Kristine Lykke Roed har ventet i syv år på at få en ny nyre: ”Når jeg bader, synger eller dyrker yoga, mærker jeg, at jeg lever”

Det er de små ting, der gør Kristine Lykke Roed glad. Det er biografturen med vennerne, at sidde med sin nevø på skødet eller hoppe i havnebadet, mens tusmørket stadig lurer over København. Det er de ting, der gør ventetiden på en ny nyre udholdelig.

"Hvis nogen havde sagt til mig, dengang jeg blev skrevet på venteliste, at jeg efter syv år stadig ventede på en nyre, så havde jeg… Jeg ved ikke, hvad jeg havde gjort. Det havde jeg ikke kunnet rumme. På samme måde som jeg heller ikke i dag kan bære tanken om, hvis der går yderligere syv år. Jeg er nødt til at tage det i bidder," siger Kristine i telefonen.

I dag er det fredag og en af de dage, hun er i dialyse på Frederiksberg Hospital. Imens hun og hendes venstre arm sidder fastmonteret til dialyseapparatet, fortæller hun, at de første to år i dialyse var særligt svære for hende. Hun havde svært ved at acceptere, at hun skulle vente på et nyt organ, og det var en falliterklæring, hvis hun accepterede det, tænkte hun. Men efter to år uden en ny nyre måtte hun affinde sig med realiteterne.

"Jeg indså, at det var for hårdt at blive ved med at kæmpe imod. Det ville ikke ændre sig foreløbigt, så det nyttede ikke noget, at jeg slog mig selv i hovedet med noget, jeg ikke kunne kontrollere. Jeg blev tvunget til bare at tage en dag ad gangen," siger hun.

 Når man som Kristine lever i en venteposition, er tid et forskruet begreb. På den ene side nærmer hun sig med tiden målet om at få en ny nyre, men omvendt går tiden også bare, og dermed vokser frygten for, at der aldrig kommer en nyre, eller at det måske en dag er for sent.

"Jeg lever i en uendelig række af nutid, fordi jeg ikke kan orientere mig mod fremtiden. Den er for abstrakt. Jeg ved, hvad der sker nu og de næste fjorten dage, men jeg ved ikke, om det bliver muligt for mig i fremtiden at gøre alt det, jeg drømmer om, så jeg kan ikke forholde mig til andet end det, jeg ved, der er nu. Der er mange, der ikke kan finde ud af at være i nuet og hele tiden er på vej videre, men jeg er tvunget til at leve sådan," siger hun og fortsætter:

"Omvendt har det også betydet, at jeg har fundet ud af, at mit liv ikke skal handle om at nå det dobbelte på den halve tid, men om at få øjeblikke, der skaber resonans. Hvor man virkelig er til stede, sådan ægte øjeblikke. Jeg gider ikke stresse mig gennem livet, men jeg vil gerne have tid til at opfange og nyde alle de gode ting, der sker, i stedet for at fare forbi det hele og måske komme til at overse de vigtigste øjeblikke."

Men sådanne øjeblikke kræver plads, og det har Kristine lært at skabe. Derfor prioriterer hun eksempelvis at gå til yoga to-tre gange om ugen to timer ad gangen, synge i et klassisk kor og trodse vind og vejr for at bade i Københavns Havn året rundt.

"Jeg ved ikke, om det er ventetiden som sådan eller det at have en alvorlig sygdom, der gør, at jeg ved, hvad der er vigtigt for mig, og hvad jeg har lyst til at bruge min tid på. Sådan tror jeg, det er for de fleste mennesker, hvis liv er sat på spidsen.

Når jeg bader, synger eller dyrker yoga, mærker jeg, at jeg lever. Jeg kan helt fysisk mærke, at kroppen er i gang og ikke er ved at falde fra hinanden. Det kan indimellem være svært at stole på, at min krop kan blive ved med at holde til at gå i dialyse tre gange om ugen, og derfor er det også min største opgave, mens jeg venter, at sørge for, at min krop er fit for fight til en stor operation og til at komme sig efterfølgende. Men det giver mig også ro og et pusterum fra de mange tanker og den stress, der følger med at vente så længe på noget, man aldrig ved om bliver en realitet," siger hun.

For Kristine handler det alt sammen om at fokusere på "det gode liv". Det liv, der gør ventetiden værd. Det betyder også, at vinaftenen med veninderne lige så godt kan ligge en mandag som en fredag. Hver dag skal være en fest, når man som Kristine aldrig ved, hvornår der bydes op til den sidste dans.

"Min gode veninde siger, at jeg har en særlig evne til at feste mig igennem alting. Det, tror jeg egentlig, kendetegner mig meget godt. Jeg har det allerbedst, når jeg står på et dansegulv med mine venner, eller når vi sidder på vores stambar og drikker vin på en hverdag. Det er en forbandet velsignelse, men jeg gør meget ud af at leve godt hver eneste dag, for jeg ved dybest set ikke, hvad der sker i morgen."

Et spinkelt håb

Siden Kristines far for syv år siden blev testet for, om han kunne donere en nyre til hende, har den del i Kristines liv mere eller mindre stået stille. Også selvom adskillige fremmede mennesker har skrevet til hende og tilbudt deres ene nyre, blandt andet efter hun for to år siden medvirkede i DR2-programmet ”Indefra med Anders Agger – Venteliste”.

"Der var ikke gået mere end et par minutter, fra programmet begyndte, til jeg fik de første henvendelser. Det var selvfølgelig supersødt og meget sympatisk af folk, at de skrev til mig. Jeg bliver altid ekstremt glad, når nogen tilbyder at hjælpe mig, men omvendt tror jeg ikke helt, at andre forstår, hvad det gør ved mig, når jeg får sådan en besked. Det giver mig et håb om, at jeg kan få en ny nyre og et liv uden dialyse. Og det er fuldstændig fantastisk. Jeg vil meget gerne høre fra folk, men det er også virkelig vigtigt for mig, at det er et velovervejet tilbud."

Selvom de fleste nyrepatienter herhjemme får en ny nyre fra en nærtbeslægtet eller bekendt, vil Kristine helst have en nyre fra ventelisten eller fra en anonym donor, men det praktiseres endnu ikke herhjemme. Hun vil helst ikke komplicere omstændighederne yderligere.

"Der er så mange følelser forbundet med at få en nyre fra en, jeg kender. Hvis det er min familie eller mine venner, der donerer, er jeg bange for, at de får mén, eller der sker en fejl under operationen, som jeg skal leve med. Hvis jeg ikke kender personen, skal jeg ikke forholde mig til de ting. Det gør alting lettere, også processen med at finde det rigtige match.

For mig er der enormt mange op- og nedture forbundet med levende donation. Hver gang en ny melder sig, skal jeg prøve at finde en balance imellem at give mig selv lov til at være glad over den mulighed, det kan skabe, og at nogen faktisk ønsker at hjælpe mig, samtidig med at jeg ikke tør håbe på noget, fordi det langt fra er sikkert, at slutresultatet bliver en transplantation. Der er så mange ting, der kan ske undervejs i forløbet. Det vigtigste for mig er, at jeg har mig selv med hele vejen og prøver på at bevare, hvem jeg i virkeligheden er i den her kaotiske situation, som jeg på ingen måder har kontrol over," siger Kristine.

I det hele taget er det ikke nemt at få et nyt organ herhjemme og slet ikke for en som Kristine, der allerede er blevet transplanteret én gang. Hun har nemlig dannet mange antistoffer, som betyder, at hun er svær at matche. Faktisk har der gennem det sidste år været fire i hendes omgangskreds, som er blevet testet, men indtil videre har de enten ikke matchet hende, eller også er de sprunget fra.

"Jeg tror mindre på, at jeg får en ny nyre nu, end for et år siden. Jeg er begyndt at sige til mig selv, at det måske ikke kommer til at ske, selvom min læge siger, at der stadig er grund til at tro på det. Men jo længere tid der går, jo mindre tror jeg på det. Og det har jo stor betydning for, hvordan jeg kan leve mit liv."

Ventetiden er blevet et grundvilkår i Kristines liv. Alligevel er tålmodigheden indimellem ved at rinde ud, når de mange drømme og tanker om en fremtid med en velfungerende nyre presser sig på. Drømme, som indebærer at gå Caminoen med sin mor, rejse længere væk end to dage til en storby i Europa og bare at have fri, når hun har fri.

"Jeg er et meget utålmodigt menneske, men nogle gange kan utålmodighed føre til handling. I virkeligheden handler mit liv hele tiden om, at jeg kommer et skridt nærmere det, jeg gerne vil. Men der er bare nogle ydre begrænsninger, jeg ikke kan ændre på, der gør det vanskeligt for mig at nå mine mål i forhold til andre. En kronisk sygdom som denne er en spændetrøje, og jeg bliver nødt til at kæmpe dobbelt så hårdt for at give mit liv retning og mening, når jeg også skal bruge så meget af min tid og energi på sygdommen og alt det, der følger med den.

De sidste syv år har jeg eksempelvis ikke haft fri i mere end to dage i træk, for så kalder dialysen. Selv når jeg er på ferie med min familie, i sommerhus eller ligger derhjemme med influenza, skal jeg køre på hospitalet, stikke mig og sidde tre timer i dialyse. Mit helbred og min krop kommer altid først, og det har jeg lært at tolerere, men det er stadigvæk – efter syv år – enormt anstrengende og frustrerende konstant at blive mødt af den ydre stopklods, som min sygdom er."