Anne Sofie Espersen om sklerose: "Jeg har ikke brug for pity, jeg har brug for en peptalk"

Første gang Anne Sofie Espersen fik en mistanke om, at der var noget galt, var i april 2018. Hun fik føleforstyrrelser i benene og oplevede, at tæerne føltes som om, de sov. En scanning viste ikke noget særligt, så hverken lægerne eller Anne Sofie selv talte for at gå videre med det. Præcis et år senere kom det tilbage med trippelstyrke. Føleforstyrrelser og en følelsesløshed fra navlen og ned.

Anne Sofie tog skridt uden at mærke jorden og gik på toilettet uden at kunne fornemme det. Og så havde hun smerter, der skiftede mellem at føles iskolde som marmor og brandvarme som kogende vand. En rygmarvsprøve og endnu en scanning slog det fast, som hun allerede havde mistænkt, men samtidig nægtet at gå ind i. Hun var ramt af sklerose.

"Sådan en besked tager du ikke ind med det samme. Jeg kan huske, at jeg ikke var overrasket, for jeg vidste jo godt, hvad de ledte efter, men da lægen sagde det, prøvede jeg på at virke overrasket. Hvis jeg nu var det, fandtes det mindre, og så kunne de tage det tilbage igen", siger Anne Sofie.

Sklerose er en kronisk autoimmun sygdom, hvor nervecellerne bliver angrebet af immunforsvaret, og Anne Sofie er i dag i medicinsk behandling. Hun sidder i solen med bare skuldre i en cremefarvet striktop og bukser i samme nuance. Intet ved hende afslører, at livet for to år siden tog en fuldstændig uventet drejning. Og netop det har været en af de store hurdler. At forholde sig til en sygdom, der er kronisk, men samtidig endnu ikke har ramt på en måde, som har ændret hendes liv markant.

"Jeg havde det virkeligt dårligt i tiden efter, og samtidig skulle jeg prøve at kapere, hvad fanden det her var for noget. Langsomt kom jeg frem til en masse erkendelser om, hvad det er for en slags sygdom. Det tog mig tid at affinde mig med, at det ikke var den helt store katastrofe, men at det samtidig er en kronisk sygdom, jeg har fået. Da de brikker faldt på plads, kunne jeg begynde at tage ejerskab over det og ansvar for at gøre noget ved det."

I starten turde Anne Sofie ikke at søge efter noget på nettet af frygt for at falde over sider uden filter og folk med ekstreme overbevisninger. Men efter lidt tid, da overskuddet blev større, valgte hun at undersøge mere og mere omkring sklerose for at finde ud af, hvad hun egentlig selv kunne gøre. Styrken i selv at kunne handle motiverer hende.

"Min personlighed er sådan, at jeg har brug for at handle og tage ansvar. Det værste, man kan sige til mig, er, at jeg skal gå hjem og lægge mig og bare suck it up. Så tror jeg, at det ville gå rigtigt, rigtigt hurtigt den forkerte vej. Det er enormt motiverende, at jeg gør nogle ting, hvor jeg kan mærke, at jeg får det bedre. Samtidig ved jeg godt, at der er mange mennesker med sklerose, som har det meget værre end mig, så jeg skal passe på med ikke at komme valsende ind på høje hæle og sige en masse.

Jeg har ikke haft sygdommen så længe, og jeg ved godt, at det er en akkumulerende sygdom, men jeg tror, at det er vigtigt, at man beslutter sig for at gøre nogle af alle de her ting, for som med alle andre autoimmune sygdomme kan du faktisk gå ind og manipulere med det."

Isbade og grøn kost

Noget af det første Anne Sofie begyndte at se nærmere på, var hendes kost.

"Jeg har testet nogle ret heftige kostregimer. For eksempel en diæt, hvor jeg næsten ikke måtte spise noget, så jeg tabte mig meget og blev mere og mere svag. Det, mærkede jeg hurtigt, var den forkerte vej at gå. Jeg er endt med at spise antiinflammatorisk. Det giver mening for mig, fordi jeg kan mærke det på min generelle sundhed, og fordi det er fornuftigt i forhold til, at sklerose er en kronisk inflammation i kroppen. Hvis jeg kan få skruet ned for den, er min krop og mit immunforsvar ikke på så hårdt arbejde."

Anne Sofie fortæller, at hun tidligere var meget lystbetonet, når det gjaldt hendes kost. Hun spiste, hvad hun havde lyst til, og om fedtet var animalsk eller ej, eller om der altid lige var en stor skål med grønt på bordet, var ikke afgørende. I dag spiser hun ikke længere kød fra firbenede dyr og helst heller ikke kylling, og til hvert måltid er der masser af grønt. Udover at se nærmere på kosten har Anne Sofie sat sin træning i system.

Hun er begyndt at styrketræne regelmæssigt – tre gange om ugen, hvor hun træner alle muskelgrupper – og løbe hver anden dag. Hun er blevet vinterbader og dyrker Wim Hof-metoden. En praksis, der består af tre punkter: kuldetræning, vejrtrækning og viljestyrke. Formålet er at styrke immunforsvaret, reducere stressniveau og inflammation i kroppen og få mere energi.

Når vandet i det fri er koldt nok, er den daglige vinterbadning en del af kuldetræningen, ellers står Anne Sofie som alternativ flere minutter under den iskolde bruser eller sidder i et kar fyldt op med isterninger.

"Det er en stor ting at arbejde med Wim Hof. Jeg arbejder meget dybt med kroppen, når jeg laver de her vejrtrækningsøvelser, og kuldeeksponeringen er helt ekstrem, men min krop vænnede sig til det efter cirka 14 dage. Når jeg hopper i havnen nu, synes jeg, at vandet er så varmt. Det er en sindsting, hvor dit nervesystem lærer, at det ikke skal gå i panik, og nu er det blevet en fast rutine for mig. Jeg får et kæmpe energiboost af det", smiler Anne Sofie, og forklarer, hvad metoden gør ved kroppen.

"Når afkølingen finder sted, arbejder jeg med mit parasympatiske nervesystem. Jeg er ude og stresse min krop så hårdt, at jeg dermed får ro på min dagligdagsstress og alt andet i kroppen. Under vejrtrækningerne vasker jeg CO2, som er et affaldsstof i kroppen, ud, og med de efterfølgende vejrhold udvider blodkarrene i hjernen sig. Når du så fylder dem op med ilt igen, kommer der en ilttilførsel til steder, der normalt ikke får så meget ilt, og kroppen bliver mere basisk.

Der sker nogle fantastiske ting i kroppen helt ned på celleplan, og jeg kan mærke, at de følelsesforstyrrelser, jeg har som rest af det her store attak, bliver væsentligt mindsket", siger Anne Sofie og fortæller, at en såkaldt SuPAR-test, som blandt andet måler immunforsvarets aktivitet og kroppens inflammationstilstand, har vist, at hendes inflammationstal er i bund.

"Det er forbløffende lavt min alder og det, at jeg har en kronisk inflammationssygdom, taget i betragtning. Motionen og kuldetræningen er der, hvor jeg kan mærke en direkte feedback, men jeg er ret overbevist om, at kosten også gør en kæmpestor forskel.

Ville selv melde ud

Da Anne Sofie fik beskeden om, at hun havde fået sklerose, fortalte hun det kun til sine helt nære. Kæreste, børn, forældre, søstre og nogle få venner. Hun ville ikke have prædikatet som ”hende den syge”.

"I det første halve år havde jeg det sådan, at ingen måtte vide det. Det var stigmaet i forhold til mit arbejde, og så var der noget identitet i det. Jeg har altid været en handler, og jeg er rigtig meget mine børns mor, der har fikset og gjort og altid kan og vil, og jeg var enormt bange for, at der skulle ske en forskydning i det. De er det vigtigste, jeg har, så jeg var rædselsslagen for, at jeg skulle være et offer, som de skulle rende rundt og passe på. Det har heldigvis vist sig ikke at blive sådan, men jeg synes, det var så svært, hvordan den kage skulle skæres."

Anne Sofie var på det tidspunkt på turné med musikgruppen City Singler, og hun bestemte, at når sidste show var klappet af, ville hun dele sin historie.

"Jeg ville gerne selv eje min historie, så da turnéen var slut, var det et godt tidspunkt at sige det på. Jeg havde gennemgået det her vanvittige, men på trods af det, havde jeg stadig klaret den her hårde turné og danset rundt på høje hæle", fortæller Anne Sofie, der valgte at meddele omverdenen om situationen på sin personlige blog Ansoesp.dk.

Opslaget hed ”Røv-Huls-Syg-dom”.

"Jeg synes, at omverdenen har forstået, hvordan jeg har reageret på det. I starten var der meget ynk og nuhr og nååhr, men det kunne folk godt mærke, at jeg ikke havde lyst til. Jeg kunne ikke rumme, at folk blev kede af det eller synes, at det var synd for mig, og sådan har jeg det stadig. Lad være med at sende grædesmileys til mig. Skal jeg så sidde og trøste dem? Det sidste, jeg har brug for, er mennesker, der ikke er læger, der kommer med deres bekymringer. Jeg talte med en psykolog på et tidspunkt, som sagde til mig, at nu skulle jeg også huske at græde og være ked af det. Det kunne jeg slet ikke tage ind. Jeg har ikke brug for pity, jeg har brug for en peptalk. Det er der, jeg kommer fra."

Hvor styrken til at stå svære tider igennem uden at blive kuet af det kommer fra, ved Anne Sofie ikke.

"Styrken kommer ofte, når der er brug for den. Jeg tror, at alle mennesker har den, men at mange generelt er bange for at gå aktivt ind i et sygdomsforløb, for hvis de gør det, bliver det mere virkeligt. Det, der sker, når du går ind i det, er, at ja, det findes mere, men det findes også mindre, fordi det er dig, der har kontrollen. I mit forløb har jeg oplevet to forskellige typer af læger.

Dem, der siger, at det er pissegodt, det jeg gør, keep up the good work, og dem, der siger, at nu skal det heller ikke fylde hele mit liv. Det er jo mig, der skal gå forrest, og ikke min sygdom. Sådan ser jeg det overhovedet ikke. Det er netop sådan noget, der giver stress, for så ligger den bare og gnaver som et monster, du ikke kender omfanget af. Det er fucking mig, der bestemmer her."

Læs også: Nanna smed medicinen: ”Jeg tror ikke, jeg ville være her uden sund kost og motion”

Lyt til din krop

Og Anne Sofie har taget tøjlerne over sin sygdom. I et stramt greb. Hun gemmer sig ikke mere. Hverken for sig selv eller den, og derfor lancerede hun i juni podcasten ”Det er måden, vi rejser os på igen”, hvor hun går helt tæt på sig selv, sklerose og de sideveje, den indtil nu har ført hende på. I hvert afsnit har hun gæster i studiet, som hun udforsker forskellige kostplaner, træningsmetoder og alternative behandlinger sammen med. Nogle af tingene afprøver hun selv. Med egne ord har hun doneret sin krop til videnskaben.

"Alle mennesker oplever fald både mentalt og fysisk, men det er ikke faldet, der definerer, hvem du er. Det er måden, du rejser dig på. Det kredser jeg omkring, og det er en opfordring fra mig til folk derude", siger Anne Sofie, der føler, at hun selv har rejst sig et godt stykke i løbet af de seneste to år.

"Sygdommen fylder stadig ekstremt meget hos mig, men jeg er ikke der, hvor jeg var, da jeg lige var blevet syg. Der bøvlede jeg psykisk, men nu, hvor jeg på papiret har det godt, er det ikke noget, jeg tænker meget over, men det er alligevel en bevidsthed, jeg hele tiden har, at jeg ikke ved, hvornår jeg får det næste attak, eller hvordan det kommer til at gå, når jeg træder op på en scene næste gang."

Samtidig føler hun, at hun har fundet sin silver linning.

"Rigtig mange nydiagnosticerede og især mange unge skriver til mig, at de ikke aner, hvad de skal gøre. De har ikke den psykiske ballast, som jeg har. Alle i min aldersgruppe har oplevet forfærdelige ting, og vi ved godt, at man rejser sig igen, og det skriver jeg til dem. Der er en silver linning. Du bliver skidesmækker og sund, og du får gjort de ting, som du aldrig rigtigt fik gjort noget ved før. Det handler ikke om kosmetik, men om at du gerne vil holde sygdommen stangen. Det er motivatoren i mig og det, jeg hele tiden prøver at kommunikere", siger Anne Sofie, der håber, at langt flere vil begynde at lytte til deres krop og passe på den. Syg eller ikke syg.

"Jeg synes, at alle mennesker skal mærke efter. For kroppen sladrer. Den fortæller, hvis der er noget galt, og det er vigtigt at lytte til. Hvis du har supermeget stress og supermeget konflikt i dit liv, og du kan mærke, at du begynder at få ondt i maven og søvnbesvær, så skal du tage det alvorligt, for ellers går det galt. Jeg håber, at folk vil begynde at tage ansvar. Det er ikke det samme som, at man skal leve et helseliv, for jeg kan også sagtens finde ud af at give den gas og gøre ting, der ikke er spor sundhedsforsvarlige, men til hverdag så holder jeg fast.

Ud med det ligegyldige

Sklerose rammer primært kvinder. To ud af tre ramte er kvinder, typisk mellem 20 og 40 år, men ingen ved præcist hvorfor. Anne Sofie er 47 år. Ingen har heller kunne fortælle hende, hvorfor netop hun har fået sygdommen, men hun har sin egen teori.

"Sklerose forekommer mest i det tempererede klimabælte. Lige netop i de områder, hvor vi lever superstressede liv, hvor vi både skal være perfekte forældre, perfekte kærester, have en perfekt karriere og en perfekt bil, så vi brænder vores lys i begge ender. Jeg er ret overbevist om, at en af grundene til, at jeg har fået det, helt klart har været stress.

Jeg har haft for travlt med at bevise og gøre og ordne, så mit stresshormon har kørt hele tiden, og jeg tror, det har været med til at vælte noget, så den her proces, hvor immunforsvaret begynder at angribe sig selv, er gået i gang", siger Anne Sofie og påpeger, at stressen også har kørt i topgear, fordi hun altid har sagt ja tak, når nogen har budt hende op til dans på den hårde måde i forhold til skænderier og anklager.

"Jeg har altid taget kampen, når jeg oplevede noget uretfærdigt. Jeg har brugt enormt meget tid på at forsvare mig og altid spekuleret meget og grublet meget. Alt det har jeg parkeret nu. Helt benhårdt. Når jeg begynder at gå ind i hele det her forsvarsmode, så pakker jeg mig bare sammen. Jeg lader mig ikke køre over, men jeg hopper helt ud af banen og giver mig selv lov til at sige nej tak. Det er altså en helt fantastisk strategi, for det gør alting så meget nemmere."

Det konsekvente valg i forhold til Anne Sofies dybe dna har givet hende en helt ny ro.

"Det er en kæmpestor lettelse og gave. Jeg fungerer så godt i det. Jeg er mere i livet, end jeg nogensinde har været, fordi jeg slipper for alt det der spekulade, som jeg kalder det. Jeg har altid skulle fikse, fikse, fikse, men nu sorterer jeg i, hvad der er vigtigt eller ikke vigtigt. Er det ikke vigtigt, så skal det ud."

Stiger op af mørket

Lige nu fokuserer Anne Sofie på sin podcast. På det tv-program, hun er ved at optage, som stadig er hemmeligt, men omhandler fysisk udholdenhed. På den skuespilkarriere, der lige så stille er ved at ånde igen efter corona, og som for hende starter med en David Bowie-forestilling i Skuespilhuset i det nye år. Og så fokuserer hun på sin krop i både fysisk og psykisk forstand.

"Jeg er mere kropsbevidst, end jeg nogensinde har været. Jeg kan mærke, at jeg er stærk, og at det gør noget godt. Jeg kan mærke, at jeg kan klare mange ting. Jeg kan løbe langt, også i overført betydning, og det giver mig en masse energi."

Skal Anne Sofie lytte til lægerne, kan det sagtens være, at hun bruger sit otium på at spille padel tennis, og den tanke om fremtiden, har hun lagret, selvom tvivlen altid er en skyggefuld følgesvend.

"Jeg er da skidesur over, at jeg er blevet syg, og jeg er så træt af det. Det er ikke det samme som, at jeg ikke har lært noget af det, eller at jeg ikke har fundet den her silver lining, hvor jeg har fået gjort noget ved min fysik og fundet en fornyet ro, men selve sygdommen og uvisheden – den ville jeg da gerne have været foruden.

Hver gang vi planlægger noget frem i tiden, sidder det i mig. Jeg skulle have været gift i maj, men det kunne vi ikke på grund af corona, men hvor lang tid skal vi så vente, for hvordan vil jeg have det? Det er svært at visualisere ting i fremtiden, fordi jeg ved, at der er den her spiller med, men jeg prøver hele tiden at overbevise mig om, at det er et vilkår, som alle deler. Ingen ved, hvad vi kan næste år, og ingen af os ved, hvornår der kan ske en ulykke eller andre livsændrende nedslag. Det finder jeg en form for trøst i."

Og Anne Sofie er ikke i tvivl om, hvad det vigtigste, hun kan gøre for sig selv, er.

"Det er at bevare optimismen. Den er god at have med i alle mulige henseender. Hvis jeg går med den positive vibe, er det bare så meget nemmere. Før var jeg fatalist, men jeg har ændret mit syn 180 grader og vendt det hele på hovedet. Jeg har trænet min hjerne til at gå nogle andre veje, og jeg har lavet nogle nye tankemønstre. Det betyder ikke, at problemerne forsvinder, men de flytter heller ikke rigtigt herind", siger Anne Sofie og peger på sit hjerte.

"Af alle sygdomme var det måske den gode, jeg fik, fordi jeg rent faktisk kan gøre noget. Jeg er ikke kun overladt til hospitalet og skæbnen. Og jeg har fået den på et tidspunkt, hvor jeg kan tage mig af det. Jeg bokser stadig med følgevirkninger af mit attak, og jeg er stadig en lille smule nede i mørket hver dag, men når jeg laver mine vejrtrækninger, visualiserer jeg, hvordan jeg kommer ud af det, så jeg rejser mig op af det hver eneste dag."