Asta havde hjelm på 23 timer i døgnet: ”Mange gjorde nar af vores lille pige”

Cecilie Reinersten Gjøstøl tager en dyb indånding.

Det bliver hun nødt til, når hun skal se tilbage på den dag, der blev livsændrende for hendes første år som mor.

"Min datter Aria sov i sin babylift, mens jeg stod ved køkkenbordet og talte med børnelægen i telefonen. Lægen var selvsikker, da hun fortalte mig Arias diagnose. Jeg var lamslået og husker intet resten af dagen. Jeg kan ikke engang huske, hvornår jeg fortalte det til min mand, Alexander.”

Når hun fortæller om familiens start på rejsen, mærker hun stærke følelser i kroppen.

”Jeg er nok mere påvirket af det, end jeg troede,” siger hun med tårer i øjnene.

Katrine har opdaget en ny tendens i børnehaven, som kan blive dit "værste mareridt"

Lige som man gik og troede, at der ikke kunne presses mere ned over hverken børn eller forældre, har Katrine Memborg opdaget, at der er gået inflation i legeaftalerne.

En unormal hovedform

Da Aria blev født den 31. januar 2023, fik Cecilie og Alexander at vide, at de havde fået en sund og smuk pige. Men dagen efter fødslen begyndte lægerne at undre sig. De bemærkede nemlig, at Arias hoved var stort og havde en unormal form.

Der blev taget en ultralydsscanning af hendes hoved for at udelukke eventuelle diagnoser, men alle resultater var negative. Lægerne konkluderede derfor, at Aria havde et lidt stort hoved, og at alt var i orden.

Men Arias hoved fortsatte med at vokse unormalt. Det voksede i panden og i baghovedet. Hovedet fik en lang og smal form.

”Vi ventede et stykke tid med at undersøge det nærmere. Da vi var til en seksugers-kontrol, bemærkede lægen det samme som os, nemlig en unormal hovedform. Aria blev derfor henvist til en ny ultralydsscanning af hovedet. Billederne blev taget, men vi fik at vide, at vi skulle vente på en tid hos en børnelæge på sygehuset. Det var et par lange dage. Vi frygtede, at vi skulle vente flere uger, før vi fik svar på billederne.”

Da Cecilies telefon ringede, blev hun derfor meget glad. Børnelægen havde valgt at dele resultaterne med Cecilie tidligere, så de ikke skulle vente længere.

Olivia undrer sig over testen inden sønnens skolestart: ”Hvor mange børn kan lige det?”

Kan min 5-årige alt det, børn på hans alder skal kunne? Det var jeg egentlig ret overbevist om, men så fik jeg kommunens dialogspørgeskema på nakken.

”I telefonen fortalte børnelægen mig dog, at Aria har kraniosynostose, og at hendes såkaldte sagittal sutur i kraniet er lukket. Jeg havde hørt om sygdommen før, men jeg vidste ikke, hvad fremtiden ville bringe," siger Cecilie.

Kraniosynostose er en tilstand, hvor de forskellige dele af kraniet vokser sammen og lukker sig for tidligt. Sygdommen kan forhindre kraniet i at vokse tilstrækkeligt, så den voksende hjerne ikke får den plads, den har brug for, og man ender med et for smalt kranium, hvis man ikke bliver opereret. Man regner med, at ét barn ud af 2.000 nyfødte har det.

Opereret som 3 måneder gammel

En måned efter sin sidste ultralydsscanning blev Aria vurderet på Neurokirurgisk Ambulatorium på Rigshospitalet i Norge, hvor familien bor. Kort tid efter blev hun indlagt på hospitalet til operation, kun tre måneder gammel.

”Målet med operationen var at åbne sømmen i hendes hoved for at give Arias hjerne den plads, den havde brug for til at vokse,” fortæller Cecilie.

Før operationen mærkede forældrene frygten i deres kroppe. Cecilie følte en klump i maven, da hun tænkte på det øjeblik, hvor lægerne ville tage hendes datter op og føre hende ind på operationsstuen.

Nanna elsker børn, men drømmer om et liv, hvor hun kan vælge deres selskab til og fra

Det børnefri liv er lig med lykke på Nanna Franks egne præmisser. Læs hendes betragtninger om at elske børn – men helst de andres.

”Det var helt forfærdeligt. Alexander var som sædvanlig lidt mere stabil end mig, men han var bestemt også nervøs. Jeg frygtede det virkelig. Da det var tid til at aflevere Aria, strittede alt i min krop imod, så vi spurgte pænt, om en af sygeplejerskerne ville bære hende, for hun elskede at blive båret og se på sine omgivelser. Det sagde de selvfølgelig ja til, så det var dejligt. Aria smilede og var glad, da de tog hende væk. Det gjorde det lidt lettere, selvom vi havde frygt i kroppen," siger Cecilie.

Efter operationen blev Aria kørt til observation på børneafdelingen. Hendes forældre åndede lettet op, da de fik at vide, at operationen var gået godt.

"Vi sad ved siden af hende, mens hun sov under narkosen, og så snart hun begyndte at bevæge sig, lå hun i vores arme, indtil hun vågnede ordentligt op.”

Allerede dagen efter operationen rejste familien hjem til Kristiansand, hvor de bor.

"Vi var meget tilfredse med operationen, som var mindre skræmmende, end vi først troede. Aria havde brug for Paracetamol og Ibuprofen nogle dage, men hun virkede ikke særlig påvirket af smerterne. Hun tog det i stiv arm.”

Selvom Aria ikke selv var klar over alt det, hun gik igennem, bemærkede hendes forældre en forskel på hende før og efter operationen.

"Hun gylpede ekstremt meget før operationen, og bagefter blev det lidt mindre. Derudover følte vi, at hun blev mindre irritabel. Hun græd generelt mindre. Det kan selvfølgelig skyldes normal udvikling, så det er svært at sige, hvad årsagen var," siger Cecilie.

Amalie har stadig smerter efter fødslen af sin søn for to år siden: Nu har hun et stærkt budskab

Da Amalie Luther fødte sin søn, fik hun en bristning under fødslen. I dag – to år senere – har hun stadig smerter, for Amalie blev ikke syet korrekt. Nu deler hun sin historie i håb om, at der bliver sat fokus på området.

Hjelm 23 timer i døgnet

Efter operationen skulle Aria gå med hjelm 23 timer i døgnet i cirka et år. Hun fik i alt en times fri i løbet af dagen.

”Hjelmbehandling, også kaldet hjelmortose, er ofte nødvendig for børn, der er blevet opereret i det første år," siger Due-Tønnessen, der er leder af sektionen for pædiatrisk og kraniofacial neurokirurgi på Rigshospitalet i Norge, hvor Aria blev opereret.

Under hjelmbehandlingen tilpassede sygeplejersker på hospitalets børneafdeling og ingeniører hjelmen. Allerede mindre end en uge efter operationen var Aria tilbage til sit første hjelmtjek for at få sin første hjelm. Så begyndte tilvænningen.

”Aria vænnede sig gradvist til at bære hjelm. Det startede med, at hun tog hjelmen lidt af og på i løbet af dagen, og så øgede vi det gradvist. Til sidst vænnede hun sig til at have den på i 23 timer om dagen.”

Forældrene valgte at få Aria gentestet for at udelukke eventuelle syndromer og for at se, om kraniesynostosen var arvelig.

”Alle tests var negative. Det er helt frivilligt at tage sådan en test, men vi ønskede at få svar i stedet for at gå rundt med ubesvarede spørgsmål.”

Omkring et år efter operationen kunne Aria tage sin hjelm af for altid. Da hun tog hjelmen af, var det tydeligt, at det var anderledes for hende.

Nyt studie afslører forældres skjulte favoritter hos deres børn

En undersøgelse viser, at nogle børn i en børnegruppe bliver foretrukket frem for andre. Ekspert udfordrer dog nogle af undersøgelsens konklusioner.

”Samme dag, som hun tog den af, bevægede hun sit hoved og sin nakke meget. Hun mærkede tydeligt, at det var nemmere at bevæge hovedet, og hun rørte også meget ved sit hår," siger Cecilie.

Nu går Aria til kontrol på Rigshospitalet i Norge en gang om året. Efter at hun er holdt op med at gå med hjelm, tjekker lægerne, om hendes hoved vokser som det skal.

"Vi følger op i mindst tre år, efter at de er færdige med deres hjelmbehandling. I langt de fleste tilfælde ser vi, at de har det godt, at de er sunde og raske og ikke har brug for meget mere opfølgning," siger Due-Tønnessen, der arbejder på afdelingen.

Ubehagelige kommentarer

Aria og hendes forældre har oplevet mange blikke og kommentarer på grund af hjelmen, og ikke alle har været lige behagelige. Heldigvis har Aria ikke selv lagt så meget mærke til det, men hendes forældre har.

”Hjælp, der har været mange blikke! Ikke så meget fra børn, men voksne har været helt ekstreme. Vi kunne næsten se tandhjulene i deres hjerner, når de stirrede og forsøgte at finde ud af, hvorfor Aria havde hjelm på,” siger Cecilie.

Cecilie og Alexander oplevede nogle gange, at fremmede kom hen til dem og spurgte til hjelmen.

”De fleste af samtalerne var behagelige, men så var der andre samtaler, som vi godt kunne have været foruden. Nogle krævede næsten et svar, hvilket selvfølgelig ikke er en selvfølge. Mange mennesker kommenterede højt nok til, at vi kunne høre det, og latterliggjorde os over for deres omgivelser. Jeg er bare glad for, at Aria var lille og ikke opdagede noget af det," siger Cecilie.

Der er især to episoder, som Cecilie husker godt.

”Vi sad i flyet på vej tilbage til Kristiansand fra Oslo, da en ældre mand højlydt kommenterede det over for sine venner: "Wow, se lige der! Hjelme på flyvemaskiner, det er en interessant sikkerhedsforanstaltning!"

En anden gang var, da Cecilie og Aria kiggede på en ny autostol.

"Vi kiggede på en autostol med en bred nakkestøtte. Jeg spurgte damen i butikken, om den var lige så sikker som de andre autostole med en lidt smallere nakkestøtte. Så svarede damen i butikken: ”Hun har en hjelm på, så i tilfælde af en kollision vil den hjælpe lidt, ikke?”. Jeg kunne mærke mit indre koge, så jeg gik bare min vej.”

Netop som Marie er ved at give op, går døren pludselig op og ind træder svigermor

Mine børns bedsteforældre. Uden dem ville jeg ikke have beholdt mit job eller min fornuft, skriver Marie Lunde i denne klumme.

Hun opfordrer folk til at spørge først i stedet for at komme med flabede eller uvidende kommentarer.

”Sådan nogle kommentarer er ikke behagelige. Ofte er det uvidenhed, og det er fint nok, men det er rarere, hvis de spørger, end hvis de kommer med højlydte kommentarer om os eller drager en konklusion uden at have nok information. Hjelmen er udelukkende designet til at hjælpe hovedet med at vokse, ikke til at beskytte mod fald."

En livsglad pige

Aria er i dag en sjov pige med stor sans for humor. Hun siger sjældent nej til høj musik og dans på stuegulvet.

”Hun er festens midtpunkt, både hjemme og i dagplejen. Hun vil have, at alle skal være med til at have det sjovt. Hun er meget viljestærk, og jeg er sikker på, at det vil bringe hende langt i livet. Hun er meget eftertænksom, kreativ og elsker at læse bøger.”

I dag har hun det helt fint og viser ingen tegn på kraniosynostose.

”Udviklingsmæssigt er hun foran på nogle områder og præcis, hvor hun burde være på andre. Hun er en glad lille pige, som i øjeblikket ikke har nogen eftervirkninger af det her," siger hendes mor.

Denne artikel blev første gang bragt hos Klikk.no.