Mie Lausten har ALS: "Gennemsnitslevetiden er tre til fem år, og jeg gider ikke at være sur i tre til fem år"

"Kære netværk. I efteråret 23 fik jeg konstateret ALS. Jeg er derfor sygemeldt på ubestemt tid og har startet min nye karriere som kronisk syg.

ALS er en sygdom, som rammer de motoriske nerver i hjerne, hjernestamme og rygmarv. Jeg bliver ude af stand til at bevæge mig og mister evnen til at spise, tale, synke og trække vejret.

Gennemsnitslevetiden er 3 år. 150 får sygdommen hvert år i Danmark. Årsagen er ukendt.

Jeg skriver dette opslag, imens jeg er i stand til det, for at gøre opmærksom på, at der er brug for, at man støtter forskningen i ALS i langt større grad.

Det er umenneskeligt at dø på denne måde, men det føles faktisk endnu værre, at forskningen er så underprioriteret."

Læs også

Maria levede 5 år med en fejldiagnose - virkeligheden var en helt anden

Der er mange opslag på de sociale medier, som man scroller bevidstløst forbi. Men ovenstående indledning til et indlæg på LinkedIn den 9. januar 2024 var umuligt at ignorere.

Afsenderen var Mie Lausten, og efter lidt korrespondance frem og tilbage sagde Mie ja til at fortælle sin historie, fordi det ligger hende så meget på sinde, at der kommer fokus på forskningen indenfor den helt igennem forfærdelige sygdom, som ALS er, og som hun blev ramt af i en alder af bare 47 år.

Mie bor sammen med sine to døtre på 13 og 16 år i et stort, lyst etplanshus i Hillerød. Hun blev boende i huset efter skilsmissen fra pigernes far for otte-ni år siden, og det er hun ret glad for, for her kan hun komme omkring i sin kørestol, og her er plads til de fire skiftende hjælpere, der nu er en nødvendig del af hverdagen.

Det er en af Mies hjælpere, der åbner døren og byder indenfor, men Mie er lige i hælene på hende og hilser smilende på. Hun har på forhånd advaret om, at det kan være svært at forstå, hvad hun siger, for sygdommen har allerede ramt talecenteret, men vi giver det et skud, og det går.

Ikke mindst fordi Mie inde bagved sine udfordringer stadig er helt den samme velformulerede kvinde med noget på hjerte, som jeg hurtigt kan fornemme, at hun altid har været.

Læs også

Min mand vil ikke indrømme sin affære

Mie er uddannet jurist og sad i en chefkonsulentstilling og i byrådet i Hillerød, da hun for omkring fire år siden mærkede det, der skulle vise sig at være de første tegn på Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS).

"Jeg begyndte pludselig at blive lidt svimmel, og jeg tænkte, gad vide om jeg har fået forhøjet blodtryk eller sådan noget. Jeg gik til lægen, som ikke kunne se, at der var noget galt. Hen over det næste halvandet års tid blev jeg mere og mere træt i kroppen. Jeg kunne ikke rigtig løbe min sædvanlige tur, og jeg fik nogle problemer med maven, som jeg blev undersøgt for. Igen uden at de kunne finde noget."

"Så kom corona, og så blev vi jo alle sammen trætte, så jeg forbandt ikke min træthed med noget særligt. På et tidspunkt begyndte jeg at få problemer med lungerne og vejrtrækningen, og konklusionen på den udredning, jeg kom igennem, var, at jeg nok havde en autoimmun reaktion af en slags, som ikke behøvede at betyde noget."

"Jeg insisterede på, at jeg ikke var rask, og jeg gik derfor til kontrol på reumatologisk institut, men de kunne ikke mere specifikt sige, hvad der var galt. I januar 2023 fik jeg synkebesvær, og i foråret begyndte min tale at blive påvirket. Den øre- næse- halslæge, jeg var hos, mente, at jeg nok havde kæbespændinger. Det var først, da jeg kom til en fysioterapeut, der skete noget."

"Han kiggede på mig og sagde: ”Mie, det der, det er noget neurologisk”. Og så henviste min egen læge mig akut til neurologisk afdeling slut august 23. Jeg kom derefter med det samme til den første neurologiske undersøgelse, hvor jeg blev skrevet op til en grundig udredning."

Læs også

Sabrina kyssede Johann godnat. 10 timer senere var han død

Hvem var du, inden alt det her skete?

"Jamen, egentlig meget det samme menneske som i dag. Bortset fra, at nu kan jeg ikke noget fysisk. Jeg var engageret i mine børn, i mit arbejde og i byrådsarbejdet. Og jeg ville gerne gøre en forskel for det samfund, vi alle sammen er en del af."

"I 2013 var jeg udsat for en trafikulykke, hvor jeg fik piskesmæld og hjernerystelse og var sygemeldt i næsten halvandet år, og det var der, jeg besluttede at gå ind i politik. Det gik nemlig op for mig, hvor vigtigt det er at være veluddannet, når man er syg, for ellers er det meget svært at trænge igennem i vores sundhedssystem, og det kan jo ikke være rigtigt. Der er så mange regler og krummelurer, man skal finde rundt i, og jeg tænkte okay, det er ikke nok at sige, at man gerne vil hjælpe, man er også nødt til at gøre det. Så jeg stillede op til bestyrelsen i Socialdemokratiets lokale partiforening og derefter til byrådet."

Hvordan var dit liv ellers?

"Det var et meget almindeligt liv, men også et meget engageret liv. Jeg har altid været glad for at bruge både mit hoved og min krop. F.eks. har jeg tegnet carporten og annekset udenfor huset, og min far og jeg har bygget det sammen. Så jeg har altid været vant til at bruge mange facetter af mig selv."

"Da jeg var ung, spillede jeg meget håndbold, og senere begyndte jeg på styrketræning og lidt løb. Jeg har altid været fysisk stærk, og derfor undrede det mig også, at jeg var så dødtræt og f.eks. pludselig kun kunne klare den halve vægt i benpres i træningscenteret. Der var en af de læger, jeg konsulterede, der forslog, om det måske kunne være overgangsalderen, og jeg kan huske, at jeg tænkte, at hvis det var overgangsalder, så var det da en hård omgang."

Hun holder en lille pause.

"Og ja, havde det bare været overgangsalder …"

En lettelse trods alt

Mie fik den endelige diagnose den 3. oktober.

"Og det var faktisk en lettelse."

Vidste du, hvad ALS var?

"Ja, jeg havde kendt en med ALS fra min studietid."

Jeg kan godt forstå, at det er en lettelse at få en afklaring, men …?

"Ja, det virker helt fjollet at sige, at det er en lettelse at få at vide, at man har en sygdom, man skal dø af. Men jeg tror, at det har noget at gøre med, at det mentale rum omkring uvisheden bare er så super hårdt. Jeg tror også, at når man er så syg, så kan hele ens krop mærke, at der er noget galt. Det var ikke en overraskelse for mig, at jeg var alvorligt syg, for jeg havde jo mærket det længe, så det var mest et chok for mine pårørende."

"Jeg tænkte også, at når nu det var sådan, at jeg fejlede noget, jeg skal dø af, så var jeg egentlig okay med, at det var noget, som de ikke havde kunnet behandle, hvis de havde opdaget det tidligere. Tænk, hvis jeg havde fejlet noget, jeg kunne være blevet reddet fra, men som var blevet overset."

"I sådan et tilfælde tror jeg, at man let kan blive bitter. Det må være utrolig hårdt. For mig havde det ikke været anderledes, hvis jeg havde fået diagnosen et år tidligere. Så på den måde er der ingen bitterhed."

Hvordan var det at fortælle det til dine pårørende? 

"Det var faktisk okay. Jeg var jo så fysisk påvirket, så de vidste godt, at der var noget galt. Men ja …."

Mie holder en lille pause og er tydeligt bevæget.

"Jeg er blevet mødt af utrolig støtte fra familie og venner. Jeg har et helt hold, der bare har bakket op. Og det lyder forkert at sige, at det er en positiv oplevelse, men jeg føler mig virkelig privilegeret over at blive mødt med så utrolig meget varme og så meget kærlighed. Lyder det underligt?"

Det er jo dejligt at høre, at du har det sådan, og det siger nok noget om, hvordan du er indrettet som menneske?

"Ja, det tror jeg er rigtigt. Og jeg er glad for, at jeg har det sådan, fordi det gør nogle ting nemmere. Jeg tror ikke, det er en måde, jeg har valgt at være på, jeg er nok bare sådan og har altid været det."

Altid god til at se det positive?

"Ja, helt sikkert. Men det er jo nok også et overlevelsesinstinkt. For objektivt set er det jo sur røv."

Hun griner lidt.

"Og jeg har da også dage, hvor jeg er super ked af det. Men jeg er god til at finde glæden i det liv, der så er."

Hvornår bliver du ked af det?

"Jeg bliver ked af det over de helt oplagte ting i forhold til mine børn og familien. Det er der, det er hårdt. Men pigerne er faktisk ret gode til at være i det, og jeg har stor hjælp i dem. Noget af det første, jeg gjorde, var at hyre en god børnepsykolog, som de går hos. Det er de bedste penge, vi har brugt, og det kan jeg kun anbefale til andre. Jeg har også valgt at være helt åben om sygdommen, og det betyder, at vi kan tale om alt herhjemme, og at det er okay at være ked af det eller sur over et eller andet. Jeg har en deleordning med min eksmand, og vi har en aftale med pigerne om, at de skal sige til, hvis de på et tidspunkt får brug for at ændre ordningen."

Mie kan i dag kun gå ganske få skridt, hun har brug for en halskrave til at støtte hovedet, og fordi hun ikke kan synke, får hun mad og drikke gennem en mavesonde.

Hun har en personlig hjælper i huset hver dag fra tidlig morgen til sen aften, men snart vil hun få brug for hjælp døgnet rundt, fordi hendes luftkapacitet er nede på 27 procent.

Hun sover med en NIV-maske, som giver hende luft, og den vil med tiden blive udskiftet med en respirator i døgndrift.

Vågner glad

Hvordan er det at have hjælpere i huset på den måde?

"Hvis du havde spurgt mig, inden jeg blev syg, ville jeg have sagt, at det ville jeg aldrig kunne have fundet ud af. Men efter jeg er blevet så syg, som jeg er, er jeg meget taknemmelig for den hjælp, jeg får. Mine hjælpere er utroligt empatiske og professionelle, og jeg føler mig virkelig mødt i min sygdom. Jeg er vildt glad for at bo i et land, hvor man har den mulighed, for ellers havde jeg jo ikke kunnet fortsætte med at have børnene her hos mig."

Hvordan lærer man at leve med alt det her? 

"Jeg tror ikke, man lærer at leve med det, jeg tror, man beslutter sig for det. Og der er jo ikke noget alternativ. Man kan da godt sige, aj, hvor er hun sej, men der er ikke andet at gøre, man må ligesom bare æde den."

Når du fortæller, lyder det som om, du har et lyst syn på livet, hvordan bevarer du det?

"Gennemsnitslevetiden med ALS er tre til fem år, fra man får sin diagnose. Og jeg gider ikke at være sur i tre til fem år. Jeg har faktisk altid været et menneske, der vågnede glad om morgenen, og det gør jeg stadigvæk. Det er så individuel en sygdom, så man kan faktisk ikke sige meget om, hvordan sygdommen udvikler sig. Og det er også sådan, jeg lever mit liv."

"Jeg ved, at det går ned ad bakke, men jeg ved ikke, hvor lang tid det tager, så jeg er nødt til bare at fortsætte med at nyde mit liv."

Hvad tænker du om at skulle være i respirator døgnet rundt?

"Jeg tror ikke, at det bliver noget problem, fordi det er ikke noget problem for mig at have masken på. Jeg synes faktisk bare, at det er dejligt at kunne trække vejret. Det er mere det her med slet ikke at kunne bevæge sin krop. Det bliver underligt, tænker jeg. Men igen, jeg ved ikke, hvordan jeg kommer til at have det med det, jeg må bare vente og se. Der er ikke noget at gøre ved det."

Dukker tanken ”hvorfor mig” aldrig op hos dig?

"Nej, faktisk ikke, men jeg er også mat-fys’er fra gymnasiet, og jeg tror meget på statistiske tilfældigheder. Det er bare sådan, det er, og der er jo noget til os alle. Samtidig ved man nærmest ikke, hvorfor ALS opstår, så det giver ikke mening at gå at tænke over, om der var noget, jeg kunne have gjort anderledes."

"Og så er vi tilbage ved de forskningsmidler, jeg skrev om på LinkedIn. For det er jo vildt, at vi har en sygdom, der har så alvorlige konsekvenser, som vi ved så lidt om. Det eneste vi ved, er, at der er flere og flere, der får sygdommen. Og vi ved, at der er et mørketal, fordi man ikke når at opdage sygdommen, og hvor folk dør, inden de får diagnosen"

"Man bør efter min mening bruge flere midler på sådan en sygdom, også fordi vi ALS-patienter er ret dyre, fordi vi skal behandles så meget, indtil vi dør. Det er også vigtigt, at der kommer politisk bevidsthed om de lidt mere sjældne sygdomme, for der er nødt til at være nogen, der tager ansvar for at få løst de sygdomme, som måske er mindre rentable for medicinalbranchen."

"Der er virkelig meget fokus på f.eks. kræft, og det skal der også være, men der skal også være politisk bevidsthed i forhold til ikke at svigte de andre sygdomme. Det handler om at finde årsagen til sygdommen, og det handler om den behandling, der gives."

"Jeg føler mig bestemt godt behandlet, det skal jeg lige sige, og jeg er blevet mødt af stor empati af læger og sygeplejersker. Men de fysiske rammer, som man har på hospitalerne, kunne være meget bedre. Bygningerne er gamle og slidte, og personalet har alt for travlt. De er så søde, og de gør virkelig, hvad de kan, men der mangler i høj grad ressourcer."

Hun stopper lidt op.

Læs også

Derfor kan du spise dig rask

"Jeg har også en anden vigtig pointe, som jeg gerne lige vil have med. Jeg har altid været opmærksom på at have mine ting i orden, og det har jeg været dybt taknemmelig over, efter jeg blev syg. Helt lavpraktisk at have en pensionsordning, der sikrer, at man kan få pension, når man bliver alvorligt syg. At man sørger for, at man har et testamente, og at man sørger for, at man har nogle lån i huset eller lejligheden, der gør, at man også kan blive boende, når der sker noget alvorligt."

"Hvis ikke jeg havde haft det, så havde min situation været helt anderledes, og så havde jeg måske været nødt til at flytte fra vores hjem og bo et sted, hvor der dårligt var plads til kørestolen og hjælperne, og hvor mine piger ikke havde lyst til at bo. Så det er bare et lille opråb om, at vi som kvinder tager ansvar for at have styr på de ting. Det er for sent, når man først står midt i noget alvorligt."

Styrken i sårbarheden

Gang på gang nævner Mie døden midt i sine sætninger og er så hurtigt videre. Det føles lige overrumplende hver gang, men Mie ser ikke ud til selv at tænke over det.

Det er først, da jeg spørger hende direkte, hvordan det er at se døden i øjnene i en alder af nu 48 år, at hun holder en lang pause, inden hun svarer.

"Ja, hvordan er det … På den ene side er det super frustrerende ikke at have et håb i forhold til at kunne blive rask. På den anden side er der også en stor ro i, at det er sådan, det er. Der er ikke noget at kæmpe med i forhold til valg af medicin og alt muligt, for der er ikke noget at vælge imellem. Der er mange bekymringer, der forsvinder."

"Jeg er jo ikke bekymret for, om jeg får rynker og måske skulle overveje botox. Jeg er ikke bekymret for overgangsalder og hvad fanden, der ellers kan være. Man får virkelig fokus på, hvad der betyder noget for en, når man ser døden i øjnene."

Og hvad betyder noget for dig? 

"Jeg har altid været et meget værdibåret menneske. Integritet, det at være ordentlig og det at have gode relationer til de mennesker, jeg omgås med, har altid været vigtigt for mig. Og sådan er det stadigvæk. Det er det, jeg har fokus på. Derfor var det også en vild ting at læse de mange søde kommentarer på mit opslag på LinkedIn, fordi det på en eller anden måde spejlede, at andre har set, hvem jeg er som menneske."

"Jeg hørte på et tidspunkt en medarbejder fra et hospice, der udtalte, at folk tit dør, som de har levet. Hvis man har levet med at have gode relationer til andre, så er det også tit den oplevelse, man har i døden. Og det tror jeg faktisk er meget rigtigt. De mennesker, jeg omgås, har alle steppet op og er der for mig. Jeg har ikke oplevet svigt eller folk, der ikke turde tale med mig. Jeg har talt med nogle veninder om det, og de siger, jamen Mie, det er jo, fordi du selv er sådan et menneske, der taler og gerne vil dele, hvordan du har det, og på den måde er du nem at hjælpe. Og det er måske rigtigt."

"Jeg synes i hvert fald, at det er en styrke at vise sin sårbarhed, men alligevel var jeg meget overrasket over, hvor mange, der reagerede på LinkedIn, for jeg fortalte jo bare, hvordan jeg havde det. Der var ikke noget hokus-pokus i det, men jeg er efterfølgende blevet kontaktet af pårørende til andre ALS-patienter, der har skrevet, at de ville ønske, at de kunne have haft sådan en åben snak i deres familie. Selvfølgelig er det også hårdt at dele noget så voldsomt, men jeg synes samtidig, at det har været en god oplevelse. Og ja, måske har jeg bare en styrke, jeg ikke ved, at jeg har."

Og du sætter aftryk i mange mennesker?

"Ja …"

Mie er bevæget igen.

"Og det synes jeg, at man skal være ydmyg overfor."

Jeg ved, at det må være næsten umuligt at svare på, men hvad tænker du om, at du formentlig ikke kommer til at se dine to piger vokse op?

"Øhm …"

Mie holder en meget lang pause og kæmper med sine følelser. Samtidig signalerer hun med sine hænder, at hun gerne vil svare på spørgsmålet. Hun har bare lige brug for tid.

Læs også

Kan vi bede min søn og hans kæreste om at betale husleje?

"Man kan jo aldrig være sikker på at få lov til at følge, at ens børn vokser op. I mit tilfælde er sandsynligheden for det ikke særlig stor. Det er en stor sorg for mig, og det ligger der en kæmpe smerte i. Mine piger ved godt, at det er sådan, det er, og vi er meget enige om, at vi må få det bedste ud af den tid, der er."

"Jeg ved ikke, hvor lang tid, jeg har, og det ville da være fjollet at fokusere på, at jeg kun er her meget kort, hvis jeg nu ender med at leve mere end 50 år med sygdommen ligesom Stephen Hawking. Selvom det er der nu nok ikke så stor sandsynlighed for."

Bucket list

Er der ting, du gerne vil nå her i livet?

"Jeg har tænkt meget på det. Mange mennesker har sådan en bucket list. Det har jeg ikke. Jeg har egentlig gjort de ting, der betød noget for mig. Der er ikke noget, jeg mangler at gøre. Jeg er glad for det liv, jeg har, og det er vi alle sammen i familien. Så vi lever, som vi hele tiden har gjort. Vi var en nærværende familie før, og det er vi stadigvæk."

Er der noget i dit liv, du fortryder?

"Nej, det er der faktisk ikke. Jeg er skilt, kan man sige, så der har også været den slags beslutninger i livet. Men jeg har ikke noget, jeg fortryder. Heldigvis. Jeg har tænkt meget over, at det må være meget underligt at vide, at man skal dø, hvis man gerne ville have gjort halvdelen af sit liv om. Det ville jeg have haft det svært med, tror jeg."

"Men jeg har altid været meget bevidst om at vælge, hvad der passede til mig, f.eks. gik jeg fra advokatbranchen til det offentlige, fordi jeg trivedes bedre i det som menneske. Og vigtigheden af at være et autentisk menneske går meget op for en, når man er så tæt på døden."

Læs også

Pias mand forlod hende pludseligt en helt almindelig dag for fem år siden: Sådan kom hun igennem sorgen

I opslaget på LinkedIn takker Mie alle sine professionelle kontakter gennem årene, og til sidst skriver hun: ”Pas på hinanden derude og nyd livet – det er smukt”.

Hvad tænker du selv tilbage på som det bedste og smukkeste i livet?

Hun bliver berørt igen og skal lige samle sig.

"Det bedste er den helt almindelige hverdag. Roen omkring hverdagen. At drikke kaffe i solopgangen om morgenen. Se solen stå op og høre fuglene pippe. Det her med bare at være til stede i nuet, det er sindssygt vigtigt. Jeg synes, vi lever i en tid, hvor det er blevet sådan, at det hele handler meget om noget ydre. Vi skal se ud på en bestemt måde, og vi skal præstere, men når man bliver alvorligt syg, bliver det helt tydeligt, at den slags er fuldstændig ligegyldigt."

"Med ALS er jeg blevet handicappet, og jeg bliver nu mødt med det syn, der er på handicappede. Det er der en kæmpe læring i. Det her med, at jeg er stadigvæk Mie, selvom jeg ikke kan tale og gå. Og det er ikke fordi, jeg ikke går op i, hvordan jeg ser ud, det gør jeg i princippet stadig, og jeg har også masser af pænt tøj i skabet og gør noget ud af mig selv og mit hjem. Men det betyder så lidt i forhold til, at man har det godt som menneske."

"Når man taler om, hvad der gør livet smukt, så handler det for mig ikke om alle de ting, man fylder på udadtil. Det handler om noget indre. Det kan vi godt have en tendens til at glemme i livets almindeligheder. Men de smukke ting i livet er mange steder, hvis man kigger efter."