Da Tea skrev en bog om unge med depression, væltede hendes indbakke med forældre
Når et barn eller ung bliver syg med en psykiatrisk diagnose, er det ofte hele familien, som bliver ramt. Det har forfatter Tea Sletved netop udgivet en ny bog om. Her kan du bl.a. møde Thomas, som er forælder til Emilie, som er 20 år og diagnosticeret med atypisk autisme og ADHD.
Angst og depressioner, spiseforstyrrelser og tvangshandlinger, autisme og ADHD. Det bliver i højere grad hverdag for flere og flere danske børn og unge at leve med en eller flere psykiatriske diagnoser.
Men når børn og unge mistrives, kan det ramme hele familien. Forældre kan føle skam og skyld, de oplever frustrationer, når systemet ikke hjælper, og sorg over at familielivet ikke blev som forventet.
Alle de mange følelser og oplevelser bliver der nu sat ord på i Tea Sletveds nye bog, ”Bogen til pårørende”.
I bogen møder du Susanne, mor til Ray, som har diagnosen stressudløst depression, Line, der er mor til Bror, som har GUA – en særlig form for autisme – Gitte er mor til Freja, som har diagnosen skizotypisk sindslidelse, Pernille, mor til Sabine, der har haft en spiseforstyrrelse, og Thomas, far til Emilie, som har atypisk autisme.
De fortæller åbent og ærligt om, hvordan det er at være pårørende, og de beskriver, hvad der er svært, og hvad der hjælper, hvad de gerne ville have vidst, og hvordan de og deres børn er landet i livet igen.
Ideen til Tea Sletveds nye bog kom i forbindelse med en helt anden bog. I 2020 var Tea Sletved aktuel med en bog om depression, hvor fem unge fortalte hver deres historie, og et forældrepar stod frem med deres historie om at være pårørende. Efterfølgende væltede hendes indbakke – ikke med beskeder fra unge, men fra forældre, som skrev til hende, fordi de genkendte meget fra sig selv i det ene forældrepar, og skrev for at få hjælp.
”I mit arbejde er jeg stødt på rigtigt mange forældre, som er så meget på spanden, fordi de er pressede og ikke ved, hvor de kan få hjælp, når familielivet bliver vendt op og ned på grund af en psykiatrisk diagnose. Jeg talte med Maj Vinberg, som er psykiatriprofessor og som jeg har samarbejdet med om bogen, og hun bekræftede, at der er mange forældre og pårørende til børn og unge med psykiatriske diagnoser, der har brug for mere hjælp,” fortæller Tea Sletved.
”Desværre får de bare ikke altid den hjælp. Hvis barnet eller den unge kommer igennem nåleøjet og får hjælp, er der ikke automatisk hjælp til familierne, selvom vi ved fra undersøgelser, hvor vigtige pårørende er, og de kan betyde, at mange kommer nemmere og hurtigere igennem og færre får tilbagefald. Derfor er det så vigtigt at hjælpe de pårørende til bl.a. at forstå diagnoserne, hvad de kan gøre for at hjælpe deres barn, og hvordan de kan få alle de tilpasninger til at passe ind i deres hverdag.”
Får de pårørende ingen hjælp, kan det ifølge Tea Sletved ende med, at forældrene selv går ned med psykiske sygdomme.
”Hvis forældrene falder, er der ingen til at hjælpe børnene og de unge. Så er der ingen til at kæmpe for at få dem på ret køl. Og det er jo hele familien, der risikerer at gå i stykker af det her, fordi både forældre, men også søskende bliver enormt påvirkede, når der sker noget med en i familien.”
Føler man er taberforælder
Netop ved at inddrage de fem forældre, der deler deres fortælling i bogen, håber Tea Sletved, at læserne kan spejle sig i deres historier. Derudover er bogen fyldt med råd fra flere eksperter, så de også kan få råd og hjælp til, hvad de kan gøre.
”Jeg hører fra mange, at de netop søger andres historier, der både kan afspejle det, de står i, men som også kan inspirere til en vej videre og give dem noget håb. For historien er den samme hos de pårørende: De bliver så slidte, og de er ikke deres normale jeg, ej heller den bedste til at tænke kloge, kreative løsninger på de problemer, de har.”
Forskning viser, hvor meget det betyder, at forældre får viden – både om deres barns diagnose, så de bedre kan hjælpe og støtte deres barn, men også, at de får noget viden om dem selv og den situation, de står i, og hvordan det påvirker dem.
”Når du bliver så stresset og føler den afmagt, som mange forældre føler, nemlig at de ikke kan hjælpe deres eget barn, slider den afmagt helt enormt. Man kan pludselig føle, at man er en taberforælder, der ikke kan hjælpe sit barn, og man kan ikke overskue det, man plejer at kunne lave på arbejde, og man føler, at man er en lortemor over for de andre søskende.
Så er det ikke, fordi du er en dårlig person, men fordi det er så voldsomt belastende, det du står i. Og det er vigtigt at vide, også i forhold til at få håndteret dig selv på den rigtige måde, fordi det er en automatpilotreaktion, at du gør alt for at hjælpe dit barn eller unge menneske, for det siger dit instinkt, at du skal. Men du er faktisk nødt til at tage nogle pauser. Og nogle gange få rullet dine følelser tilbage, selvom det er svært, når du står i det. Men du er nødt til nogle gange ikke at føle så meget, som dit barn føler, eller blive lige så ked af det, fordi ellers kan du ikke overleve at være i det. Og så kan du ikke hjælpe på den bedste måde. Hvis du falder, er der ikke rigtig nogen til at hjælpe dit barn.”
De falder som fluer, de børn
I arbejdet med bogen har det overrasket Tea Sletved, hvor mange familier der står i det her.
”Jeg kan ikke gå på arbejde uden, at der er et nyt menneske, der kommer med tårer i øjnene og fortæller deres historie. Det sker også i min vennekreds. Jeg føler fandme, at de falder som fluer, de børn. Og dem, der ikke gjorde det som børn, de gør det som teenagere. Så det har overrasket mig, hvor mange der har slået sig på systemet, hvor få der får hjælp, og hvor svært det er at få hjælp,” siger Tea Sletved og fortsætter:
”Jeg havde håbet, at det ikke var sådan, men det er ofte dem, der har de bedste ressourcer til at kæmpe for deres børn, som får den bedste hjælp.”
En anden ting, som Tea Sletved påpeger, er den mangel på viden, vi har om psykiske sygdomme og udviklingsforstyrrelser som autisme og ADHD. Og det gælder ikke kun dig og mig og almindelige mennesker, men også i systemet.
”Vidensniveauet er ikke alle steder fulgt med, og forældrene møder så mange fordomme, både i systemet og i det omgivende samfund. Forældrene oplever, at de bliver set på som dårlige forældre, der bare ikke har opdraget deres børn ordentligt. Og den oplevelse møder de både i skolen, hos kommunen og nogle mange også hos venner og familie.”
Og det har ifølge Tea Sletved resulteret i, at forældrene bærer rundt på en del skyld over at have et barn med psykiske problemer. Tea Sletved understreger, at mange godt ved, at det ikke er deres skyld, men de banker sig oveni hovedet over, at der fx gik så lang tid, inden de reagerede, eller at de stadig kan være i tvivl om, de gør nok, eller om det er det rigtige.
”Jeg håber, at bogen kan være med til at fjerne lidt af al den skyld, fordi det er ikke fair, at de også skal bære rundt på den. Forældrene knokler, og nogle gange i døgndrift i ordets bogstaveligste forstand.”
Svært ikke at passe ind i kasserne
De seneste år er der sket en stor stigning blandt børn og unge under 18 år, der lever med en eller flere psykiatriske diagnoser. I 2023 viste tal, at omkring 73.220 børn og unge under 18 år lever med en eller flere psykiatriske diagnoser. Det svarer til 63 ud af 1.000 0-17-årige, hvilket er det højeste niveau i de seneste 10 år. Tea Sletved forklarer, at det i dag er blevet hårdere at være barn, og at det er blevet sværere at være sårbar. Og det er bekymrende.
”Det er blevet sværere at være én, der har svært ved at passe ind i de kasser, skolen eller samfundet er indrettet efter. Nogle forældre bliver bange, når de hører, at deres barn har en diagnose. Og hvis du har et barn, der har det svært, bliver du ekstra nervøs for, hvordan samfundet vil se på dit barn. Du bliver bange for alle fordommene, men også den vrede, som du føler.”
Forskning viser, at angsten for at blive mødt af fordomme, og angsten for, hvordan omgivelserne håndterer det, kan ramme de pårørende. Det er sådanne problemer, der kan slide på forældre, og som kan betyde, at de nogle gange ikke tør at bede om hjælp, fordi de er bange for at blive stemplet som dårlige forældre.
Derudover kan forældrene blive pinligt berørt over at have et barn, der ikke kan opføre sig som andre børn, som råber og skriger, og bare ligner en møgunge. Og det forfærdelige er, at det, som nogen tolker som en møgunge, i virkeligheden er et udtryk for et barn, der bare har det helt forfærdeligt. Det er jo det, man skal huske, understreger Tea Sletved.
”Og det er det, der får nogle forældre til at skamme sig og føle skyld over deres eget barn. Nogle børn er voldelige eller gør uforståelige ting. Og det er forfærdeligt, men det kan give meget skyld hos forældrene, fordi de nogle gange ikke kan lide deres eget barn, sådan som det opfører sig, når det er ramt af symptomer. Og det er jo noget af det mest skamfulde i hele verden, at du har svært ved at rumme dit eget barn.”
Hvilket råd vil du gerne give videre?
”Jeg og alle forældrene i bogen anbefaler, at du skal turde åbne munden og turde fortælle – men husk, det er ikke bare din egen historie, men også dit barns. Og det skal I selvfølgelig afstemme, men du skal tale om det, fordi det hjælper dig selv, men det hjælper faktisk også på sigt, at dit barn ved, at jo mere vi kan tale om den her slags i samfundet, jo nemmere bliver det at være dit barn, og i grunden også dig selv. Og mange forældre oplever faktisk - og heldigvis - at få meget omsorg igen, når de fortæller om deres situation.”
Det er okay at blive vred
Tea Sletved anbefaler også, at du tilegner dig al den viden, du overhovedet kan om det, dit barn står i, så du forstår, hvad det er og indebærer, og hvordan du kan hjælpe og støtte på den bedste måde.
Men du skal også søge viden om det, du selv står i, samt få hjælp til at tale om de svære ting – det kan være psykologhjælp eller pårørendegrupper, hvor du kan møde ligesindede, for der er meget vrede og sorg hos de pårørende.
”Det er vigtigt at få at vide, at det er okay at blive vred over den situation, du står i, vred over, hvis du oplever, at ingen vil hjælpe dit barn, vred over, at du ikke fik det liv eller det barn, du havde håbet og troet på og ønsket.
Og det er okay at sørge over, at det ikke blev, som man havde håbet. Men det er der meget skam i, fordi det kan du jo ikke tillade dig. Men det må du godt sørge over.”
Og så er der håbet.
Anne Thorup er psykiatriprofessor og en af eksperterne i bogen. Hun kalder det ’det vikarierende håb’, og det skal du være for dit barn.
”Der skal være nogen, som bliver ved med at håbe, tro på og sige højt, at det bliver bedre. Og du skal insistere på det, for det er ikke nødvendigvis noget barnet eller det unge menneske kan. Når man har depression, mister man måske troen på, at det nogen sinde bliver bedre. Så er det vigtigt, at man som forælder bliver ved med at insistere på, at det gør det. For det ved man. Man bærer håbet for barnet, som for en stund har mistet det,” fortæller Tea Sletved, og fortsætter:
”Det jeg kan se, og som fageksperterne også bekræfter, er, at tid gør noget. Selv om det hele kan virke håbløst lige nu, bliver det ikke ved med at være det, barnet udvikler sig, bliver ældre, og forældrene lærer at håndtere symptomerne bedre – det bliver bedre med tiden. Det har slået mig, hvor meget bedre et sted Thomas og hans familie er i dag, fordi Emilie også er det. Der er virkelig sket noget, siden jeg interviewede ham. Og det sted de er i dag, ville jeg gerne have haft med i bogen. Det er mere light. Og det understreger pointen. Emilie har fundet sig en bedre plads i livet - og i sig selv - og Thomas er stille og roligt også helet mere.”