Forældrene blev chokerede, da de hørte om hans diagnose: ”Der er ikke mange, som taler åbent om denne sygdom”
”Vi vælger at gøre det, vi har lyst til og drømmer om nu, mens vi kan, for vi ved ikke, hvad fremtiden bringer,” siger Lydia.
Denne artikel blev bragt hosKlikk.noførste gang. Dette er en redigeret udgave.
”Vil du med ned i kælderen og lege, Syver, eller vil du blive heroppe med damerne?” spørger Øyvind Blindheim, Syvers far.
12-årige Syver er hurtig til at svare, at han vil lege i kælderen.
Han har lige hilst høfligt på os, som er på besøg i familiens hjem. Lydia Blindheim, som er Syvers mor, viser vej ind i en lys og rummelig stue med åbent køkken.
Hun fortæller, at lillesøster Ylva, 11 år, er på besøg hos en veninde, men at hun kommer hjem på et tidspunkt.
”Jeg er vokset op i det her hus, det var mine oldeforældre, der byggede det lige efter krigen,” fortæller hun, mens hun viser os rundt.
Den nære familie bor i husene omkring parcelhuset, og det føles meget trygt. Især nu.
En harmonisk baby
Lydia var gået 12 dage over tiden, og fødslen måtte sættes i gang, da Syver blev født. Hun beskriver ham som en rolig baby, der bare sov og spiste de første par måneder. Hun kunne næsten stille uret efter ham – hver tredje time vågnede han for at få mad og faldt så i søvn igen.
Der var ikke meget gråd eller ballade. Et år senere kom Ylva, som havde et helt andet temperament. Da gik det pludselig op for dem, hvad det vil sige at have en nattevagt.
”De har fulgt hinanden så tæt, siden der kun er et år imellem dem. Og mens Syver var en rolig og harmonisk baby, var Ylva et fyrværkeri,” siger Lydia med et grin.
Hun beskriver sin ældste søn som en blød dreng med sociale færdigheder, som altid har været optaget af retfærdighed og andres velbefindende.
Annonse
”Han trivedes i børnehaven og glædede sig til at starte i skole, og fra en tidlig alder har han været meget nysgerrig.”
Spørgsmålene er væltet ind, siden han var helt lille, og Lydia har ofte været lettet over at have Google på sin mobiltelefon. Hun stod ofte uden svar.
”Begge børn havde dårligt syn og måtte bruge briller, fra de var tre eller fire år gamle, men noget ændrede sig i løbet af sommeren, da Syver begyndte i anden klasse,” fortæller hun.
Annonse
Hvor godt ser han egentlig?
Sommerferien tilbragte de i familiens sommerhus ved en stor sø. Begge forældre lagde mærke til, hvor forsigtig Syver var, når han gik ombord på båden.
Tidligere var han hoppet i, men nu virkede han nærmest skeptisk. Han havde lige fået nye briller, så de tænkte, at der måske var noget galt med dem. Da han tog dem af, blev han mere selvsikker og bevægede sig, som han altid havde gjort.
”Der var også en episode i Dyreparken i Kristiansand, hvor han ikke kunne se ulven, selv om den var let at se. Vi kunne ikke lade være med at tænke, hvad der mon var galt. Vi besluttede at bestille en ny tid hos optikeren, når vi kom hjem. Men aftalen blev anderledes, end vi havde forventet,” siger Lydia.
Optikerens undersøgelse viste, at der ikke var noget galt med brillerne. Syvers syn var blevet dårligere, og han havde kun 60 % syn tilbage.
Øjenlægen henviste dem til et hospital i Bergen for at få en grundigere undersøgelse og en endelig diagnose. Det skete i begyndelsen af oktober.
Da Syver blev undersøgt på hospitalet i december, havde han kun fem % syn tilbage. To dage senere fik hans forældre at vide, at ændringen kunne skyldes øjensygdommen Retinitis Pigmentosa (RP), som får folk til langsomt at blive blinde.
Det er en sjælden, arvelig nethindesygdom, hvor de lysfølsomme celler (fotoreceptorer) i nethinden gradvist ødelægges over mange år.
”Det var som at få et slag i maven. Syver ville sandsynligvis blive blind, og der var ikke noget, vi kunne gøre ved det,” siger hun.
Syver måtte tage en genetisk test og vente to måneder på den endelige diagnose.
Blev helt følelsesløs
Annonse
”Vi blev indkaldt til et møde på den pædiatriske afdeling på Ålesund Sygehus i februar. Da Øyvind og jeg mødte op, var Syvers øjenlæge til stede, men også en neurolog, hvilket overraskede os. Alt, hvad vi behøvede at få at vide, var, at Syver havde fået diagnosen RP,” siger Lydia.
Lydia, Øyvind og de to læger gik i tavshed op ad trappen til et mødelokale på børneafdelingen. Den småsnak, som forældrene havde været vant til ved tidligere lejligheder, var væk, og stemningen var lidt anspændt.
Døren til lokalet blev lukket, og de satte sig alle ned. Lægerne spurgte til, hvordan de havde det.
Lydia og Øyvind så på hinanden, og Øyvind svarede, at det gik godt, men at det var svært at vide, om de ville få bekræftet, at Syver har RP.
”Desværre er situationen nu meget mere alvorlig end først antaget,” sagde lægen.
Parret fik at vide, at Syver har Juvenil neuronal ceroid lipofuscinose (JNCL), også kendt som pædiatrisk demens. Det er en arvelig, medfødt sygdom, som påvirker centralnervesystemet.
Det var en brutal besked at modtage. Lydia fortæller, at det var, som om hun forsvandt mentalt fra rummet, da hun hørte ordene og indså, hvad lægen sagde. Hun blev helt følelsesløs.
I dag kan Lydia ikke huske det med sikkerhed, men hun tror, at hun rejste sig op i chok og vantro.
Og så stillede hun spørgsmål. Hun stillede alle de spørgsmål, som hun ikke kunne holde ud at høre svarene på, men som hun alligevel var nødt til at stille.
Hvad betyder det for Syver? Hvad sker der nu? Hvad vil der ske i fremtiden? Vil han miste sin hukommelse? Får han brug for pleje? Vil han blive gammel?
”Jeg kunne ikke gå derfra uden at vide det, selv om alle de svar, jeg fik, var helt forfærdelige,” siger hun.
Deprimerende prognose
Synstab er et af symptomerne på Juvenil neuronal ceroid lipofuscinose (JNCL). På længere sigt vil diagnosen betyde, at Syver vil miste sin hukommelse og sit sprog. Der er stor sandsynlighed for, at han får brug for pleje i en ung alder, og det er usikkert, hvor længe han vil leve.
Da Øyvind og Lydia kørte hjem til børnene efter besøget på sygehuset, kan Lydia ikke huske, om de overhovedet talte sammen. Så vidt hun kan huske, prøvede de at komme sig over chokket og fordøje al den information, de havde fået på mødet.
”Jeg husker ikke meget fra bilturen hjem, men jeg kan huske, at vi tog en maske på og lod, som om der ikke var sket noget, før vi gik ind i huset. Vi tænkte først og fremmest: ’Hvad gør vi nu?’. Vi vidste, at vi var nødt til at træffe en beslutning og dele det med vores nærmeste, og min svigermor var den første, der fik det at vide,” siger hun.
Parret blev hurtigt enige om, at de skulle eje Syvers historie, så familie, venner og kolleger havde brug for at høre informationerne direkte fra dem.
”Der er ikke mange, der taler åbent om denne sygdom, og det gjorde vi heller ikke i starten. Men vi valgte at dele den med vores nærmeste og kolleger. For nogle dage kan man ikke holde ud at gå på arbejde, og så er det vigtigt, at de ved hvorfor,” fortæller Lydia.
Overvældende smerte
Eftermiddagen og aftenen gik med at dele information og håndtere reaktionerne fra dem, der modtog den. Børnene blev lagt i seng, og Øyvind gik i seng. Lydia sad alene i stilheden, og så ramte det hende.
Hun slap masken og følte sig overvældet af dyb fortvivlelse, hjælpeløshed og vrede, og hun pressede hånden ind i murstensvæggen, mens tårerne strømmede. Ikke så hårdt, at hun skadede sig selv, men stadig hårdt nok til at distrahere hende fra den intense smerte, hun følte indeni.
”Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre, men jeg måtte bare have noget ud. Lige der følte jeg smerte et andet sted, og måske hjalp det lidt.”
Næste dag var det tid til at tage masken på igen. Børnene skulle have morgenmad og køres i skole, hverdagens trivialiteter tog over. Heldigvis blev de reddet af en vinterferie i den kommende uge. Det gav dem lidt fred og ro til at fordøje det hele.
Parret valgte at lade hverdagen gå sin gang et godt stykke tid og suge chokket til sig, før de sagde noget til børnene. De havde brug for tid til at få svar på alle deres spørgsmål og få en følelse af kontrol. Syver fik at vide, at han ser dårligt, fordi hans nethinder er blevet beskadiget, hvilket er sandt.
Han stillede sig tilfreds med forklaringen. Der gik fire år, før Lydia og Øyvind satte sig sammen med lillesøster Ylva i begyndelsen af påskeferien i 2023.
De havde tænkt og diskuteret frem og tilbage, om de skulle fortælle sandheden eller ej.
”Vi var meget usikre på, hvad vi skulle gøre, men i dag er vi meget glade for, at vi valgte at være ærlige,” siger Lydia.
Der er et lille håb
Ylva reagerede, som hendes forældre forventede: Hun viste tydeligt, at hun gerne ville afslutte samtalen, men lyttede også tålmodigt til informationerne.
Men næste dag, hvor hun var til stede, mens hendes storebror fik nyheden, brød hun sammen og græd. Da kunne hun ikke længere holde alvoren på afstand.
”Syver sad og lyttede, indtil vi havde fortalt ham alt, hvad vi havde tænkt os at sige. Det var første gang i hans 11-årige liv, at han ikke kom med løsninger eller forslag til, hvad vi kunne gøre. Da vi blev enige om at fortælle ham om diagnosen, vidste vi også, at der ville være spørgsmål, som vi skulle besvare. Syver havde mange spørgsmål,” siger Lydia.
Forældrene gav Syver de samme brutale svar, som de selv havde fået. Samtidig kunne de fortælle ham, at en forskningsgruppe ved NTNU under ledelse af professor Magnar Bjørås forsøger at finde ud af, hvad der kan helbrede eller bremse udviklingen af børnedemens.
Desværre er det stadig en udfordring at få finansieret forskningen. Hele Blindheim-familien har været involveret i at indsamle midler og gøre opmærksom på det vigtige arbejde, som teamet udfører.
”Bjørås er vores store håb. Det er derfor, vi vælger at være så åbne i offentligheden på Syvers præmisser. Måske kan det nå ud til folk oppe i systemet og give ressourcer til yderligere forskning. Syver ved, at der er stor sandsynlighed for, at han ikke bliver så gammel, men samtidig lever han i håbet om, at forskningen vil give svar. Det gør vi alle sammen. Vi klamrer os til det,” siger Lydia.
Hver en sten skal vendes
Hun håber, at myndighederne vil indse, at der er store summer at spare ved at løse demensmysteriet, og at forskningsarbejdet ikke kun vil gavne dem med børnedemens.
”Demens rammer mange mennesker over hele verden, og det koster både menneskelig lidelse og samfundet mange penge. Det er et halmstrå at holde fast i, et håb om, at fremtiden kan blive anderledes end forudsagt. Vi må gøre, hvad vi kan, vende hver en sten, der kan vendes. Den eneste medicin, vi har nu, er træning. Så han arbejder hårdt og er meget fysisk aktiv,” siger Lydia.
Det er nu fem år siden, at familien stod over for denne livsændrende krise. Lydia fortæller, at deres hverdag er god, men det betyder ikke, at alt er nemt.
”Folk har forskellige måder at håndtere sorg på. Jeg kan få et ordentligt udbrud en aften og græde hele natten, og så er jeg færdig. Så kan jeg være så normal som muligt over for børnene og Øyvind, og så kommer der en ny runde fra tid til anden. Vi fokuserer på at lave sjov, gerne med musik og dans. Vi er interesserede i glæden i hverdagen,” siger hun.
Når Lego kommer frem, hygger Syver sig, og i stuen står flere af de ting, han har bygget med hjælp fra sine forældre.
”Det går godt for Syver, så det går også godt for os. Han har gode venner, som han tilbringer tid sammen med. Han vil ikke bruge så meget tid sammen med os, for som han siger, er han teenager nu,” siger Lydia med et smil.
At gribe dagen
De har to yndlingssteder, som de ofte rejser til – helsesportscentret på Beitostølen og Norges Blindeforbunds center i Hurdal. Der kan de sænke skuldrene. Der er Syver bare en almindelig dreng, fordi han er som de andre.
”Jeg var ved at smøre noget brød på centret i Beitostølen, da jeg lagde mærke til et citat på væggen. Det var Grisling, der sagde til Peter Plys: ’Forestil dig, at vi alle skal dø en dag,’ hvortil Peter Plys svarede: ’Men forestil dig, at vi vil leve hver dag inden da.’ Og så tænkte jeg: ’Ja, det er sådan, det er. Vi er nødt til at leve, mens vi kan.’ Og det var også det, Syver sagde – at vi lever her og nu,” fortsætter hun.
Familien udskyder derfor ikke de drømme, de har ressourcer til at realisere.
”Vi elsker at rejse og komme lidt væk. Vores næste tur går til kærlighedsbyen, Paris. Syver er en håbløs romantiker og ser virkelig frem til det. Planen er at tilbringe en dag i Disneyland, mens vi er der,” siger Lydia.
Syver har mange ting, han gerne vil. At købe en Porsche er en af dem, faldskærmsudspring er en anden. Lydia ved ikke, hvordan livet vil være om nogle år, men én ting føler hun meget stærkt.
”Det lyder meget brutalt, men jeg har ikke lyst til at stå ved graven og tænke, at jeg har brugt den tid, vi havde sammen, på at ligge på sofaen og græde. I stedet for at bruge min tid sammen med Syver. Vi skal have gjort alt,” afslutter hun.
