Silje blev ramt af nyresten og fik en rutinescanning – men så fandt lægerne noget, der ændrede alt
40-årige Silje Hesenget Rosness levede et helt normalt liv, da hun pludselig fik en skræmmende diagnose. Redningen kom, da hun manglede den allermest.
Denne artikel blev først bragt hos klikk.no. Dette er en redigeret udgave.
I de første 37 år af sit liv, levede Silje Hesenget Rosness sit liv som alle andre. Hun var sund og rask og havde ikke de store bekymringer.
Hun havde et fuldtidsjob, trænede og levede et normalt og aktivt liv. Hun var lykkeligt gift med sin kæreste gennem 20 år, og sammen fik de to vidunderlige børn.
I dag bor hun i Heggedal i Asker kommune i Norge sammen med sin mand Kjell og deres to børn, Ea på 12 og Mio på 9, men det er ikke længe siden, at familien var igennem en svær periode.
Alvorlig diagnose
Foråret 2020 blev starten på en lang ventetid.
Silje fik et nyrestensanfald i højre nyre, hvorefter der rutinemæssigt blev taget en CT-scanning for at sikre, at alle nyrestenene var væk.
Billedet afslørede dele af den venstre nyre, og en opmærksom læge bemærkede, at ikke alt var, som det skulle være.
For at være på den sikre side blev SIlje henvist til yderligere undersøgelser, og efter mange undersøgelser fik Silje den hårde og nedslående besked, at der var fundet kræft i hendes venstre nyre, og at det havde spredt sig til leveren.
”Det er en meget alvorlig diagnose med en kort og lav overlevelsesrate, men jeg blev ikke informeret om, hvor alvorligt det egentlig var, så jeg følte ikke umiddelbart nogen dødsangst. Jeg forblev ret rolig, selv om jeg var både bange og chokeret,” siger Silje ærligt.
Lægerne mente dog ikke, at kortet og terrænet passede sammen. Meget få kvinder under 40 år får nyrekræft. Det faktum, at det også var lykkedes at sprede sig til leveren, og at Silje ikke havde nogen symptomer, gjorde dem forvirrede.
”Der blev taget biopsier, som bekræftede kræft i begge organer, men det var ikke traditionel nyrekræft. Jeg blev diagnosticeret med neuroendokrin kræft (NET-kræft) i nyrerne, som havde spredt sig til leveren,” fortæller Silje om kræftformen, som er en ny type og langsomt voksende, og som opfører sig lidt anderledes end andre typer kræft, fordi celledelingen er meget lavere.
Annonse
”Mens nyrekræft, der havde spredt sig til leveren, kunne betyde, at jeg ville være død inden for et år, gav NET-kræftdiagnosen mig mange år. Det var selvfølgelig dejligt at undgå den type behandling, som nyrekræft ellers kræver. men ulempen var, at min diagnose var uhelbredelig. Dog med et langt tidsperspektiv,” siger Silje.
Annonse
Carpe diem-stemning
I februar 2021 blev Siljes venstre nyre fjernet, og tilbage var kun kræften i leveren. Den havde mange små tumorer, der lå som et kludetæppe og var umulige at fjerne.
For at holde kræften i skak blev Silje sat på en hormonbehandling, som gav få bivirkninger.
”Den psykiske del var den værste. For hvordan kan man fortsætte med at leve, som man plejede, når man ved, at man ikke bliver særlig gammel?”
Ingen kunne sige noget med sikkerhed, men Silje pressede lægerne og fik til sidst et skøn på 10 års levetid.
”I begyndelsen var der lidt carpe diem-stemning og fokus på at få det bedste ud af hvert øjeblik. Vi drak god vin på en onsdag, jeg besluttede at holde op med at være efter børnene, bare fordi jeg var træt, og jeg googlede, om kreditkortgæld bliver slettet, når man dør – for måske kunne vi rejse verden rundt på kredit, som alligevel ville blive slettet,” tilføjer hun med et lille smil.
Den lange ventetid
En dag i april fik Silje en overraskende og uventet besked fra sin læge. Han ville sætte hende på venteliste til en levertransplantation.
Ved at erstatte hele den kræftinficerede lever med en sund lever ville hun blive helt kræftfri.
”Du ville måske have troet, at jeg hoppede af glæde i det øjeblik, men det var ikke tilfældet. Jeg vidste ikke noget om organtransplantation og syntes, at det lød virkelig skræmmende.”
På det tidspunkt arbejdede hun fuld tid og levede et normalt liv. Tankerne begyndte at rumstere i hendes hoved om, hvordan en transplantation ville påvirke hende.
”Jeg vil faktisk hellere have ti relativt sunde år end at leve et langt, reduceret liv uden mulighed for at arbejde eller være aktiv med min familie efter transplantationen,” lyder det fra Silje.
Hun søgte information, reflekterede og havde mange samtaler med eksperter. Til sidst indså hun, at lægerne havde ret: En transplantation var den bedste mulighed for at leve både et langt og sundt liv.
Annonse
”Risikoen for, at det skulle gå galt, var selvfølgelig til stede, men oddsene var til min fordel. Jeg sagde derfor ja til at stå på venteliste.”
Silje fik at vide, at den nye lever skulle have samme blodtype, være det bedst mulige match med hensyn til vævstype og antistoffer, og den måtte ikke være for stor, men skulle passe ind i hendes mave. Lægerne kunne ikke sige med sikkerhed, hvornår det ville blive hendes tur, men forudså en ventetid på op til et år. Hun endte med at vente hele 21 måneder.
Selv om familien forsøgte at leve så normalt som muligt, var ventetiden meget hård. De har altid været åbne over for deres to børn, og de er blevet fortalt ærligt, hvad sygdommen indebærer.
”At stå i transplantationskøen er en rejse, som er svær at forstå, medmindre man har prøvet det. Det er helt anderledes end alle andre køer, for det er ikke sådan, at man får et kønummer og hele tiden rykker frem,” beskriver Silje.
Silje vil gerne understrege, hvordan ventetiden påvirker en hel familie, både voksne og børn.
”Man spekulerer på, hvornår den afgørende opringning kommer, og håber inderligt, at den kommer, men man ved aldrig hvilken dag eller hvilket tidspunkt på dagen. Måske sker det, mens børnene er i skole eller til overnatning hos vennerne. Og måske ringer de midt i en fødselsdags- eller julefest.”
”Din krop skal være i konstant alarmberedskab, og du skal hele tiden være forberedt på muligheden for et telefonopkald, både dag og nat. Så skal du være tæt på dit hjem, så du kan blive hentet med det samme. Det tærer virkelig på kræfterne og gør noget ved dig mentalt. Og det påvirker selvfølgelig også din familie,” siger Silje.
Hun beskriver, hvordan de i løbet af den krævende ventetid blev bedre til at sænke skuldrene, blev mere afslappede i forhold til regler og rutiner og var bedre i stand til at følge deres følelser og være opmærksomme på, hvad de havde brug for på det pågældende tidspunkt, snarere end hvad der var ”rigtigt” eller ”forkert.”
”Det har resulteret i senere sengetider og mere skærmtid, men også gode samtaler og hyggelige og spontane aktiviteter. Vi har taget aftensmaden med ud på en gåtur, erstattet aftensmaden med pølser og bål eller været i biografen i stedet for at gøre rent,” siger Silje.
Drømmen om fremtiden
I den sidste måned af 2023 ringede telefonen pludselig fra Rigshospitalet. Stemmen i den anden ende spurgte, om Silje var i nærheden, om hun var sund og rask, og om hun havde en taske klar.
Efter at have svaret bekræftende på alle tre spørgsmål sad hun bare 90 minutter senere på hospitalet og blev gjort klar til operation.
”6,5 time efter, at jeg var blevet kørt ind på operationsstuen, blev jeg vækket og kørt ud igen. Kræftfri og med en ny og sund lever. Næsten fire uger senere kunne jeg endelig tage hjem igen,” siger Silje taknemmeligt.
Resten af livet skal hun tage immundæmpende medicin for at undgå, at hendes krop støder den nye lever fra sig. Livet bliver aldrig helt det samme igen, men Silje er overbevist om, at alt nok skal gå.
I månederne efter operationen har hendes genoptræning bestået af mobilisering og træning for at få kroppen på fode igen.
”Der er nogle få ’do's and don't's’, som følger med transplantationen. Medicinen betyder, at jeg har et generelt dårligere immunforsvar, hvor jeg er mere modtagelig over for det meste, og det øger risikoen for kræft,” siger Silje.
Hun går derfor til regelmæssig kontrol. Ud over at forebygge hjertekarsygdomme er motion vigtig for at forebygge knogleskørhed og muskelsvind, som også er mulige bivirkninger ved medicinen.
”Forhåbentlig får jeg et liv med en høj grad af livskvalitet. For mig er det vigtigt at se på muligheder i stedet for begrænsninger. Samtidig er det vigtigt ikke at romantisere livet som transplanteret. Det er anderledes, og livet bliver aldrig det samme som før. En transplantation kommer med en pris.”
Silje beskriver, at den hårde rejse, hun har været igennem, har gjort hende mindre bange og lært hende, hvad der faktisk betyder noget i livet.
”Jeg føler mig mere robust, og jeg er ikke længere så bange for at træffe de forkerte valg. Jeg vil ikke spilde tiden. Kræften kan komme tilbage, og den usikkerhed er jeg nødt til at leve med. Den tætte opfølgning får mig til at føle mig i trygge hænder. Under alle omstændigheder har transplantationen givet mig mange ekstra år – og hvis jeg er heldig, vil jeg være kræftfri og sund resten af mit liv,” siger Silje.
Hun vil gerne bidrage til større åbenhed om vigtigheden af organdonation og kommer med en stærk opfordring: nemlig, om du har tænkt over, om du vil være organdonor?
”Det eneste, du skal gøre, er at informere dine nærmeste om din beslutning. For mig har det betydet alt, at nogen har sagt ja,” siger Silje taknemmeligt.
