Marie-Louises mor er dement: „Min mor forsvinder for øjnene af mig”

Marie-Louise Truelsen er enebarn og har hele sit liv haft et tæt forhold til sin mor. Desto hårdere og mere sorgfyldt er det nu at være vidne til, at hendes mor forsvinder for øjnene af hende lidt efter lidt, uden at hun kan stille noget som helst op. De sidste seks år har moren lidt af sygdommen Lewy body demens, der langsomt æder sig ind på hendes færdigheder.

For halvandet år siden blev moren så dårlig, at det var nødvendigt at flytte hende til et plejehjem uden for Farum. To gange om ugen kører Marie-Louise derop og besøger hende, selv om det efterhånden er svært at genkende den sjove, ungdommelige og effektive kvinde, som hendes mor var engang.

– Min mor var direktionssekretær i mange år, styrede hverdagen for andre, havde overblik og tjek på det. Og nu bliver hun gradvist mere hjælpeløs. Det er forfærdeligt at opleve, men jeg prøver at nyde de små positive oplevelser, vi trods alt stadig har sammen, siger Marie-Louise.

SE OGSÅ: Pia hjælper fattige mødre i Nepal: "Jeg er nødt til at gøre en forskel"

Når hun ser tilbage, kan hun ikke mindes, hun nogensinde har haft et stort opgør med sin mor eller har haft behov for at smække med dørene.

– Vi har altid haft et ukompliceret forhold. Selv om min mor var typen, der nærmest krydsforhørte mig, når jeg som teenager kom hjem fra en fest, gik det mig aldrig på. Jeg vidste, der intet fordømmende var i det, hun var bare utrolig interesseret i mit liv og mine venner. I dag tager jeg mig i at gøre præcis det samme med mine døtre, så jeg ligner hende nok på det punkt.

Marie-Louise ligner også sin mor på andre måder. Som typer er de begge livlige og snakkende.

– Folk har sagt om os, at man altid kan høre, hvor vi er i lokalet, fordi vi griner så højt og markant.

Min mor kunne ikke dække bord

Marie-Louise har svært ved præcis at huske, hvornår hendes mor første gang viste tegn på, at hun var syg.

– Men jeg tror, hun var omkring 71 år, da jeg begyndte at lægge mærke til, at hun spurgte om de samme ting flere gange og kunne blive fraværende, når vi talte sammen. Jeg blev irriteret, men undskyldte det med, at hun jo var blevet ældre.

En dag var Marie-Louise med sin mor ude at købe ind. Moren ville tage en indkøbsvogn og skulle putte en mønt i for at få den ud. Det kunne hun ikke finde ud af og måtte overlade det til sin undrende datter. Kort efter kunne moren efter et besøg hos sin datter ikke finde ud af at starte sin bil. Marie-Louise gik med hende ud og opdagede, at hun konsekvent drejede nøglen den forkerte vej mod venstre. Gradvist kunne hun heller ikke finde ud af andre praktiske ting som f.eks. at tømme en opvaskemaskine, og hun lagde bestikket tilfældigt og uden system, når hun dækkede bord. Desuden virkede hun ofte nedtrykt og modløs, hvilket var helt ulig hende, der altid havde været så glad.

– Noget var galt. Jeg kunne ikke lade være med at tænke, at det da var utroligt, at hun ikke kunne tage sig mere sammen. Det var en meget ubehagelig følelse, for jeg havde aldrig været irriteret på min mor på den måde før. Og hun blev jo ked af det, når hun mærkede det.

SE OGSÅ: 5 kvinder: Det har jeg lært i 30'erne, 40'erne, 50'erne, 60'erne og 70'erne

Efterhånden begyndte Marie-Louises far også at synes, at der måtte gøres noget. En svær erkendelse for ham, er Marie-Louise ikke i tvivl om. Sammen fik de overtalt moren til at gå til læge. Hun syntes først, at det var noget pjat og var imod. Hos lægen tog hun sig også enormt sammen og virkede ikke spor syg. Via en test nåede lægen frem til, at hun nok havde en let depression og skulle have lykkepiller.

– Selv om jeg inderst inde havde en mistanke om, at det snarere var demens, accepterede jeg diagnosen. For hvis det var en depression, kunne min mor jo tage nogle piller og få det bedre. Men det gjorde kun min mor endnu dårligere.

Efter et par år og en længere udredning fik Marie-Louises mor endelig diagnosen Lewy body demens, som er en forholdsvis udbredt form for demens.

– Fra den dag holdt jeg op med at være irriteret på hende. Det var rart, for min irritation havde virkelig generet mig og indimellem også skygget for min omsorg. Det var jo forfærdeligt at få at vide, at min mor led af en uhelbredelig sygdom, men nu hvor jeg vidste, hun var alvorligt syg, fik jeg lyst til at tage mig af hende og passe på hende.

Min far var ved at gå ned

I lang tid frygtede Marie-Louise særligt den dag, hvor hendes mor var nødt til at komme på plejehjem.

– I flere år klarede min far at tage sig af hende. Han er nogle år ældre end hende og heldigvis frisk og stærk. Men det blev jo hårdere for ham. Han stod for alt derhjemme, fik kun lidt hjælp til rengøringen, og samtidig gik deres sociale liv i stå, og han blev ret isoleret, fordi han var bange for at gå fra hende. Jeg kunne se, at han var ved at gå ned på det. Jeg kom selvfølgelig indimellem og hjalp til, men jeg havde også et arbejde og min familie, som jeg skulle passe.

Langt om længe fik Marie-Louise overtalt sin far til, at moren skulle skrives op til et plejehjem, så der var den mulighed, hvis han blev for udmattet.

– Jeg kiggede på et plejehjem i Værløse. Det virkede pænt, velfungerende og rart. Alligevel tudede jeg hele vejen hjem i bilen bagefter. Jeg kunne slet ikke holde ud at tænke på, hvordan vi skulle fortælle hende det, når hun en dag skulle flytte.

SE OGSÅ: Hjernegymnastik: 10 ting, du skal vide om hukommelsen

I praksis blev beslutningen taget ud af Marie-Louises og hendes fars hænder, for en dag, hvor faren var ude at handle, faldt moren og brækkede lårbenet.

– Hun blev opereret, og det gik godt, men mentalt blev hun dårligere af at være indlagt. Det var en frustrerende og uværdig oplevelse. Min mor kom herfra til et aflastningssted, hvor de ret hurtigt fandt ud af, at hun var for dårlig til at komme hjem igen. På den måde blev det ikke min far og mig, der tog beslutningen. Det er jeg glad for, det ville have været så hjerteskærende.

Marie-Louises mor er i dag 78 år. Hun har problemer med at tale, svært ved at huske, og derud over har hun også mange problemer med sin motorik og svært ved at gå. Egentlig ved Marie-Louise ikke, om hendes mor faktisk forstår, at hun nu bor fast på plejehjemmet.

– Når jeg kommer på besøg, har min mor glemt, at min far var der om formiddagen. Han kommer hver dag og bliver i flere timer, og alligevel siger hun, at hun aldrig ser ham. Når min far kommer, har hun også glemt, at jeg var der. Indimellem spekulerer jeg på, om det overhovedet giver mening, at jeg kommer. Men det gør det, mens jeg er der. Når min mor ser mig, lyser hun op og fortæller mig, at hun elsker mig. Hun ved, hvem jeg er, selv om hun ikke altid er sikker på, hvordan jeg hænger sammen med hende.

I dag er det kun muligt at forstå cirka ti procent af det, som Marie-Louises mor siger, men indimellem har hun meget klare sætninger.

– Når vi taler sammen, kan jeg somme tider se et glimt af den, hun var engang. Det er bare et lille øjeblik, hvor jeg tænker: „Der er hun, min mor!” I starten fik jeg et håb om, at det så måske slet ikke var så slem en sygdom alligevel. Men nu sker det sjældnere og sjældnere, og jeg ved godt, at det kun går én vej.

SE OGSÅ: Hvad sker der i kroppen, når du er ked af det?

Hun får os stadig til at grine

Marie-Louise har besluttet aldrig at glemme det menneske, hendes mor var, før hun blev syg.

– Jeg er glad for, at mine døtre var så store, da min mor blev syg. De har kendt hende, som hun rigtig var. Og det er dejligt at tale med dem og min mand og far om alle de oplevelser, vi har haft sammen med hende.

Alle eksperter siger, det er vigtigt som pårørende at leve sit eget liv også. Ellers går man ned. Det råd har Marie-Louise taget til sig.

– Jeg er virkelig, virkelig ked af, at min mor er syg. Hver gang jeg besøger hende, tager jeg på en eller anden måde lidt afsked med hende. Men heldigvis er jeg god til at lægge min sorg fra mig, når jeg mærker, den bliver for meget. Det er sket, at Marie-Louise savner søskende, som hun kan dele sine bekymringer for sin mor med.

– Men omvendt hører jeg også mange historier om søskende, der har plejekrævende forældre og ikke kan enes om, hvor meget der skal gøres, og hvordan der skal hjælpes. Min far og jeg står meget sammen i det her. Vi er gode til at bevare humøret og fokusere på de sjove stunder, der trods alt også er.

– Min mor er stadig lattermild, og det morer hende, hvis hun kan få os til at grine ved at lave sjove ansigter. Forleden prøvede hun at gætte på min fars alder og nåede efter en lang tænkepause frem til tallet „tusinde.” Min far og jeg var ved at falde ned på gulvet af grin, og hun lo med. Den slags øjeblikke samler jeg på. 

Marie-Louises bedste råd når du har demens tæt inde på livet

Hold fast i at have dit eget liv ved siden af, og sørg for, at det så vidt muligt kører videre. Ellers bliver det for hårdt at leve tæt på en med demens. Man har brug for også at kunne være nærværende over for sin øvrige familie og for, at det stadig er okay at have det sjovt, grine og tage på ferie. Det er vigtigt, at du ikke går ned med flaget, så du kan være der for den demente, når der er brug for dig.

SE OGSÅ: Spis dig klog: 12 råvarer, der booster din hjerne

SE OGSÅ: 6 kvinder: Har du arvet din mors gener?

SE OGSÅ: Fokus på positiv psykologi: Kan du tænke dig glad?