Mette fødte en døv datter: Da chokket var størst, havde jeg lyst til at bytte hende

Det er en knitrende kold og klar onsdag i februar. Mette Bau og hendes mand, Pål, kan stolte og svævende af lykke tage deres nyfødte datter med hjem fra Bispebjerg Hospital. 51 centimeter. Smuk. Sorte krøller og iført en snehvid ulddragt. Lova. Den lille nye familie på fire får syv dage i fuldstændig babylykke og familieidyl. Lova er nem og sover godt. Linus, den 4-årige storebror, forguder sin nye lillesøster, og Mette og Pål bobler af overskud og appetit på den nye tilværelse.

Syv dage gammel skal Lova til den obligatoriske blodprøve for sygdomme og den nyindførte hørescreening. Og her vender alt. Laboranten får ingen svar på de signaler, hun sender ind i Lovas ører. Efter yderligere tre dages intensive undersøgelser, og hvad der føles som evigheder i limbo for Mette og Pål, får forældreparret den uigenkaldelige besked af den kvindelige læge: "Det ser ud til, at Lova har et meget svært høretab, hvor hun skal have coch-lear-implantater for at kunne udvikle et talesprog."

LÆS OGSÅ: Har vi fri abort i Danmark?

− Hun brugte ikke ordet døv. Jeg var forvirret og forstod ikke helt, hvad hun egentlig sagde, så jeg udbrød: "Jamen, er hun døv?!" Lægen tøvede, men sagde så: "ja, altså – hun vil ikke kunne høre en flymotor, selvom hun stod ved siden af." Mette husker, at hun hører sin egen skingre stemme skrige: "NEEEEEEJ". At hun falder sammen i en stol og begraver ansigtet i hænderne. Da hun kigger op, sortner det for hendes øjne, og hun rammes af en kraftig og umiddelbar kvalme. Som et fantomsyndrom kan hun nærmest heller ikke høre noget.

− Jeg så lægens mund bevæge sig, og Pål stod og nikkede, men jeg hørte ikke noget. Det var som at være i et lydtæt rum. Mit sansesystem lukkede ned. De eneste tanker, der gentog sig i mit hoved var: "Ikke min pige, ikke min lille pige".

Mette og Pål bliver sendt ud ad døren på hospitalet oven på en barsk nyhed uden megen information og uden nogen særlig håndtering af de paralyserede forældre. De får at vide, at hun kan få et coch-lear-implantat – en indopereret lydprocessor, som kan hjælpe hende. Men hvor meget eller lidt kan man ikke sige. Og hvor godt, hun kommer til at tale, står også hen i det uvisse.

Alle følelser forbundet med frygt

Mette sidder og fortæller i familiens villa i Søborg. Lova er i skole. Helt almindelig skole. Hun er nu 9 år, hører og taler og ligger endda foran sine jævnaldrende i sproglig udvikling. Men det første år af Lovas liv er det hårdeste, Mette har oplevet. Et år i en tilstand af både komplet modløshed og utrætteligt kampberedskab. Da de kommer hjem fra hospitalet, begynder deres nye virkelighed at bundfælde sig.

– Folk ringede, og vi skulle igen og igen fortælle, at hun var døv. Hun kunne ikke høre. Nu var der ikke flere dage, hvor vi kunne sige, at i morgen kunne det være, at de fandt ud af, at hun kunne høre. Alle de spørgsmål, som opstod som følge af samtalerne, gjorde mig bange. Panisk bange. Da jeg vågnede om søndagen, kunne jeg ikke komme ud af sengen. Jeg kunne kun ligge lige dér og græde.

Og sådan går de næste mange dage. Uger egentlig. Mette græder. Sover. Får Lova ind i sengen for at hun kan blive ammet. Sender hende ud igen til hendes far. Græder mere. Alt overskud til børnene er væk, og den tilknytning, der skal være mellem et nyfødt barn og mor, er blevet udfordret.

LÆS OGSÅ: Bettinas ønskebarn blev født med sjælden sygdom

− Det var, som om hun pludselig var et andet barn, end jeg havde forestillet mig. Alle følelser var forbundet med frygt. Der var ikke noget, der var godt. Mine tanker slog klik: Hvad betød det for vores fremtid? Hvad betød det for hende? Var det tegnsprog? Var det specialsystem? Ville hun nogensinde blive accepteret af andre? Blev hun overhovedet lykkelig? Og når jeg havde været det hele igennem, så startede det forfra igen. Det eneste tidspunkt, jeg havde fred, var, når jeg sov.

Mettes omverden forstår ikke hendes voldsomme reaktion. Lova lever jo. Og hun er fin og sød og ser helt normal ud. Og Pål har slet ikke samme reaktion. Han er ked af det, men hæfter sig ved, at der er håb. Familien og vennerne er bekymrede – hvor længe kan det blive ved? De kommer ind det mørke soveværelse til hende på skift og prøver at få hende til at se, at det hele ikke er så slemt. Mette føler sig som et dyr i bur. Fanget, begloet og unormal.

− Det blev bagatelliseret, at Lova var døv, og det fik mig til at føle mig meget forkert. Folk sagde, at det kunne være meget værre. Hun kunne jo være multihandicappet. Eller også sagde de, at det var godt, hun var endt her, fordi vi var ressourcestærke. Men jeg havde bare brug for at få lov til at være ked af, at der var noget galt med hende. For mig var det relativt. Det var jo det værste lige dér. Jeg kunne ikke bruge til noget, at hun også kunne have været multihandicappet eller død.

Mette tør ikke fortælle dem, hvad hun egentlig tænker, for hvis de reagerer så voldsomt på hendes sorg, hvordan vil de så ikke reagere, hvis de vidste, at hun havde lyst til trykke stop og starte forfra og få et andet barn? Mette indvilliger i at gå til lægen og til psykologer, men det er med tunge, syndefulde skridt.

− Jeg vidste godt, at jeg skulle elske mit barn uanset hvad. Det ligger helt grundlæggende i alle mødre. Og det følte jeg også, jeg gjorde. Og så alligevel ikke. For hvis nogen havde tilbudt mig muligheden for at bytte rundt, lige der hvor chokket var størst, så havde jeg slået til. Senere lærte jeg, at det ikke var hende, jeg ikke ville – for det barn kendte jeg ikke endnu. Det var frygten for alt det, jeg ikke kunne håndtere, jeg ikke ville.

To glade børn

Lovas udvikling begynder støt og roligt at rykke ved noget i Mette. Hun begynder at smile til hende og vise, at hun er vigtig for hende. Mette begynder endda nogle gange at glemme høretabet, mens hun ammer hende og sidder og studerer de blå øjne og de små fingre. Et øjeblik, der bliver afgørende er, da hun sidder med Linus på skødet og prøver at forklare ham, hvorfor hans mor græder så meget.

− Han tog sin lille hånd op på min kind, lagde hovedet på skrå og sagde: "Jamen mor – hun er jo så glad?" Det ramte mig helt ind i hjertet. Han havde jo ret. De var jo begge to helt vildt glade. I hans børnespejling forholdt han sig slet ikke til, at hun ikke kunne høre. Alt lå i ruiner for mig, og jeg så fremtiden så sort, at jeg glemte at se, hvor glade mine børn var. Det var et mentalt vendepunkt for mig. Tidligere, når jeg så de to grine og sammen, tænkte jeg på, hvor forfærdeligt det var, at hun ikke kunne høre ham. Det ændrede sig til, at jeg tænkte: Hvor er det en dejlig forbindelse, mine børn har til hinanden".

LÆS OGSÅ: Rikke Nielsen: Dét lærte jeg af min nedtur 

Da Lova er fire måneder, får hun sine første lyserøde høreapparater, som skal hjælpe med at forstærke, hvis der er en lille bitte hørerest. De bliver starten på nye tider og nye udfordringer for Mette.

− En dag i maj, da vi skulle ud ad døren, tænkte jeg over, hvor dejligt vejret efterhånden var blevet. Lova behøvede ikke at få hue på. Men så fik jeg en underlig følelse og sagde til mig selv, at det nok blæste lidt. Og så gav jeg hende huen på alligevel. Jeg vidste godt selv, at den ikke var god. Forklaringen var jo, at det var meget nemmere for mig at gå ud og møde omverdenen, når Lova havde hue på.

Det begynder så småt at gå op for Mette, hvilke undvigende handlemønstre hun har indarbejdet. De ellers rare ammestunder bliver nu også en kæmpe påmindelse om høretabet. For når Lova lægger sit lille, fine hoved til rette på Mettes arm foran brystet, lukkes høreapparatet af og begynder at hyle.

− Engang blev jeg så frustreret, at jeg flåede det ene høreapparat af og kylede det hen i den anden ende af sofaen. Og så kiggede jeg ned på den her lille pige, vel vid-ende at det var hendes fremtid − hun skulle jo have dem på. Da hun var faldet i søvn, følte mig helt vildt ked af det. For jeg kunne jo se, at jeg på en eller anden måde ikke accepterede det, hun var.

Den indsigt tvinger Mette til at se sig selv i øjnene og finde ud af, hvad det er for en mor, hun gerne vil være for Lova, og hvad det var for et barn, hun gerne ville have, der skulle spire ud af det. Gennem tårer og hulken fremmaner sig to lister, som bliver Mettes manual og livline det næste lange stykke tid.

− Jeg skrev, at jeg gerne ville have, at Lova stod ved sit handicap, at jeg gerne ville have, at hun blev en pige som sagde: "Ja, jeg har høreapparater, og sådan er det". En pige, som så muligheder for tilværelsen, som stod ved sig selv og ikke følte sig mindre værd. Jeg skrev, at jeg som mor gerne ville støtte op om processen at nå dertil. Jeg stødte på en sætning omkring det tidspunkt, som jeg tog med mig videre, som lød: "Man er ikke offer for sit handicap, men man er offer for den måde, man vælger at håndtere det på."

− Det gik pludselig op for mig, at det var gennem os, hun skulle blive den pige, og hvordan skulle hun nogensinde blive det, hvis jeg ikke engang kunne holde ud at tage huen af hende og vise omverdenen, at hun havde høreapparater? Min bevidsthed om, hvad min morrolle betød for hende, blev pludselig ekstremt tydelig. Og det gjorde mig bange, for hvad hvis jeg ikke kunne løse opgaven? Jeg blev ked af at læse listerne, men samtidig også utroligt glad og lettet. For på en måde viste de mig også, at jeg stadig var den mor, jeg kendte.

LÆS OGSÅ: Mor til barn med Downs: Fravalg er for nemt

Kort efter beslutter Mette at begynde ved en kognitiv psykolog, hvor hun arbejder indgående med sine tankebaner og handlemønstre og får nogle redskaber til, hvordan hun kan ændre dem. Hun stiller sig selv nogle konkrete mål, for eksempel at hun vil kunne gå med Lova på gaden og være ligeglad med, hvad andre tænker om hendes høreapparater.

Kampen for Lova

Da Lova er et par måneder gammel, går det også op for Mette, at Lova ikke kan få den bedst mulige behandling. I Danmark indopererer man på det tidspunkt kun ét cochlear-implantat på ét øre, selvom udenlandske resultater viser, at børnene får langt bedre odds, hvis de får implantater på begge ører.

− Det var faktisk dét, der fik mig ud af dynerne. Det gik op for mig, at hvis hun skulle have de bedste behandlingsvilkår, så skulle vi til at vågne lidt op og kæmpe. Det gjorde, at jeg kunne kanalisere nogle ressourcer over i noget handling sammen med min mand. Pludselig var vi enige om nogle ting igen.

Allerede da Mette og Pål får laborantens vævende svar på hørescreeningen, går de hjem og søger svar. For hospitalet har alt for få. Det eskalerer nu. Jo flere svar de får, desto flere spørgsmål opstår der. Mette vil vide alt.

− Jeg slappede ikke af på noget tidspunkt i min barsel. Jeg var ikke ude og få én eneste caffe latte eller ude og gå én tur i Fælledparken eller til babysvømning. Det fandtes ikke i min verden. Jeg arbejdede. Jeg havde gule sedler alle vegne i stuen – på vægge, på borde, overalt. Vi var nødt til at være enormt velorienterede, for at vi kunne stille kritiske og relevante spørgsmål til eksperterne. Og det var virkelig hårdt. Det var lidt ligesom at tage en ny uddannelse at skulle sætte sig så grundigt ind i et område.

Mette og Pål kæmper sammen med fagpersoner og foreninger for at skabe opmærksomhed omkring det urimelige i at døve børn i Danmark ikke får den bedste behandling. De går til medierne, ringer til politikere, kontakter sundhedsordførerne og inddrager deres netværk i at skrive breve til sundhedsministeren, sideløbende med at de taler med eksperter og læser alt om området.

− Det var fuldstændig vanvittigt, hvad vi brugte af ressourcer. Vi talte med alle eksperter i Danmark. Og da Lova var 6 måneder gammel, endte det med at Lars Løkke sagde på tv, at der var afsat penge til at børnene kunne blive opereret på begge ører. Det var en kæmpe lettelse! Vi vidste fra udlandet, at børnene skulle opereres, inden de var 12 måneder, for at det ville have den fulde effekt, så det var ikke en kamp, vi kunne kæmpe for evigt.

Mette går også til en masse foredrag om cochlear-implantater for at blive klogere på, hvad de kan vente af Lovas fremtid. Erfaringerne i Danmark er ikke særligt gode, og lægerne er ikke enige om hverken udsigterne eller metoderne til, hvordan Lova kan få det bedste resultat med dem.

− Da Lova var 7-8 måneder gammel var vi til et foredrag, hvor vi så en video af en

amerikansk universitetsstuderende med cochlear-implantater, som talte helt almindeligt. Hun fortalte, at hun læste, og som studiejob stod hun i en McDonalds-drive-in og tog bestillinger over telefon. Da jeg så det, piblede glædestårerne ned ad kinderne på mig. Pål og jeg kiggede på hinanden og sagde: "Dét der, det er målet".

Operationen

11 måneder gammel bliver Lova et af de første børn i landet, som bliver opereret på begge ører. Operationen tager tre og en halv time, og Lova får indopereret to magneter i sit kranie og lagt hele 22 elektroder i øresneglen.

− Ventetiden var forfærdelig. Men for pokker, hvor vi også glædede os! Allerede dagen efter skulle hun have hovedbandagen af, og der var nogle kæmpe ar under. Det lignede en hamburgerryg i net, den måde huden pressedes ud mellem trådene på. Det gjorde ondt at se. Men Lova var bare på toppen og kastede sig rundt i dynerne i sengen.

Operationen er en succes, og tre uger senere, da arrene er helet, drager familien igen til hospitalet, hvor Lova skal have lyden tilsluttet og indstillet. Det er lige før hendes 1-årsfødselsdag, og den lyshårede pige sidder på bordet i røde ballonbukser og en blomstret skjorte helt opslugt af

det legetøj, som er placeret foran hende. Lova får sat den ene magnet på med en lang ledning. For enden af ledningen sidder en tekniker klar til at indstille lydniveauet. Man starter meget lavt, og forældrene får at vide, at det ikke er sikkert, hvilken reaktion der opstår, hvis nogen.

LÆS OGSÅ: Christina på 95 cm: Jeg tror ikke på, at nogen er normale

− Det første, jeg tænkte, da de satte magneten på hende, var: "Åhh nej – nu sker det. Nu skal hun have det der apparatur på hovedet." Det var kæmpestort, og hun havde ikke særligt meget hår. Jeg blev så ked af det. Så tændte teknikeren og skruede op. Audiologopæden sad bag hende med en sparebøsse med mønter i. Og så raslede hun med den. Og Lova vendte sig prompte rundt og kiggede. Og så tænkte jeg bare: "Fuck – hun kan høre!" Høreapparaterne forsvandt for øjnene af mig. Hun raslede igen, og Lova vendte sig lige så hurtigt − glad og nysgerrig. Vi fløj op og kyssede Lova, krammede hinanden og personalet og græd. Det var nok den første glædesrus, vi havde oplevet, siden hun blev født.

En verden af lyde

Allerede få uger efter bliver Lovas lyd indstillet til maksimum. Hun håndterer den nye verden langt over forventning. Hun er glad og opsøgende, og hendes forældre gør alt for at forklare og vise hende, hvad det er, hun hører. Efter kort tid siger Lova mange flere lyde, og Mette kan se, at hun forstår beskeder, de giver hende.

− Min glæde, mine drømme og mit håb for fremtiden steg eksplosivt. Jeg kunne jo se, hvor glad hun var for dem – hun pillede dem ikke af. Aldrig. Selv om de var kæmpestore på hendes lille hoved, og hun kun var 12 måneder og stadig puttede alting i munden. Med de første havde hun jo kronisk et lyserødt høreapparat i munden, for de sad der bare, hun hørte ikke noget med dem, de gav ikke mening for hende. Det gjorde de her. Og det gjorde, at jeg som mor begyndte at elske de apparater.

Fem uger efter Lova har fået lyd på sin verden, siger hun sit første ord. "Hej". Mette og Pål tør dårligt at tro, hvad der foregår for øjnene af dem. De var blevet stillet i udsigt, at der nok ville gå mange måneder, før Lova ville begynde at sige så meget som lyde. Da hun er 15 måneder, siger hun "mor" for første gang, da hun er to år, har hun passeret sine jævnaldrende i sproglig udvikling, og ligger blandt de bedste 15 procent normalthørende børn. Hun spiller på instrumenter og synger, selvom døve med cochlear-implantater skulle være tonedøve, og i dag som 9-årig klarer hun sig fremragende både fagligt og socialt.

− Lova er en fantastisk, sej pige, og det har hun været hele vejen igennem. Lige siden hun fik lyd på, har hun været to skridt foran min bekymring, og alt det, jeg frygtede, har hun gjort til skamme.

Det hele ender lykkeligt for Lova, men det er først, da Mette går i gang med at arbejde på sin bog "Tal til mig nu", at det går op for hende, hvad hun egentlig har været igennem på rejsen mod Lovas hørelse og talesprog. Gennem mødet med eksperter og via sorglitteratur går et lys op for Mette, som hun nu håber på at kunne tænde langt tidligere hos andre forældre.

− Der findes mest litteratur, der går på tabet af noget reelt – tabet af en, som er død. Jeg kunne ikke finde andet end én bog fra 1980'erne, der hedder "Den forbudte sorg – Om forventninger og sorg omkring det handicappede barn". Den bog var en øjenåbner for mig! Det var som at læse den proces, jeg havde været igennem. Først dér forstod jeg, at jeg havde haft en reel sorg og naturlig sorgreaktion over at miste det perfekte barn. Det ville jeg ønske, at jeg havde vidst noget før. Så havde jeg følt mig mindre alene og skamfuld, tror jeg. Og mine omgivelser ville måske have forstået mig bedre. Det er blandt andet dét, min bog skal hjælpe andre med at forstå.

"Tal til mig nu – kom godt igennem når dit barn har et høretab", 256 sider, 349 kr. Se mere om bogen på Taltilmignu.dk

LÆS OGSÅ: Anne Grue kollapsede af stress: "Der var blod over det hele"

LÆS OGSÅ: "I min boble fejlede Sofie ingenting" 

LÆS OGSÅ: Karina tog imod en seddel fra en mand i toget - og så skete dette