Mange har medlidenhed med Karoline, som er alvorligt syg – men nu kommer hun med vigtigt budskab

Karoline Gyldenstjerne har været syg lige så længe, hun kan huske.

Hun er født som hjertebarn, og da hun var blot 22 måneder gammel, gennemgik hun en stor, åben hjerteoperation. Det betød, at hun kunne vokse op som et forholdsvist normalt barn, blot med lidt flere hospitalsbesøg end de fleste andre, og med et stort ar på overkroppen.

Men inden længe ramte ulykken igen.

Som 13-årig blev Karoline nemlig ramt af en leversygdom, der vendte hendes ungdomsliv på hovedet.

”Jeg fik en kronisk sygdom, som betød medicin hver dag resten af livet, konstante sygehusbesøg og voldsomme indgreb. Jeg fik stillet til udsigt, at jeg nok ikke ville blive 30 år med min egen lever,” fortæller Karoline Gyldenstjerne, hvis families liv naturligvis også blev meget påvirket af hendes sygdom og nu også en forestående levertransplantation.

”Det føltes som at re-traumatisere mine forældre fra dengang, jeg skulle igennem hjerteoperationen.”

Endnu en sygdom

Inden Karoline Gyldenstjerne nåede at få sin levertransplantation, stod det klart, at det ikke ville være den eneste omfattende operation, hun skulle igennem.

I 2020 bliver Karoline ramt af en autoimmun sygdom i tyktarmen – og derudover får hun endnu en alvorlig autoimmun sygdom i leveren.

”I 2020 bliver det klart for mig, at jeg både skal gennemgå en levertransplantation og en stomi-operation. Det var en vild realisering som 23-årig. Nu har jeg levet med stomi de sidste fire år, og så gennemgik jeg min levertransplantation i sommeren 2024.”

Selvom begge operationer var vellykkede, var tiden efter svær for Karoline, som oplevede at blive placeret i nogle kasser, som hun ikke selv kunne identificere sig med.

Et ”Klovn”-afsnit blev definerende

Karoline Gyldenstjerne havde aldrig forestillet sig, at betydningen af den stomipose, hun bærer på maven, og som har reddet hendes liv, skulle defineres af den populære komedieserie ”Klovn” med Frank Hvam og Casper Christensen i hovedroller. Men sådan blev det.

”Jeg synes, det er enormt svært at være et ungt menneske, der har stomi i Danmark, fordi der desværre er nogle populærkulturelle medier, der har gjort, at jeg ikke kan møde andre unge danskere på neutral grund – her mener jeg især et afsnit af Klovn. Folk har som regel respekt for mine andre sygdomme, men lige præcis min stomipose hersker der et forudindtaget forhold til,” siger Karoline med reference til et bestemt ”Klovn”-afsnit, hvor en ung, kvindelig student bliver skubbet i en pool ved en studenterfest. Her bliver hendes skjulte stomi-sygdom nemlig afsløret, da indholdet af hendes stomi-pose flyder op til vandoverfladen, og den unge kvinde må ydmyget se til, mens folk flygter op af poolen.

”Jeg har oplevet, at unge mennesker reagerer med foragt, når de ser, jeg har en stomipose. Jeg kan ikke møde folk et neutralt sted og selv bygge deres opfattelse op ud fra mine egne oplevelser, fordi ”Klovn”-serien har tabubelagt det emne så voldsomt. Jeg skal først nedbryde de fordomme, der er blevet skabt, og desværre hænger virkelig godt ved, før, at jeg kan bygge et nyt narrativ. Og det er sindssygt hårdt at være et ungt menneske med stomi og vide, at når jeg siger, at jeg har stomi til en anden dansker, er det første billede, de får, et grimt, forudindtaget billede fra fiktion. Det synes jeg er uværdigt og meget langt fra virkeligheden.”

Læs også

Bruger du dette ord, når du møder et menneske i sorg? To kvinder anbefaler, at du stopper nu

Afvist i sengen

Karoline Gyldenstjerne har oplevet at stå i flere konkrete situationer, hvor hun ikke har følt sig hørt eller forstået ordentligt – og hvor hun ville ønske, at folk reagerede anderledes.

”Jeg har oplevet at blive afvist i sengen, fordi jeg har stomi. Han fortalte mig, at det eneste forhold, han havde til stomi, er det, som han havde set i Klovn. Og i sådan en situation ville jeg ønske, at alle forstod, at fiktion ikke kan sammenlignes med ægte, syge mennesker, der har en historik, helbredsproblemer og en lang kamp bag sig,” fortæller Karoline Gyldenstjerne, som nu har taget en vigtig beslutning.

Hun er nemlig ét af ansigterne i Ungdommens Røde Kors’ nye kampagne ”Sygt Ung”, som skal nuancere fortællingen om at være ung med fysisk eller psykisk sygdom og bekæmpe stigmatisering og tabuer ved at fokusere på unges historier, der viser, at alle er mere end deres sygdom.

Læs også

Kort efter fødslen af sin søn, fik Roja konstateret knoglemarvskræft: ”Jeg kunne slet ikke være mor for Oskar”

Særligt håber Karoline Gyldenstjerne at gøre op med én ting. Hun er nemlig træt af, at folk møder hende med medlidenhed, fordi hun er syg.

”Jeg ønsker, at folk møder mig med respekt, forståelse og neutralitet. I og med, at jeg har en stomipose, har jeg gennemgået en livsreddende operation. Det ville være dejligt hvis jeg blev mødt af respekt for den store operation og sygdomsforløb, jeg har været igennem, frem for medlidenhed eller foragt,” fortæller hun og fortsætter:

”Jeg tror helt generelt, at det er altafgørende, hvilken følelse du møder et sygt menneske med. Det intuitive er ofte at møde syge folk med medlidenhed, men jeg synes, at vi skal øve os i, at den intuitive følelse er respekt. Jeg har kæmpet rigtig meget med ikke at føle, at jeg er lige så meget værd som raske mennesker – men jeg går også på universitetet, går til træning, møder op på min arbejdsplads og bidrager til samfundet. Så jeg bryder mig ikke om, når jeg bliver forklejnet eller gøres mindre værd. Vi kan alle finde frem til at møde hinanden med respekt – og respekt og forståelse behøver ikke være det samme. Man behøver ikke forstå mine sygdomme, for at have respekt for, hvad jeg har været igennem.”

En syg ungdom

I sit ungdomsliv har Karoline Gyldenstjernes haft nogle ekstra udfordringer grundet hendes sygdomme. Men det er vigtigt for hende at understrege, at det ikke betyder, at hun har fået stjålet sin ungdom.

”Jeg ved, at mine sygdomme vil ødelægge mine organer – men jeg vil så gerne have, at de ikke skal ødelægge mere end det. Jeg har holdt ret hårdt fast i at leve så normalt et ungdomsliv som muligt. Jeg ville gå på gymnasiet og universitetet, jeg ville med i byen til sent om natten, og jeg ville have en kæreste,” fortæller hun og fortsætter:

”På den ene side har mit ungdomsliv været forbundet med præcis de samme udfordringer, som andre unge har; dating-, skole- og venneproblemer. Men der har også været mere tyngde i mine problemer, som har gjort, at jeg er blevet voksen hurtigere. Jeg er blevet tvunget til at skulle forholde mig til alvorlige ting, som andre ikke er.”

Selvom Karoline Gyldenstjerne også har normale ungdomsudfordringer, oplever hun dog, at det er uundgåeligt, at hendes helbredsproblemer står i stor kontrast til de problemer, hendes venner står i. Men det er det vigtigt for hende, at være transparant og åben omkring sin sygdom.

”Jeg har altid haft den tilgang, at jeg er meget ærlig omkring mine sygdomme – både på mine sociale medier og i virkeligheden. I nye rammer har jeg nedbrudt sygdomsvæggen hurtigt og italesat dem, for så vidste jeg, at jeg kunne tage kontrol over narrativet.”

Læs også

Renée Toft Simonsen kæmper med to modstridende sider af sig selv: ”Jeg har arbejdet med det hele mit liv”

Det er især vigtigt for hende at være med til at nedbryde fordomme og nuancere fortællingen om at være ung og have en sygdom.

”Jeg er et sted i mit sygdomsforløb nu, hvor jeg har en mental kapacitet til at bruge mig selv og min sygdomshistorie til forhåbentligt at gøre det lidt mindre svært for de danskere, der både har og i fremtiden skal have en stomi. Det kan godt være svært at være anderledes, og jeg vil gerne være med til at skabe et fokus på, at man sagtens kan leve et rigtig godt liv, selvom du er syg.”

Selvom Karoline Gyldenstjerne indimellem har brug for en ekstra middagslur, ikke må drikke alkohol og ikke altid kan holde sig vågen til byture langt ud på natten, er det vigtigste for hende at fokusere på de ting, hun godt kan.

”Jeg tror på, at vi lettest nedbryder tabuer ved at vise, hvad vi som syge godt kan. Min sygdom ændrer ikke på det, vi ser som de vigtigste værdier i livet – jeg er fx en virkelig god datter, veninde og kæreste. Jeg synes, der er for meget fokus på alt det, vi ikke kan, og jeg vil gerne være med til at sætte fokus på alt det, vi kan.”