"Sandsynligheden for at jeg ville blive syg, var 50 procent, og det er ikke gode odds"

Kort efter sin 17-års fødselsdag, blev Cecilie kaldt ned i stuen af sin mor.

"Jeg husker det som en film, man har set flere gange. Mor sad i sofaen helt afslappet, men jeg tror måske også, hun havde drukket for at samle mod. Det, hun ville fortælle mig, var nemlig, at hun har Huntingtons. Samme sygdom som jeg havde set forvandle min mormor til en hjælpeløs rosin på et plejehjem. Min første tanke var, at det var forfærdeligt for min mor, og så kom det næsten som en lynnedslag: Når hun har arvet det, har jeg det nok også. Dér knækkede min verden."

Det efterfølgende år står som en tåge for Cecilie.

"Der var kun en tanke i hovedet, og det var, at jeg ville testes og finde ud af, om jeg havde genet. Jo før, jo bedre, men lovgivningen siger, at man skal være 18 år. Sandsynligheden for at jeg ville blive syg, var 50 procent, og det er ikke gode odds. Den bevidsthed fyldte så meget, at jeg ikke kunne være normalt ung, feste og fjolle, før jeg vidste, hvordan fremtiden så ud. Det at få vished fyldte langt mere end konsekvensen, hvis det skulle vise sig, at jeg var syg", siger Cecilie.

Fortrængning og tavshed

Hvor, med hvem og hvordan første del af testen, det vil sige blodprøven, fandt sted, fortaber sig også i en tåge. Men dagen, hvor hun skulle have resultatet, står lysende klart.

"Solen skinnede, og da vi kørte ind til lægen, sad jeg på bagsædet i bilen med ondt i maven. Mine forældre og min morfar var med, og stemningen var nervøs. Inde hos lægen sad jeg på en stol og dimsede sådan med fingrene hele tiden, fordi uroen ville ud af kroppen. Lægen så, hvor dårligt jeg havde det, så svaret kom hurtigt: Du er ikke bærer af genet. Så græd vi alle sammen. Især min mor, for det har selvfølgelig været en tung byrde for hende, at hun kunne have givet Huntingtons videre til sine børn."

Moderens åbenlyse lettelse, fik Cecilie til at forstå noget om sygdommens alvor.

"Der har været meget tavshed og fortrængning omkring diagnosen, selvom både min oldefar, mormor og hendes søskende, min mor og min morbror er ramt. Når jeg som barn spurgte til mormors mærkelige bevægelser, var svaret bare, at hun havde "en sygdom". Tavsheden skulle beskytte mig, men der lå også en fornægtelse i det: Hvis vi ikke taler om sygdommen, findes den ikke, og hvis den ikke findes, har børnene det heller ikke. Efter testen vidste vi jo, at jeg virkeligt ikke havde det, og så kom der en anden åbenhed", siger Cecilie.

Vildskab eller dyne og tårer

I dag tænker hun ofte på, hvordan livet havde været, hvis resultatet af testen havde været et andet. "Min mor er så ramt af sin sygdom nu, at jeg ser konsekvenserne på nærmeste hold. Den skæbne kunne have været min. Hvilket liv havde jeg fået, hvis jeg som 18-årig var blevet sat i udsigt, at jeg med sikkerhed ville få en sygdom, der også er en dødsdom? Måske var jeg gået amok i fest og vildskab, eller måske havde jeg lagt mig under dynen og grædt i årevis. De konsekvenser havde jeg slet ikke tænkt igennem inden testen", siger Cecilie.

Om hun – af den grund – skulle have fravalgt testen dengang, er et spørgsmål, der kræver betænkningstid.

"Hmm. Jeg tror faktisk, jeg ville gøre det samme igen. Hvis tankerne kredser så meget om frygten for sygdom, er det lige så invaliderende som at være syg. Men i det ligger jo også, at jeg forbinder testen med en kæmpe lettelse. Reelt ved jeg ikke, hvordan det havde været at gå derfra med en dårlig besked."

Som medlem af en Huntingtonsfamilie er Cecilie med i et netværk for andre i samme situation, og her har hun mødt flere unge, der ikke vil testes.

"Nogle vil hellere tage livet, som det kommer. De siger, at man også kan dø af alt muligt andet, man ikke ved noget om. Og det er jo rigtigt, men for mig er det virkelig godt at vide, at Huntingtons ikke står på den liste", siger Cecilie.