Organdonation: "I begyndelsen sov Jasmin med telefonen i hånden"
Op mod 400 kritisk syge danskere får årligt transplanteret vitale organer fra donorer. En operation, der ofte redder deres liv. Forinden risikerer de at vente i flere år, men hvordan håndterer man egentlig det?
"Lad os vente en måned“.
Selv om Jasmin Friis hele livet har vidst, at hun en dag ville få brug for en ny lever, gik der alligevel panik i hende, da lægerne i oktober 2020 mente, hun skulle på venteliste til en levertransplantation.
"Jeg havde brug for en sidste måned i "frihed“, inden jeg døgnet rundt skulle være klar til at tage afsted," siger 26-årige Jasmin.
Hun er født med galdevejsatresi, der bevirker, at leveren ikke fungerer optimalt og var bare to måneder gammel gennem en stor operation. Som barn skulle hun tage store mængder piller og måtte ikke spise fed mad. Forældrene forklarede det med, at hun var syg i maven. Det accepterede Jasmin, og selv om hun indimellem fik en infektion og blev indlagt, tænkte hun ikke meget over sygdommen.
Senere fik Jasmin det sværere med sin kroniske sygdom, men hun fik livet til at fungere: Begyndte på en uddannelse til sygeplejeske, flyttede sammen med sin kæreste og blev mor til en datter.
"Lægerne sagde til de årlige tjek, at alt så pænt ud," siger Jasmin.
Efter fødslen af datteren i 2018 begyndte hun dog at få smerter i maven. Lægerne mente fortsat, at det så fint ud. Men en sommerdag i 2020, blev alt forandret. En MR-scanning viste skrumpelever, som man typisk får, hvis den er helt gal med leveren.
"Du skal transplanteres“, lød beskeden nu.
"Det kom ud af den blå luft. Indtil da havde de ment, jeg skulle transplanteres om 20-30 år," siger Jasmin.
Efter yderligere undersøgelser blev hun tilbudt at komme på transplantationslisten – og ville vente en måned.
Angst for døden
"Jeg ved godt, at man sjældent dør af en levertransplantation. Men lige der blev jeg ramt af dødsangst. Jeg frygtede, min datter skulle undvære mig og havde brug for den måned med hende uden at skulle tænke på, at jeg pludselig kunne blive ringet op," siger Jasmin.
Hun betegner det som sært, da hun efter den måned skrev under på, at hun ville på listen.
"Bagefter følte jeg, at jeg skulle løbe hjem og hente min datter og bare sidde med hende," siger Jasmin, der fik hjertebanken og svedeture og i flere måneder havde en fornemmelse af, at der sad en bold i halsen på hende.
I begyndelsen sov hun med telefonen i hånden og var rystende nervøs, når nogen ringede fra hemmeligt nummer.
"Efterhånden som månederne er gået uden, at de har ringet, slapper man lidt af og begynder at tænke, om man overhovedet står på den liste," siger Jasmin.
Især uvisheden er svær. Mens månederne går, bliver sygdommen værre. Jasmin får mindre energi, og også hendes hjerne er påvirket, så hun fx ikke kunne svare på de mest simple ting på sit studie – og måtte sygemelde sig. Det gør ventetiden ekstra stresset.
"Jeg mangler 20 ugers uddannelse i at være sygeplejerske. Jeg er nervøs for, om SU vil blive ved med at støtte mig, ellers må jeg droppe ud. Der er ingen økonomisk hjælp at hente i min situation," siger hun.
Til gengæld har hun fundet et sted at hente mental hjælp. Gennem patientforeningen "Organdonation – ja tak.“ er hun kommet med i en gruppe af unge, der enten ér blevet organtransplanteret eller venter på at blive det.
"Vi skriver sammen på de sociale medier om alt fra alkoholfrie vine, der kan give lidt glæde i en svær tid, til fx hvor meget man tager på af medicinen, når man er blevet transplanteret. Det er rart at forberede sig på, hvad der skal ske," siger Jasmin.
I gruppen siger de til hende, at det er vigtigt, hun holder sig i gang i ventetiden.
"Det prøver jeg også, det er ulideligt bare at være herhjemme, men jeg har ikke overskud til andet. Al den energi, jeg har, går til min mand og min datter," siger Jasmin.
Fakta om organdonation
- Organtransplantation er kun muligt, hvis man dør på hospitalet af store skader i hjernen.
- Efter din død kan du donere vitale organer som hjerte, lunger, lever, nyre og bugspytkirtel. Endvidere kan du donere hornhinder og knogler. Som levende kan du donere en nyre.
- Alle over 15 år kan registrere deres beslutning om organdonation.
- I 2020 var der i Danmark 124 afdøde organdonorer. Den ældste var 85 år.
- I 2020 blev 403 danskere transplanteret med organer fra afdøde donorer.
- Ved udgangen af 2020 stod 408 patienter på venteliste til organer.
- To ud af tre danskere har aktivt taget stilling til organdonation.
Kilde: Organdonor.dk
Her kan du få hjælp
Pernille har haft stor gavn af patientforeningen "Organdonation – ja tak.“
Foreningen arbejder for at få flere danskere til at tage stilling til organdonation og yder hjælp og støtte til patienter, der rammes af organsvigt.
Det sker gennem samtaletilbud, rådgivning, netværksgrupper på facebook, "God bedring"- kuffert til børn, familiecamps, sommerhusweekender for unge, legater mv.
Foreningen har 450 medlemmer og blev stiftet for seks år siden af Karen og Lasse Heidelbach efter deres dengang toårige datter, Esther, fik brug for et nyt organ.
Læs mere på organdonationja- tak.dk