Emma har menstruel migræne: "Der er dage, hvor jeg må opgive alt"

Den kommer hver eneste måned samtidig med menstruationen – for nogle næsten på klokkeslættet. 

Den kan starte i det små som en almindelig trykken i hovedet og smerter, der dunker i takt med pulsen. 

Madeleine boede hos sine svigerforældre i to år: ”Der var ikke meget privatliv”

Madeleine Holbek Boldsen har været kærester med Alfred Midé i seks år, og i to år boede parret hos Madeleines svigerforældrene, Mikkel Beha og Marian Midé.

Men så udvikler den sig til at være mere smertefuld, og for mange ledsages den af kvalme, opkast, synsforstyrrelser og overfølsomhed overfor lys, lyde og lugte.

Den månedlige ”gæst” hedder menstruel migræne, og ifølge ny dansk forskning lider 17 procent af kvindelige migrænepatienter af netop denne form for migræne, der giver hyppigere og længerevarende anfald, samt sværere smerter. 

I alt er omkring 500.000 danskere ramt af migræne, og to ud af tre af dem er kvinder. Der findes forskellige former for migræne, men op mod halvdelen af de kvinder, som har migræne, oplever en forværring i forbindelse med deres cyklus.

En af dem, der har besøg af migrænen på fast månedlig basis, er 30-årige Emma Libner. 

Hun er endelig kommet under udredning for migræne, efter hun i mere end 10 år har lidt af intens, kvalmefremprovokerende hovedpine på præcis samme tidspunkt i cyklussen.

Hun husker tydeligt den første gang, hun blev slået omkuld af migrænen.

Det var i 2013, hun var 18 år og netop startet på journaliststudiet.

"Det kom lidt ud af det blå, hvor jeg kastede op, og det sortnede for mine øjne. Jeg kunne knap nok stå på mine ben og havde store smerter i hovedet. Jeg endte simpelthen med at måtte tage på skadestuen, fordi jeg fik det så dårligt."

Det blev starten på en længere periode, hvor Emma ofte havde anfald – og de kunne komme fra den ene dag til den anden.

"Der var mange dage hver måned, hvor jeg lå i sengen, og det gik ud over min evne til at deltage i det sociale liv. Rusturen endte jeg med at måtte tage med til senere end de andre, og der var mange fester, hvor jeg ikke var i stand til at komme ud ad døren."

Hun forsøgte at finde et svar på, hvad der var galt – og ikke mindst hvordan hun kunne få smerterne og anfaldene til at stoppe. Allerførst hos sin egen læge uden nogen afklaring.

"Jeg tog til tandlægen og fik tjekket, om mine visdomstænder lå forkert. Jeg fik taget mål til en bh, så stropperne ikke gav spændingshovedpine. 

Jeg prøvede virkelig mange kuriøse ting. Der gik et år, før jeg var hos en ny læge, som spurgte, om jeg tog p-piller? Det gjorde jeg, og han foreslog, at det skulle jeg prøve at lade være med."

Månedens gæst: Migræne

På lægens opfordring stoppede Emma med at tage p-piller, og anfaldene blev ret hurtigt færre. 

Men så udviklede migrænen sig igen, og siden har hun næsten altid anfald en gang om måneden, som kommer lige op til hendes menstruation, eller kort efter den første blødning starter.

"Jeg har en blanding af migræne og spændingshovedpine. Og det, har jeg fundet ud af, er meget almindeligt. Ofte mærker jeg det først som en spænding, som hvis man har siddet længe foran en computer med skuldrene lidt oppe om ørerne. 

Og så begynder den at vandre op langs kraniekanten, op i baghovedet og ender inde bag øjnene. Og når den først er landet der, kommer migrænen typisk."

Når migrænen ruller, har Emma svært ved at se ud af øjnene. Hun har ikke synsforstyrrelser, men hun er meget lysfølsom. Hun kan have vanskeligt ved at føre en samtale og at være i sin krop.

"Hvis nogen taler tæt på mig, eller hvis min kæreste ser tv ved siden af mig, kan det være voldsomt. 

Generelt er det, som om mine sensorer bliver skruet op på max. Du skal heller ikke spise ved siden af mig, for uanset hvad du spiser, lugter det, og jeg får lyst til at kaste op. 

Jeg kan ikke koncentrere mig om at se en serie eller læse en bog. Jeg kan egentlig kun ligge ned, så tit ligger jeg bare og venter på, at det går over. Det er nærmest en komplet lammelse af hele systemet. 

Det er ret voldsomt," fortæller hun.

Hun kan som regel allerede mærke, om det bliver en dag med migræne, når hun vågner. Nogle gange kan hun tage det i opløbet med smertestillende eller anfaldsmedicin.

"Jeg kan nærmest indstille en timer efter det.

Hvis jeg tager to Treo så tidligt som muligt, udvikler migrænen sig nogle gange ikke lige så meget. Derudover er jeg startet på anfaldsmedicin, og det har jeg prøvet i et par måneder nu, og det er helt klart mere effektivt. 

Men nogle gange er jeg stadig helt usammenhængende, selvom medicinen lige tager toppen. Det er en proces for mig at finde ud af, hvornår det er en dag, hvor jeg godt kan fungere, og hvornår det er en dag, hvor jeg må opgive alt."

Svært at acceptere

I de sidste mange år har Emma måtte affinde sig med, at hun har dage, hvor hun er nødt til at aflyse alt. 

I dag arbejder hun kun to dage om ugen på et kontor, og ellers er hun selvstændig i egen virksomhed.

"Jeg er så heldig, at jeg selv styrer meget af min arbejdstid og kan tage dage, hvor jeg ligger i min seng og tager et telefoninterview eller rykker rundt på ting. 

Så jeg kan godt tillade mig selv at være syg, men det er stadig svært at acceptere, at det er mit lod. At det er sådan, det er, bare fordi jeg har en cyklus," siger Emma og fortsætter:

Søren Vesters nye rutine har gjort en stor forskel for ham: “Så kan verden bare komme an”

Haveekspert og designer Søren Vester nyder at have mange bolde i luften, men de mange projekter har i perioder ført til en negligering af familielivet. Han har dog med tiden indset, at tid er keyword for hans lykke, og det har ført til valg og fravalg, der har bragt ham i bedre balance.

"Jeg har meget svært ved at acceptere, at jeg ikke kan alt. 

Folk siger altid, at du kan mere, end du tror. Jeg skal lære at acceptere, at det modsatte er tilfældet for mig. 

Jeg er nødt til at indstille mig på, at jeg ikke er lige så effektiv som alle andre, fordi jeg har faste dage om måneden, som sætter mig nogle skridt tilbage."

Det var først i oktober 2024, at Emma fik diagnosticeret migræne og kom i udredning. Hun har flere forklaringer på, at hun ikke har fået diagnosen før.

"Dels har der siddet en mand i en hvid kittel for 11 år siden og sagt til mig, at det ikke var migræne. 

Begrundelsen var, at jeg dengang havde prøvet noget migræneanfaldsmedicin, som jeg ikke syntes havde effekt, og derfor blev migræne afskrevet som diagnose. 

Min nuværende læge har fortalt mig, at fordi et præparat ikke virker, er det ikke ensbetydende med, at det ikke er migræne. Så jeg har desværre stolet blindt på en autoritet."

"Og så har jeg nok også i virkeligheden vænnet mig til, at min menstruation er forbundet med smerter – og jeg har accepteret det. 

Jeg plejede at sige, at jeg bare havde meget kraftige hovedpiner, og at jeg havde en meget lav smertetærskel, men i virkeligheden er det nok lige omvendt. 

Jeg har haft migræner, som jeg har kunne udholde og troet, at det var normalt."

Derfor havde Emma i flere år heller ikke nævnt det for den læge, som hun har nu.

"Jeg havde trukket det lidt i langdrag, fordi jeg var bange for bare at blive afvist og få at vide, at sådan er det at have en cyklus. 

Første gang, jeg var hos en læge med det her problem, gad han jo ikke engang undersøge, om jeg var på p-piller, som man ved har en sammenhæng med migræne.

Jeg har måtte græde i telefonen i håbet om at få udskrevet noget hardcore smertestillende til mig. Det var nok alt det, der afholdte mig fra at søge hjælp."

Da Emma havde en tid hos sin læge i oktober sidste år, havde hun besluttet sig for at nævne sine anfald. Det viste sig, at hendes læge selv har migræne, så Emma gik fra konsultationen med både en henvisning til neurolog og til fysioterapeut.

Lægen spurgte ind til, hvordan sover hun om natten, udskrev migræneanfaldsmedicin og rådgav hende om håndkøbssmertestillende. 

Det var første gang, at hun oplevede, at en læge tog hende så seriøst.

"Han kan ikke relatere til det psykiske aspekt ved at have en cyklus, men han ved, hvad det drejer sig om. 

Jeg er stadig i proces, men er allerede nu kommet meget længere, end jeg er kommet på 11 år. Så jeg føler mig meget tryg i forløbet og generelt meget lettet. Hvilket jo er helt absurd, fordi i virkeligheden har min læge jo bare gjort the bare minimum."

Plaster på et blødende sår

1. december 2024 lavede Emma et opslag på Instagram, hvor hun fortalte, at hun er i udredning for menstruel migræne. Sidenhen har hun modtaget mange beskeder fra sine følgere om, at de har haft lignende oplevelser.

"Der var en, der skrev, at hun havde læst mit opslag. Efter 20 år som almindelig migræne-patient har hun, siden hun fjernede sin hormonspiral, og menstruationen kom tilbage, oplevet menstruel migræne. 

Hun er blevet overrasket over, hvor meget hendes cyklus påvirker hendes krop, og hvor lidt læger kan gøre noget ved det det. 

Grunden til, at jeg fremhæver det opslag, er, at normalt siger man, at du kender din krop bedst. Men når det kommer til vores cyklus, er det ikke altid tilfældet. Der bliver vi stadig lige overraskede – og det peger på, at der er et kæmpe gap i vores viden om os selv.

Og med alt det, der ellers forskes i, og som kan kureres i dag, kan man nogle gange tænke, hvorfor er der ikke større interesse for det her," spørger Emma retorisk.

"Lige præcis det spørgsmål kan man stille i mange henseender, når det drejer sig om kvinders sundhed. 

Hele bruttonationalproduktet ville jo se betydeligt anderledes ud, hvis vi kunne kurere alle de sygdomme, der specifikt rammer personer med en livmoder. Der er f.eks. mange sygedage og tabt arbejdsfortjeneste forbundet med vores reproduktive system."

I dag har hun ifølge den neurolog, hun går hos, to behandlingsmuligheder:

Den ene er at tage anfaldsmedicin, når migrænen er der. Den anden er en forebyggende behandling i perioden omkring, hvor anfaldene ligger, hvilket indebærer, at hun skal tage almindelig smertestillende på forhånd for at undgå, at der kommer et anfald.

"Det er et plaster på et stort, blødende sår, som nok også er betændt. 

Derudover kan jeg ærgre mig over, at vi stadig er et sted, hvor jeg føler, at jeg nogle gange skal smøre lidt tykt på eller overdrive, for at folk ikke skal tro, at jeg bare er lidt pjevset. 

Det er jo en usynlig sygdom. Og det er svært for folk, der ikke har prøvet at have migræne at forstå, at man ikke altid bare kan tage to Treo og være flyvende."

Stadig et tabu

Emma har i dag valgt at tale højt og åbent om sin sygdom – ikke mindst fordi der i hendes optik stadig ligger en del tabuer gemt omkring kvinder og hovedpine.

"Jeg skammer mig ikke over det, for jeg ved godt, at jeg ikke selv er herre over det. 

Men jeg kan godt mærke, at jeg nogle gange kan være lidt bange for, at folk ikke rigtig forstår, hvad det drejer sig om. Og dermed netop ikke kan rumme det eller møde mig der, hvor jeg er. 

Det gælder både kaffeaftaler med veninder, at tage på job eller have en aftale med en kunde. Jeg er træt af at være den, der er lidt upålidelig, fordi jeg ikke altid ved, om jeg kan troppe op i den periode af min cyklus, selvom jeg gerne vil. 

Og det kræver jo, at vi som samfund tager den sygdom mere seriøst og synliggør den, så folk forstår, hvad det drejer sig om – også selvom de ikke selv er patienter."

Da menstruel migræne er menstruationsrelateret, oplever Emma ydermere, at hendes sygdom er en forlængelse af et eksisterende tabu. 

Det er stadig ikke rart eller almindeligt at skulle italesætte migræne eller menstruation overfor bl.a. kolleger eller chefer.

Da Gun-Britt tog til psykolog, fik hun et råd – og derefter så hun aldrig sin mor igen

Gun-Britt Zeller har altid haft et kompliceret forhold til sin mor, og en dag fik hun et råd, der gav hende modet til at slutte deres relation.

"Det er svært at have en sygdom, som kommer igen hele tiden. Og jeg føler nogle gange, at jeg skal finde på en ny undskyldning eller en ny fortælling for, at folk ikke skal tro, at jeg er doven, pjækkesyg eller på anden måde ikke gider. 

Det er nærmest nemmere at sige, at jeg har mavepine, hvis jeg skal melde mig syg eller bliver nødt til at aflyse noget, fordi jeg kan frygte, at det bliver lidt den samme gamle sang."

"Og jeg ved godt, at det er mere et mig-problem, fordi jeg kan jo være ligeglad med, hvad folk tænker, men generelt kan det jo ende med, at man bliver fravalgt til en større opgave eller ikke forfremmes på jobbet. 

I sociale sammenhænge kan det være, at folk stopper med at invitere dig til ting. Så der kan være nogle konsekvenser, fordi folk ikke forstår det, og det kunne jeg godt håbe, ændrede sig snart."

Kamp mod systemet

Emma ved, at der endnu ikke findes en kur, der helt kan fjerne migrænen – men alligevel er der håb, og det skyldes især, at hun oplever at blive mødt, set og forstået af sin egen læge.

"Det er lidt tarveligt at sige, men på en måde er jeg glad for, at min egen læge selv har migræne, fordi så forstår han, hvad der er galt. Jeg ønsker jo ikke, at nogen skal have migræne, men jeg tror, at læger nogle gange kan glemme, hvad det er for nogle ting, især mange kvinder bakser med. 

Enten fordi de ikke selv kender til det, eller fordi vi tager for givet, at sådan er det bare," siger hun.

Et nyt studie, der er udarbejdet af forskere fra Københavns Universitet og University of Toronto, viser, at kvinder, der har mandlige læger med døtre, har lavere risiko for at dø af kvindespecifikke kræftsygdomme, og mandlige læger med døtre er mere tilbøjelige til at henvise kvindelige patienter til specialister og reagerer hurtigere på ændringer i kvindespecifikke medicinske retningslinjer. 

Andre rapporter har tidligere vist, at mange kvindesygdomme reelt er forskningsmæssigt underbelyste.

"Det er til dels meget menneskeligt, så jeg forstår godt, hvor det kommer fra, men på den anden side voldsomt frustrerende. Det føles nogle gange som en kamp, vi selv skal tage. Og med alt det andet, som man også skal magte i livet, kan det godt være lidt uoverskueligt at tage brynjen på og drage i kamp nede hos lægehuset. 

Det er meget at forvente af patienter, at de skal kæmpe deres egen sag. 

Det tog mig knap 11 år at finde modet til at bede om en second opinion, og det synes jeg også er uhyggeligt at tænke på. Jeg har ikke banket på døren til en hovedpineklinik i flere år. 

Jeg har været den artige pige, som er opdraget i den tro, at hvis lægen siger, det ikke er migræne, så må jeg stole på vedkommende."

"Jeg har stolet blindt på det, der blev sagt, hvilket man burde kunne forvente, at man kunne. Men det har endt med at bide mig max i røven, fordi jeg har haft så mange dage, hvor jeg ikke har kunnet stå på mine ben, fordi én læge kiggede på mig på den der lægeagtige måde og sagde, at det kunne bestemt ikke være det. 

Og så var der bare sat punktum. 

Der kunne jeg godt have tænkt mig, at jeg havde været lidt mere krigerisk anlagt."