”Hvordan skulle jeg passe min familie, hvis min verden brød sammen?”

Jannie var kun to-tre år gammel, da hendes far blev testet og fandt ud af, at han havde det samme gen, som gjorde farmor "fumlet".

"Jeg kan selvfølgelig ikke huske testen, men jeg voksede op med en viden om, at der var arvelig sygdom i familien. Hvor alvorlig Huntingtons er, forstod jeg til gengæld ikke, for far fik først symptomer langt senere. Mine forældre var åbne omkring sygdommen, men de var bevidste om ikke at pådutte mig og mine fire søstre mere viden, end vi selv ville have. For mit vedkommende betød det stort set nul spørgsmål. Jeg havde fuld fart på med venner, efterskole og ikke mindst kærlighed, for jeg mødte ham, jeg er gift med i dag, i en ung alder. Og fik også mine børn tidligt. Så tidligt, at tanken om test eller ikke-test slet ikke havde meldt sig endnu", siger Jannie.

To af hendes søstre valgte testen til, da lovgivningen gav dem mulighed for det som 18-årige, og de var ikke bærer af genet.

"Resultatet forstærkede min sorgløshed. Far var kun "teoretisk syg" og ingen andre var tilsyneladende i risikozonen. Jeg puttede Huntingtons ind på en fjern hylde oppe i hovedet, men det ændrede sig selvfølgelig, da mine to andre søstre besluttede at blive testet for cirka seks år siden."

Prøverne viste desværre, at de begge har sygdommen, og så meldte alvoren sig sammen med spørgsmålet: Bliver jeg også syg?

Test sparket til hjørne

I en tilstand af chok og sorg over søstrenes skæbne, fik Jannie et stort behov for at søge viden om Huntingtons.

"Det gik jo op for mig, at jeg ingenting vidste. Til trods for at sygdommen er nedarvet gennem flere generationer. Jeg læste alt, jeg kunne finde, googlede videoer og researchede. Sygdommen blev skræmmende virkelig, og der var 50 procents risiko for, at jeg havde den. Og måske også mine døtre. Det var ubærligt at tænke på. På en måde længtes jeg efter vished, men selvom jeg fik klarhed over min egen situation, og det skulle vise sig, at jeg havde genet, kunne pigerne først testes, når de fylder 18. Det ville være et mareridt at leve med", siger Jannie.

Testen blev sparket til hjørne, men overvejelserne lå hele tiden i baghovedet. Også da hendes far udviklede de første symptomer.

"Jeg vidste, at min far havde brug for at kende svaret, så måske skulle jeg tage en test for hans skyld. På den anden side kunne jeg stadig ikke klare visheden, hvis resultatet var det, jeg frygtede. Hvordan skulle jeg passe mine piger, min mand og mit arbejde, hvis min verden brød sammen. Jeg var nødt til at lytte til mig selv og fortsat leve i uvidenhed, selvom det også tærede."

Lettelse med lille torn

Først sidste år følte Jannie, at en lang tankeproces var slut.

"Små skridt bragte mig frem, måned for måned, år for år. Meget handler om timing. Mine døtre er blevet store, og den dagpleje, jeg har startet, kører godt. I 2019 begyndte jeg at tale seriøst om test med min mand, og efter nogle måneder sagde jeg til mine forældre og søstre, at nu var jeg et sted, hvor jeg overvejede testning.

I 2020 var jeg til samtaler med sundhedspersonale, hvor testprocessen blev vendt og drejet, og endelig – midt under coronaen i øvrigt – fik jeg taget en blodprøve. Natten inden jeg skulle have resultatet, sov  jeg ikke, men som lægen udtrykte det, så var det "et godt svar". Jeg er ikke bærer af Huntingtons, og lettelsen er ubeskrivelig," siger Jannie.

Iblandet glæden er der stadig en sorg over farens og de to søstres sygdom, og der sidder også en lille torn fra hendes eget forløb.

"Jeg tænker på, hvordan det havde været, hvis jeg var blevet testet tidligere. Fx i forbindelse med mine graviditeter. Desværre var jeg meget ung og uvidende om sygdommen, men hvis jeg havde fortalt sundhedspersonalet om arveligheden i familien, var der måske handlet på det. Inden jeg for alvor nåede at udvikle en frygt for resultatet. Tænk, alle de bekymringer jeg havde været forskånet for."