Celina mangler en hånd: "Hun er næsten som alle andre"

Navlestrengen var kort, og Susanne Warning Degart kunne ikke se ned på sin nyfødte datter. Det kunne Brian Jensen. Han stod ved siden af sin kæreste og deres første barn. Celina skulle hun hedde. 

– Er I blevet informeret om dét? spurgte jordemoren. 

Informeret om hvad? tænkte Susanne. Nu opdagede Brian det. Der var noget galt med Celinas højre arm. Den så deform og forkert ud. Det var faktisk rigtig grimt.

Huden var længere end knoglen og hang løst. 

Brians første tanke var ‘hov… Skal det se sådan ud?’ tænkte han, og samtidig vidste han ikke helt, hvad det var, der var galt. Det så bare ikke ud, som han havde forestillet sig. Hvad fanden sker der? Han talte med jordemoren. Susanne lå stadig og vidste ikke, hvad der skete i fodenden. Navlestrengen blev klippet over, og hun fik Celina op til sig. Hun så samme deforme lille pige.

LÆS OGSÅ: ’Han er jo også perfekt – selv om han er døv’

Det blev klart, at der manglede en tredjedel af højre arm og hånden. Det kan ikke passe, mente Susanne og Brian. I løbet af graviditeten havde de været til fem scanninger, og ved en af dem havde lægen sagt, at hun kunne se ti fingre og ti tæer på billederne. Selvfølgelig, hvad skulle det ellers være? tænkte de. Misdannelsescanningen i uge 20 havde heller ikke vist noget. 

Susanne og Brian fik at vide af jordemoren, at det var en ukompliceret fødsel og fik derfor tilbudt en overnatning på barselshotellet. Dagen efter fik de to pjecer og besked på at nyde, at de havde fået en lille pige og ikke læse brochurerne før om nogle måneder. En børnelæge kom for at tilse Celina, og tilbød dem at blive et par dage ekstra, mens hun blev undersøgt. De havde 7.000 spørgsmål – cirka. De var lige blevet forældre for første gang, og uden optakt, forberedelse eller overvejelser manglede deres pige en hånd og noget af armen. Hvorfor gjorde hun det? Hvad hed diagnosen? Hvad med fremtiden? Kommer hun til at køre på cykel? Kan hun sige goddag? Kan hun spise med kniv og gaffel? Og hvordan bliver hendes skolegang? Vil hun blive mobbet?

Hvorfor lige os?

Hormoncirkus

Prøver at være prokativ

’Det kunne være værre’

Dårlig samvittighed

Midt i alle bekymringerne om Celinas fremtid og omverdenens forsøg på at trøste, oplevede Susanne og Brian, at deres venner havde svært ved at spørge ind til dem. De kan tydeligt huske, første gang en af Brians veninder spurgte, hvordan de egentlig havde det med det hele. Det ramte faktisk lidt hårdt, fortæller de, fordi nu blev de tvunget til at fortælle, hvad de selv følte. Forældreparret har også fået hjælp af en psykolog, og så har landsforeningen og det netværk, der kommer med der, givet meget. Et par måneder efter Celina blev født, var de med til sommerlejren. Bare et par timer, hvor de fik en lang snak med nogle forældre i samme situation. I begyndelsen havde Susanne det eksempelvis svært, når hun skulle amme. Når Celina lå på den ene side, var hun et helt almindeligt barn. Når hun lå på den anden, var hun et handicappet barn.

– Det gav mig virkelig dårlig samvittighed. At jeg kunne tænke sådan om mit eget barn. Ikke fordi jeg elskede hende mindre, men det var bare en kamel, man skulle sluge. Og det gjorde mig trist, siger hun.

Der ligger en protese på bordet. 

– Skal du have den på? spørger Susanne Celina. De giver hende den kun på, når hun selv beder om det. 

– Nej, siger hun.

Der går et øjeblik, og så kravler hun op til sin mor og vil have protesen på.

– Jeg vil selv, slår hun fast. 

Det kan hun ikke helt, og hun bliver nødt til at få hjælp. Da den er kommet på, hopper hun ned igen. Nu går Celina rundt på terrassen, og hvis man ikke lige lagde mærke til, at fingrene ikke bevægede sig på den højre arm, ville man tro, hun var en helt almindelig pige. 

– Når vi har hende siddende i klapvognen, og hun har sin protese på og en langærmet trøje, tager man også sig selv i at tænke ‘hov, hvorfor er der to hænder?’ For det gør, at der ikke kommer de der blikke, og så slapper man måske også ubevidst af, siger Brian.

– Er protesen en slags forklædning? spørger jeg.

– Det er det. Jeg har taget mig selv i at tænke, når hun har fået protesen på, at så er der ikke nogen, der kigger, og så ligner vi en familie ligesom alle andre.

– Til dels kan man sige, at man giver hende den på for at få lidt fred. Andre gange er det, fordi det hjælper hende fysisk. Det er altid Celinas valg, hvornår hun vil have den på, fortæller Brian.

Det er aftensmadstid, og jeg pakker sammen. På vej ud siger jeg farvel. Jeg bukker mig og rækker hånden ud for at sige farvel til Celina. Hun smiler, kigger genert og giver mig sin venstre hånd. 

LÆS OGSÅ: Sådan undgår du at kyle dit kolikbarn ud af vinduet

LÆS OGSÅ: 5 typiske bekymringer når du venter barn nummer to

LÆS OGSÅ: Vi fravælger handicappede børn