skal stå til rådighed for samtaler, hvor du fx skal redegøre for status på din situation. 

– Vi får forklaret socialrådgiveren, at vores søn lige er død. Mødet bliver derfor udsat, men så får vi brev om, at han skal til samtale i starten af maj. Indkaldelsen kommer 14 dage efter – og man kan bare slet ikke overskue det, man tænker bare: Hvorfor pokker lader de os ikke gå?

Hun nævner et andet eksempel, hvor socialrådgiveren fra jobcenteret under deres møde i maj foreslog, at Christian kunne komme i et praktikforløb på den arbejdsplads, som han var sygemeldt fra. En arbejdsplads, hvor han har været ansat i over tyve år, og som han selv føler har opført sig hensynsfuldt i hele forløbet.

– Hvorfor skal han i praktik på sit arbejde, det er jo ikke fordi, at han ikke kan finde ud af at arbejde. Vi er jo "bare" psykisk syge, om du vil. Jeg tror, at det er fordi, at man så høre under en anden paragraf eller ryger i en anden kasse rent økonomisk, hvis man kommer i praktik. Hans chef sagde heldigvis, at det kunne socialrådgiveren godt glemme alt om.

Lasses gravsted. (Foto: Privat)

For Pernille Møller Jensen vil retten til en sorgorlov sikre begge forældre den ro, som hun selv fik.

– Jeg ved godt, at jeg havde en orlov, men hvis mit barn er dødt, så er min mands barn nok også dødt. Det er fuldstændig mærkeligt, at det går op i en eller anden latterlig paragraf. Hvor er menneskeligheden i det? Hvor er forståelsen? Det er virkelig som et overgreb på en, når man står i den her situation og er så ked af det. Man kan jo hverken finde ud af, om det er morgen, middag eller aften, og så er der alle de her folk, som stiller høje krav til en, som man slet ikke forstår. Man kan ikke forstå, at de ikke kan forstå det. Det er dét, som jeg synes, har været det værste.

Skån dem for Jobcentret

Og Christian er ikke den eneste efterladte forældre, som står i denne situation. Pernille har stillet Borgerforslaget med tre forældre fra hendes sorggruppe for forældre, som har mistet et barn til kræft. Også hendes ældste datter er medstiller af forslaget. De er også blevet kontaktet af forældreforeningen "Vi har mistet et barn", som selv har arbejdet på at stille et lignende forslag om sorgorlov.

I forslaget kan man også læse, at det er for at sikre alle forældre med børn under 18 år, hvor det i dag kun er dem med spædbørn, som er dækket.

– Jeg kan ikke forstå, hvad der er forskellen på, om det så er et 2-årigt og et 15-årigt barn? Har vi ikke ret til noget som helst, undres Pernille.

Spørger man psykolog og sorgforsker gennem 14 år, Mai-Britt Guldin, er der ikke noget videnskabeligt argument for, at forældre til spædbørn er hårdere ramt af sorg.

– På baggrund af vores forskning kan jeg ikke se, hvorfor man sætter det op for nogle forældre og ikke andre. Hvis man kigger på data, så har gruppen i det her forslag lige så meget behov for det, som andre grupper, siger hun.

Hun understreger, at der ikke er videnskabelig dokumentation for, om en sorgorlov hjælper.

– Vi mangler forskning i lige præcis sygemeldingerne og fravær fra arbejdsmarkedet og sorg. Vi ved ikke, om det er det, der skal til, eller om der er andre ting, der er mere hjælpsomme. Vi ved i forhold til stresssygemeldinger, at der er stor uenighed blandt forskere, om de hjælper.

Omvendt mener hun, at det er et interessant borgerforslag, som muligvis kan hjælpe nogle forældre, som bliver ramt af sorg.

– På baggrund af vores forskning kan man sige, at det er i hvert fald en god idé at overveje, om man mangler at sætte noget systematisk op til forældre, der mister. Vi kan se, at de er en af de grupper, der er hårdest ramt af sorg, og de er en af de grupper, der lider af svære konsekvenser af at miste. Her kan vi se, at en gruppe af forældrene udvikler svære psykiske lidelser på baggrund af det her, og derfor synes jeg bestemt, at man skal overveje, om der skal sættes noget op til dem, lyder det fra Mai-Britt Guldin.

Hvert år mister i gennemsnit godt 150 børn i alderen fra 33 uger og op til og med 17 år livet, men myndighederne ved ikke, hvor mange af de efterladte forældre, der eventuelt ville benytte et sorgorlov, oplyste Beskæftigelsesministeriet i 2013 i et svar til Beskæftigelsesudvalget, der dengang spurgte til mulighederne for at indføre en sådan ordning. 

Dengang hed Beskæftigelsesministeren Mette Frederiksen (S) – og hun svarede, at hendes indtryk var, at danske arbejdspladser er gode til at håndtere det, hvis en medarbejder havner i den ulykkelige situation. Dengang skød regeringen snak om sorgorlov ned.

Pernille Møller Jensen har selv kontaktet den nuværende minister på beskæftigelsesområdet, Peter Hummelgaard (S), og i et svar til hende, som ALT.dk har læst, forklarer han, at ”kommunerne skal selvfølgelig i deres opfølgning altid vise forståelse for den konkrete situation.”

Men for Pernille Møller Jensen handler det om, at forældre skal skånes fuldstændig for at skulle have kontakt med jobcentre i op til seks måneder efter, at man lige har mistet et barn.

– Jeg kan ikke få Lasse tilbage uanset hvad, og jeg får heller ikke selv den her orlov. Men min mor kæmpede også for, at vi skulle have ni måneders barselsorlov i stedet for tre. Hun fik ikke selv glæde af den, men det gjorde jeg, forklarer hun.

Tag sorg mere alvorligt

Hos Det Nationale Sorgcenter har de sympati for Pernille Møller Jensens forslag, men de advarer om, at det vil kunne føre til en slags hierarki inden for sorg, hvis en særlig gruppe udvælges til at få sorgorlov.

– Sorgorlov kan sikkert være hjælpsomt for nogen, men vi skal også passe på, at vi ikke kommer til at skabe et "sorghierarki " i forhold til, at nogle tab så kan være sværere end andre. Nu har vi en sorgorlov, hvis man mister et foster efter 32 uger eller spædbarn op til 7 måneder. Næste skridt er så, at man kan få orlov, hvis man mister et barn på til 18 år, men det kan være med til, at nogle tab anses som sværere end andre, hvis man begynder at give orlov til bestemte grupper. Sorg rammer også børn og ældre. Er man 40 år og derunder og mister en ægtefælle, er man også ekstra udsat. Derfor ser jeg hellere en samlet national indsats på det her felt og ikke kun en sorgorlov, siger direktør Preben Engelbrekt til ALT.dk.

Pernille Møller Jensen forklarer selv, at hun ved, at grænsen med de 18 år kan støde nogen, da sorg også rammer efter. Hun håber selv, at en sorgorlov til forældre kan være første skridt til, at vi som samfund tager sorg meget mere alvorligt og hjælper alle efterladte.

Selv begyndte hun på arbejde efter fire måneder, mens hendes mand i dag arbejder 18 timer om ugen, fordi han endnu ikke er i stand til et fuldtidsarbejde. Han bliver stadig kontaktet af jobcenteret og skal melde ind til dem hver fjerde uge. 

– Hvor er retfærdigheden for min mand? Eller hvad med trafikulykken eller børn, der er blevet myrdet? Skal de forældre så bare gå på arbejde efter 14 dage og sige "nå". Det er derfor, jeg bliver så vred, og så tænkte jeg, at jeg må bruge min vrede til noget. Der kommer desværre nok flere børn, der dør, selvom det kunne være rart, at det ikke skete, så det er også for at hjælpe de næste – og for at gøre opmærksom på, at der er noget her, som ikke er så perfekt i vores velfærdssamfund.