Min treårige datter har kræft: ”Jeg glemmer aldrig den længste køretur i mit liv”

Jeg glemmer aldrig nogensinde den længste køretur i mit liv. Fra Holbæk Sygehus til Rigshospitalet en smuk solskinseftermiddag i april 2019. Turen er omkring 75 kilometer, og det tager en time i bil. Den dag føltes turen uendeligt lang. 

Ved siden af mig i bilen sad min smukke, treårige datter, Vega. Hun sov. Med hånden bundet ind i en pink bandage, nussede hun i søvne den lille kaninbamse hun fik, da hun blev født. Roligt og fuldstændigt uvidende om, hvad en læge lige havde fortalt min kæreste og jeg. 

Vega havde kræft, og da vi blev indlagt i april sidste år, gik der halvanden måned, før hun blev udskrevet, og vi igen var hjemme. I hvert fald for en stund. Siden april sidste år har vi vel i gennemsnit været på Rigshospitalet et par gange om ugen til kemo, blodprøver, scanninger eller strålebehandling. 

Vi har kørt fra vores hjem i Ringsted midt på Sjælland til Rigshospitalet så mange gange, at vi kan turen i søvne. Vi har kørt turen med Vega, der skreg af smerte, og mens hun har haft tårnhøj feber. Vi har kørt turen tidligt om morgenen med en sovende pige på bagsædet og midt om natten for at hente medicin og så hjem igen. 

Det tager en time. Det er en lang tur, når man kører den ofte, har smerter eller er dårlig, men den er alligevel kort nok til, at vi flere gange har valgt at køre hjem for at være samlet som familie i et par timer på trods af, at vi igen næste dag skulle afsted til sygehuset. 

Tænk, hvis vi skulle have kørt mellem tre og fire timer til Aarhus eller Aalborg i stedet. 

Så havde vi været tvunget til at splitte vores familie endnu mere op, end vi allerede har været nødt til. 

Vega ville ikke have set sin nyfødte lillebror, den ene af sine forældre eller sine bedsteforældre i lange perioder, fordi der ville være for langt til et lille besøg. 

Vi skulle have kørt uendeligt langt med en lille pige med store smerter eller høj feber - og når en infektion slår sig løs i en krop, der bliver pumpet fuld af kemo, kan det hurtigt blive livstruende. Heldigvis skal vi “kun” køre til Rigshospitalet. 

Hvert år er der omtrent 200 børn, der får kræft - og 200 familier som fra den ene dag til den anden får ændret deres liv radikalt. Som det er i dag, kan børnene få fagligt kompetent og god behandling i Aarhus, Odense, Aalborg eller København alt afhængigt af, hvilken kræftsygdom der er tale om, og hvor i landet barnet bor. 

Men sådan bliver det måske ikke ved med at være, for Sundhedsstyrelsen overvejer at samle al behandling af børnekræft på Rigshospitalet i København. 

For forældre der oplever deres børn gå igennem benhårde behandlinger, tabe håret, være ramt af kvalme, have tårnhøj feber, gennemgå utallige scanninger og store operationer er et kram fra familie eller venner guld værd. 

Jeg taler af erfaring, når jeg siger, at man bekymrer sig døgnet rundt og har brug for al den støtte, man kan få fra nær familie, venner og bekendte. Traumatiserende oplevelser er der nok af i et forløb på børneonkologisk afdeling. Dem skal man ikke stå alene med i den anden ende af landet. 

Jeg tør også godt - på vegne af alle forældre til kræftramte børn - sige, at vi ville køre om på den anden side af jorden igen og igen, hvis det var det, der skulle til for, at vores børn fik den allerbedste behandling og blev raske.

Men hvis Sundhedsstyrelsen, når forhandlingerne genoptages efter påske, beslutter, at al behandling af børnekræft i fremtiden skal samles i København, vil det få uoverskuelige konsekvenser for mange i forvejen hårdt ramte familier. 

Det har ingen betydning for os, for vores datter Vega får al sin behandling på Rigshospitalet. Så opråbet her er ikke for vores skyld. Det er for alle de andre seje superheltebørn, der har kræft, og deres familier. Dem, der kommer til at betale prisen for en centralisering af børnekræftbehandlingen. For deres skyld håber vi, at du vil skrive under på borgerforslaget.