Heidi Vibeke Bagøien Ludvigsen

Heidi har kronisk migræne: "Under mine kraftige anfald fokuserer jeg bare på at overleve"

I 20 år har Heidi levet med migræne. Men gennem sin kærlighed til naturen har hun fundet vejen til bedre helbred og livskvalitet.

Naturen kræver ingenting, den giver os mulighed for bare at være til stede. Vi behøver ikke præstere, siger Heidi Vibeke Bagøien Ludvigsen, 45, mens hun lægger mere brænde på bålet.

I dag har hun taget mig med til sit nabolag på Vikåsen i den norske by Trondheim. Her kommer hun ofte for bare at være, og selv om det ikke er langt fra bebyggelse, er her stilhed og natur. Hendes hængekøje er spændt op mellem to træer i nærheden.

"Det er både befriende og afslappende at komme her. Turen behøver jo ikke at være lang," siger hun med et smil.

Heidi har lidt af migræne i 20 år. De sidste ti år har det været kronisk, med yderligere forværring i løbet af de seneste tre år.

Hun forstod første gang, hvor alvorligt det var, da hun fik et anfald på en fjeldtur og måtte evakueres med helikopter. Det er nu 20 år siden. Siden da er det gradvis blevet værre.

"Jeg har kronisk migræne, som startede som episodisk migræne, hvilket betyder, at jeg har anfald, der kan variere fra en mild migræne til, at jeg ligger i et mørkt rum og kaster op i flere dage."

I de senere år er anfaldene blevet hyppigere og hyppigere, og hun er syg omkring 28 dage om måneden.

"Under mine kraftige anfald fokuserer jeg bare på at overleve," siger hun.

Til daglig er Heidi ansat på sygeplejerskeuddannelsen ved Nord Universitet. Gennem sin erfaring med mestring og glæde i naturen har hun også startet sin egen virksomhed, Heidi Hiker. Her lærer hun andre at bruge naturen som medicin, såkaldt udendørs terapi.

Heidi er positiv af natur. Det tror hun er afgørende for, at hun klarer sig trods sygdommen.

Ligesom ved meditation aktiverer naturen det parasympatiske nervesystem, som er det, der får os til at slappe af, og det kan have store sundhedsmæssige fordele.

"Værdien af praktiske gøremål er stor, og selv om jeg har hjernetåge eller mange smerter, kan jeg hugge brænde, skovle sne eller snedkerere. Det giver mig en enorm følelse af mestring – i stedet for tanker om, hvad jeg ikke kan," siger hun.

Altid beredt

Heidi er vokset op i Øyer i Gudbrandsdalen, og det har sat sine spor.

"Jeg voksede op med at være udendørs hele tiden. Jeg trænede meget og var en rigtig hestepige. Derudover arbejdede jeg som malkepige på en gård om sommeren. Jeg kan godt lide den variation og de kontraster, som naturen byder på. Der er ikke to dage, der er ens, og man kan være helt rolig eller i fuld aktion," smiler hun.

Heidi nyder at vandre i bjergene i dagevis, men i perioder sætter hendes sygdom begrænsninger.

"Jeg er blevet god til at finde alternativer. Heldigvis reagerer jeg godt på anfaldsmedicin. Hvis jeg får et anfald på en vandretur, kan jeg komme hjem igen. Men så kan jeg ikke være for langt væk hjemmefra," forklarer hun.

Hun har købt sig en sender, som altid viser, hvor hun er. Hun skal også passe på, at hendes puls ikke stiger for meget, hvilket kan udløse et anfald.

"Anfaldene kan komme hurtigt. Så ser det ud, som om jeg er stærkt beruset, og jeg er nødt til at lægge mig ned og give mig selv en indsprøjtning med anfaldsmedicin. Derfor har jeg altid en rygsæk med ekstra tøj, medicin og sikkerhedsudstyr."

Mest af alt går hun ture i lokalområdet. Der er hun tryg under alle omstændigheder.

"Jeg kan også bare gå ud i haven og sætte mig ned. Det giver mig den ro og opladning, jeg har brug for her og nu," siger hun.

Heidi bruger en såkaldt Cefaly for at lindre de værste smerter under anfald. Den virker ved at stimulere nerver i hovedet med lavfrekvent strøm.

Den usynlige sygdom

At sove udendørs er en af de ting, der har gjort Heidis hverdag lettere. Det har hun gjort i snart tre år.

"Trykket i mit hoved letter på en måde, når jeg er udendørs. Jeg sover bedre, hvilket er afgørende – og jeg kommer tæt på naturen. Jeg hører alle de lyde, det dyre- og fugleliv, som man ikke opdager, når man sover indenfor."

Selv om Heidis nærmeste vidste, at hun kæmpede med sygdom, var hun ikke åben om det før for tre år siden.

"Der er skam forbundet med sådan en sygdom. Grunden til, at jeg nu har valgt at være åben, er håbet om, at det kan hjælpe andre."

Noget af det mest udfordrende ved at have migræne er jobbet og det sociale liv. Heidi har været sygemeldt i perioder.

"Det værste er uforudsigeligheden. Og at folk kun ser mig, når jeg er rask. Sygdommen er på en måde usynlig. For mange kan det virke underligt, at jeg er sygemeldt, men godt kan tage på tur. Og når jeg ikke har anfald, kan jeg se både sund og energisk ud," forklarer Heidi.

Tiden som småbørnsmor med migræne var heller ikke let.

"Jeg kunne jo ikke melde mig syg fra mine to drenge, og det var smertefuldt at måtte aflyse ting, som de virkelig gerne ville."

Nu er drengene 18 og 21 år og stiller op, når der er brug for hjælp.

"Der er én ting i livet, jeg fortryder: At jeg ikke lyttede til min krop tidligere, men pressede mig selv alt for meget. Hvis jeg kunne vælge om, ville jeg have sat tempoet ned og brugt mere tid på de ting, der gav mig overskud og et bedre helbred," siger Heidi.

Fysisk aktivitet kan hjælpe

Gøril Bruvik Gravdahl er forskningssygeplejerske ved Norsk center for hovedpineforskning (NorHead) i Trondheim. NorHead samler de førende videnskabelige miljøer i Norge og samarbejder også med internationale forskningsmiljøer for at løse mysteriet om hovedpine og migræne.

"En stor del af befolkningen rammes af kronisk migræne. Desværre findes der ikke noget enkel forklaring på det. Det kan opstå i alle livsfaser. Vi ved, at kvinder rammes i højere grad end mænd, og at kriser og stress påvirker det. Vi ved også, at der er en arvelig komponent," siger Gøril.

Migræne kan hos nogle forekomme sjældent og hos andre næsten hver dag. Anfaldene kan komme pludseligt hos nogle, mens andre kan mærke det lang tid i forvejen. Varigheden varierer også.

"Mange føler, at det er deres egen skyld, at de bliver ramt. Det er vigtigt at understrege, at man ikke selv er skyld i det, hvis man får migræne."

Der udvikles hele tiden nye lægemidler, men deres virkning er lige så individuel som sygdommen. Derfor forskes der også i alternative behandlinger. Blandt andet har man gjort forsøg med medicinfri behandling med biofeedback via en sensor.

Dette udstyr giver feedback på, hvornår kroppen når en afslappet tilstand. At være i denne tilstand regelmæssigt har vist sig at have en effekt på migræne, selv om det kun er en gang om ugen. Nu undersøger vi, hvad det vil sige at kunne bruge udstyret dagligt i sit eget hjem, forklarer Gøril.

Motion og fysisk aktivitet er vigtig, mener hun.

"Det, vi forsøger at gøre med medicin og behandling, er at give folk mulighed for at være fysisk aktive. I Sverige er lægerne faktisk forpligtet til at informere patienter med episodisk migræne om, at de skal komme ud og motionere."

Tiden er dyrebar

Det er bl.a. gennem den fælles naturglæde, at Heidi har fundet sin mand, Tor Egil. Sammen holder de kurser for andre gennem konceptet Friluftsakademiet.

"Vi lærer folk at være kreative med det, de allerede har. Det er lettere for mange mennesker at få en følelse af mestring ude i naturen med praktiske opgaver, og det kan også give en pause fra svære tanker."

Heidi holder foredrag og informerer om migræne på sine Instagram-konti @migrenesykepleier og @natursykepleier.

"Hele familien bliver påvirket, og der skal tages bedre hånd om de pårørende, både i sundhedsvæsenet og i skolerne. Det er en ensom sygdom – folk kommer ikke ligefrem med blomster, når man har et anfald."

Yoga, meditation og massage er andre ting, der hjælper Heidi med at håndtere sin kroniske sygdom. Fysisk aktivitet og motion er vigtigt, og hun håber, at en medicin snart vil kunne hjælpe hende. Forebyggende medicin har ikke haft nogen effekt, kun bivirkninger. Nu får hun botox hver tredje måned.

"Så får jeg et par uger midtvejs, hvor det går bedre. Heldigvis er jeg i sådan en periode nu," siger hun med et smil.

Sidste år vandrede hun fra Oslo til Trondheim.

"Jeg havde intet andet, jeg skulle, end at stå op, spise morgenmad og så vandre videre – og når min krop sagde stop, stoppede jeg. Det var befriende," siger hun.

Ganske vist fik hun et så alvorligt anfald undervejs, at hun endte på hospitalet i et par dage og måtte tage en pause på to måneder. Men hun gennemførte til sidst.

"Og det kan jeg takke min tålmodige og omsorgsfulde mand Tor Egil for. Uden ham ville intet af dette have været muligt. Han har været en uvurderlig støtte," siger hun.

At have en kronisk sygdom, der sætter hende ud af spillet, har lært hende, at tiden er dyrebar.

"Små ting bliver store, når man er så syg. Jeg kan blive euforisk over en smuk solnedgang eller føle lykke ved at kunne tænde op i et bål."

På overskudsdagene er det vigtigt at gøre gode ting for sig selv for at komme igennem nye anfald.

"Jeg ved jo, at de snart kommer igen. Derfor sætter jeg pris på de små glæder – og jeg har fået en større forståelse for usynlige sygdomme. Jeg dømmer aldrig andre, for man ved aldrig, hvordan personen egentlig har det."

Naturen styrker

"Naturen er vigtig for at slappe af og reducere stressniveauet i kroppen. Den styrker også vores immunforsvar rent fysisk i vores kontakt med træer og jord. 

Sollys stimulerer produktionen af D-vitamin og forskellige hormoner, mens mørket bidrager til at få os til at falde til ro om aftenen," siger Carina Ribe Fernee, universitetslektor og seniorforsker inden for for børn og unges psykiske sundhed (ABUP) ved Sørlandet Sygehus i Kristiansand.

Hendes forsknings- og undervisningsområde er udendørs terapi og naturbaseret sundhedsfremme for børn, unge og familier. Sidste år var hun medforfatter til en lærebog om udendørsterapi.

"Det bedste ved naturen er, at den er så mangfoldig. Det er vigtigt, når man arbejder med børn og unge, som kan have meget forskellige behov. Nogle kan være deprimerede, mens andre er i højt gear, og så er det vigtigt at bevæge sig ud i et terræn, der har flere muligheder. Nogle vil måske gerne i gang med at finde brænde og lave bål eller mad, mens andre finder hængekøjen frem, fordi de har brug for at vugge lidt under udsigten til trætoppene."

Sørlandet Sygehus har tilbudt udendørs terapi til unge siden 2013. I de senere år har de også udviklet naturbaserede behandlingsprogrammer for børnefamilier.

"Vi tager flere familier med på tur sammen. På den måde kan vi nå børnene i en tidlig alder, samtidig med at familierne støtter hinanden og oplever et fællesskab."

Mange børn og unge kæmper med stress, forventninger og selvbillede i dagens samfund, påpeger hun. I projektet Vild vækst samarbejder Sørlandet Sygehus med forskellige aktører om at udvikle udendørs terapi som en forebyggende foranstaltning i skole- og sundhedsvæsenet.

"Vi tror på, at vi ved at flytte terapeutiske og pædagogiske aktiviteter ud i naturen kan være med til at fremme mestring, motivation, fællesskab og trivsel for unge, som har det svært i hverdagen," siger Carina.