Ibi Makienok: ”Jeg er ikke sikker på, jeg vil lave fjernsyn igen”

Det kan godt være, at du er kronisk nyresyg, men du skal altså huske at sætte p-skiven!

Da Ibi Makienok og hendes kræftsyge veninde opdagede p-bøden i forruden på Rigshospitalets parkeringsplads, vidste de ikke, om de skulle bryde ud i kluklatter eller lade tårerne overmande dem. Ibi havde lige været til en af sine jævnlige kontroller for at få tjekket op på, hvordan det stod til med hendes nyrekapacitet, efter at hun i starten af 2015 fik konstateret dobbeltsidet nyresvigt og med nød og næppe overlevede, og veninden havde lige fået sprøjtet kemo direkte ind i blodbanen. Det virkede så uretfærdigt. Stikhullerne i armene fra blodprøver og plasticslanger var stadig friske, og så kastede universet gudhjælpemig også en parkeringsbøde efter dem. Men som så mange gange før valgte Ibi at gå humorens vej. Siden den dag har de to veninder fantaseret om, hvordan de skulle have givet parkeringsvagten samvittighedskvaler. Ibi ved at puste luftlommer i hver kind, så hendes i forvejen opsvulmede ansigt så endnu større ud. Veninden ved at lave trutmund og suge luft ind i de nu indsunkne kinder, så de begge så ualmindeligt sløje ud.

– Jeg lader lidt, som om jeg er okay, for hvis jeg skal tænke over alt det her, hver dag jeg vågner, så tror jeg, at jeg får en depression. Derfor er jeg nødt til at være lidt åndssvag omkring det. Mine nyrer har det ikke så godt, til gengæld virker min hjerne og mit hjerte, og jeg har stadigvæk min humor. Min kræftsyge veninde og jeg er gået i støttering sammen, og vi følges til alle kontroller og behandlinger. Når vi så sidder dér – den tykke og den tynde, som vi kalder os – så bliver vi bare meget morbide. Man opbygger en lidt speciel form for humor, når begge parter er syge, og det kan godt være, nogen bliver lidt stødt over det, men det er bare vigtigt at forsøge at grine ad det.

LÆS OGSÅ: ”Jeg fik åndenød og mærkede et pres i brystet, som om der stod én på min brystkasse”

Kontroltabet

At humoren stadig er intakt bliver tydeligt, allerede da jeg påbegynder min opstigning til Ibis lejlighed midt i København. Hendes stemme giver genlyd ned gennem den snoede trappeskakt:

– Er du mest til kaffe eller the? Du kan også få snaps, hvis du er mere til den slags!

I stuen står en næsten to meter høj messingpalme side om side med en plasticpistol med multifarvede sten, som Ibi selv har dekoreret. En overdimensioneret sort fod hviler på den zigzaggede sildebensparket, og loftslampen har facon som en bølget, bredskygget solhat. Men den skrigpink træflamingo på bordet står stærkest i interiørets interne blikfangsduel. De gakkede kunstobjekter minder Ibi om, at livet også kan være sjovt og ubesværet. At det til tider er tungt og ubarmhjertigt ved hun nemlig alt om. Og de seneste to år har været særligt barske.

En sommermorgen i 2014 gav de første sygdomstegn sig til kende. Da Ibi slog øjnene op, var det kun det ene, hun kunne se ud ad. En stor, rød blodplet fyldte det meste af øjet, og lys og lyde udløste en uudholdelig hovedpine. En øjenlæge konstaterede en dobbeltsidet regnbuehindebetændelse, og hun fik sprøjtet binyrebarkhormon i øjnene. Hendes bryllup var kun en måned væk.

– I starten tænkte jeg: "Giv mig noget i øjnene, og lad os så komme videre." Sådan er jeg. Jeg havde en milliard ting, jeg skulle og kunne ikke bare ligge dér. Jeg er et meget realistisk menneske, men jeg affærdigede fuldstændigt, at der skulle være noget galt med mig. Det kunne der jo ikke være, når jeg både løb maraton og spiste sundt, tænkte jeg. Den tanke var slet ikke i nærheden.

I løbet af efteråret svulmede Ibis krop og ansigt op, hun blev gullig i huden, og omkring nytår eskalerede symptomerne, da hun besøgte sin mand, fodboldspilleren Simon Makienok, i Palermo, hvor han spillede på det tidspunkt. Hun havde en modbydelig hovedpine og kastede op, men slog det hen som influenza. Hun kunne ikke holde mad og væske i sig, og da hun nogle uger senere kastede op tyve gange om dagen – med blod – indlagde hun sig selv.

– Jeg tænkte bare: "Det er løgn det her!" Lægerne anede ikke, hvad jeg fejlede, så de testede mig for tuberkulose, hepatitis, blodforgiftning, om jeg havde fået noget i Palermo eller en madforgiftning. Den der oplevelse af bare at kunne se på lægernes ansigter, at det var helt vildt alvorligt – det var sindssygt. Og så var der et rend af læger og sygeplejesker, der skulle stikke og prikke i mig, lægge mig i narkose, foretage en nyre- eller lungebiopsi, og jeg blev kørt rundt på hele Riget. Samtidig var jeg jo også et kendt ansigt, så hver gang jeg skulle køres ud på gangen eller med en elevator, lå jeg og gemte mig under en dyne, for derude stod der jo helt almindelige danskere, som sikkert kunne genkende mig fra de programmer, jeg havde lavet. Det var grænseoverskridende og enormt angstprovokerende – og jeg var bange for, at mit ansigt pludselig landede på avisernes forsider.

Efter en række prøver var meldingen klar: Ibi havde dobbeltsidet nyresvigt som følge af en betændelse i kroppen, som ikke var blevet opdaget i tide.

– Det er det ultimative kontroltab at blive så alvorligt syg. Du bliver jo frataget din identitet. Din karriere bliver taget fra dig, du mister dit udseende og bliver pumpet fyldt med ting, som du ikke ved, hvad er, men som har en lang række bivirkninger. Du ved ikke, om du skal dø i morgen, og du har en søn og føler, livet er så uretfærdigt.

LÆS OGSÅ: Mette har et skjult handicap, som kun de færreste kan forstå

Snydt af Gud og universet

På de dårlige dage kæmper Ibi med at finde meningen i meningsløsheden. Med at forlige sig med, at det er hende, der er blevet ramt af tragedien.

– Her forleden læste jeg en bog, hvor der stod: "Døden flyver lavt, så husk at dukke dig." Og det er præcis sådan, jeg har det. Der er ikke nogen mening i, hvem det er, der ryger. Det er fuldstændigt tilfældigt. Engang imellem når du ikke at dukke dig, og så snitter døden dig i nakken, så du kommer ned at ligge, og så må du rejse dig, hvis du orker det og ikke når at dø af det. Jeg har ikke kæmpet mig igennem min sygdom, jeg var bare heldig, at jeg overlevede.

– Jeg føler mig pissesnydt af universet og vil faktisk gå så vidt som til at sige, at jeg har et problem med gud. Jeg er presset, hvis jeg skal ind i en kirke. Nok fordi jeg føler mig svigtet af den institution. Jeg føler, at jeg er blevet lovet noget, som ikke har holdt stik. Der er ikke nogen gud, der passer på mig. Tværtimod, siger hun og fortæller samtidig, at hun endnu ikke var klar over, at hun var syg, da hun blev viet i kirken med Simon. Og at det i øvrigt er ham, der er religiøs.

– Jeg er ekstremt splittet, fordi den ene halvdel af mig har bare lyst til at sige: "Seriøst, hvorfor skal jeg passe på mig selv, når der ikke er nogen mening med det? Sygdom kan åbenbart ramme alle." Så har jeg bare lyst til at give den fuldstændig gas. Hvis ikke det var for Anakin, hang jeg sikkert oppe i en faldskærm. Den ene halvdel vil gerne være vild og uhæmmet, mens den anden halvdel tænker: "Pas nu på, du kan dø lige om lidt." Men der redder Anakin mig jo gang på gang, for når jeg har ham, skal jeg selvfølgelig ikke op og hænge i den faldskærm. Jeg kigger på ham hver dag og er så taknemmelig over, at han er her, at han er rask, og at han griner. Vi kan spille nogle spil og gå nogle ture. Jeg er mere opmærksom på de små lysglimt nu. Før havde jeg for travlt til at sætte pris på dem, og nu er de bare så vigtige.

Sygdommen fik Ibis ansigt til at svulme op.

Mens Ibi var indlagt, var hendes tilstand så kritisk, at en af sygeplejerskerne lidt kluntet fik sagt, at det nok var en god idé, at hun fik skrevet et testamente til sin søn.

– Jeg har skrevet et halvt testamente til Anakin, som nærmest er en historie om mit liv. Det håber jeg på et tidspunkt, jeg får skrevet færdigt, så jeg kan give det til ham, når han bliver 18 og forstår det, for jeg gjorde alt for at skærme ham. Fordi jeg ikke havde lyst til, at han skulle vide, hvor dårligt jeg havde det. Hans liv skulle fortsætte så normalt som muligt.

– Anakin og jeg har ligget inde i mit og Simons soveværelse i næsten to år og spillet Matador og Kalaha. De dage, jeg er for syg til at komme ud af sengen, gør vi den til vores lille ø og leger, at der er hajer rundt om sengen, og pirater, der vil hugge vores skat. Det er vores lille verden. Og så laver han morgenmad til mig, så nu ved han, hvordan man smører et par knækbrød, og hvordan man laver kaffe. Så udstikker han stjerner af brødet, så der næsten ikke er noget tilbage at spise. Det hele er bare krummer. Men børn er bare skidegode til at håndtere katastrofer og tilpasse sig. Meget bedre end voksne. Og så ser han slet ikke sygdommen. Det billede, jeg har vist til offentligheden, hvor jeg havde det allerværst, det så han her forleden, og så spurgte han, hvem det var. "Jamen, skat, det er jo mamma. Sådan så jeg ud hele sidste år, kan du ikke huske det?" "Nej, det gjorde du ikke!" Det havde han slet ikke registreret.

LÆS OGSÅ: ”Min kæbe gik i krampe, og jeg kunne ikke stå oprejst”

Hallucinationer og angstanfald

I professionel fodbold tolereres fravær fra træningen kun i helt særlige tilfælde, men da det stod klart, at Ibi havde nyresvigt, fik Simon dispensation til at tage første fly hjem til Danmark. Han spiller i den engelske klub Preston, og de to pendler frem og tilbage mellem England og Danmark mange weekender.

– Jeg går jo selv til kontroller, jeg går selv op og skal lægges i bedøvelse og kører nogen gange selv hjem, selvom jeg ikke må. Sådan er tingenes tilstand, og det accepterer jeg. Vi kan ikke gøre noget ved det. Og så har jeg jo min veninde på sidelinjen. Til gengæld sender Simon blomster og dejlige ting i et væk. Jeg har sagt til ham, at nu må han holde op med at sende så mange blomster, jeg sætter ikke pris på dem mere, haha.

De sidste to år har Ibi været i medicinsk behandling for at holde nyrerne kørende så længe som muligt. Hver dag sluger hun tre store hvide, pink og orange piller. Og indtil videre holder de hende i live. Men de fører også en masse bivirkninger med sig. Nogle af pillerne virker vanddrivende og sætter gang i blæren i løbet af natten, andre holder hende pivvågen.

– Jeg fik nogle angstanfald på et tidspunkt, fordi jeg fik nogle piller, der fik mig til at hallucinere. Det får én ud af 1.000, og det ramte mig. Jeg har aldrig lidt af angst, og når jeg har hørt andre fortælle om det, har jeg tænkt: "Er du ikke bare lidt sart?" Men nu ved jeg godt, at det skal tages meget alvorligt. At have ondt i sindet og have følelsen af, at hovedet ikke er koblet til kroppen, det er så uhyggeligt. I to måneder fik jeg ti anfald om måneden, indtil jeg sagde, at jeg ikke ville have de piller længere, om mine nyrer så stod af. Jeg skal ikke herfra med sygdom i kroppen og så være skør i hovedet samtidigt, tænkte jeg. Det kunne jeg ikke. Og jeg kunne ikke sidde og skrige inde i soveværelset, mens jeg havde Anakin.

– I England er vores hus lidt lavloftet, og mange af panikanfaldene fik jeg dér, så jeg har fundet ud af, at jeg ikke kan med lukkede rum. Jeg skal have vinduet åbent, jeg skal kunne se gadelampen, døren skal være åben, og der skal være lys ude i gangen. Ellers føler jeg, at jeg ligger i en kiste. Det er, som om det prikker til min underbevidsthed, hvis jeg ligger i et mørkt, lydtæt rum. Der må heller ikke være for varmt. Jeg har ingen radiatorer tændt inde i soveværelset, fordi jeg gerne vil fryse lidt. Man går nærmest i dvale i varme. Her i vores lejlighed i Danmark er der højt til loftet, og jeg har bilerne blæsende lige ude foran mine vinduer. Der er lyde og levende mennesker på fortovet. Det gør, at jeg føler mig levende.

Selvom Ibi og Simon har sagt ja til at være der for hinanden i både medgang og modgang, havde ingen af dem forudset, at deres første år som ægtefolk ville blive så hårde og udfordrende.

– Jeg synes, vi har tacklet modgangen ret flot, når man tænker på, at vi har oplevet noget af det værste, man kan opleve. Men kom igen om et år, haha... At vi ikke er gået fra hinanden endnu, det er vildt. Den har været oppe at vende. Jeg har sagt til ham: "Jeg kan godt forstå, hvis du ikke kan klare det her, for det er jeg ikke engang sikker på, at jeg selv ville kunne." Men for Simon har det aldrig været en mulighed at forlade mig.

Slut med overfladiskhed

I starten gik Ibi til kontrol på Rigshospitalet hver dag. Siden blev det til en gang om ugen, en gang om måneden, og nu en gang hver anden måned. Hendes nyrekapacitet ligger rimeligt stabilt på 40 procent, men ingen ved, om nyrerne holder livet ud. Forværres hendes tilstand pludseligt er næste skridt en nyretransplantation. Derfor har hun sagt ja til at blive ambassadør for organisationen "Organdonation – ja tak", der kæmper for at få indført såkaldt "formodet samtykke" i Danmark. Det vil sige, at man automatisk bliver tilmeldt donorregistret som 18-årig. I dag er det sådan, at man aktivt skal melde sig som organdonor, og det får mange danskere ikke gjort.

– Jeg fortæller ikke den her historie for at få likes. Jeg vil have, at folk skriver under på, at de vil have indført formodet samtykke inde på "Organdonation – ja tak"s hjemmeside. At de tager stilling. Også selvom det er et nej. Jeg håber, at folk vil debattere det her. Snakke om det over aftensmaden, så det bliver afdramatiseret, siger hun og fortæller, at hun selv har givet begrænset tilladelse. Det vil sige, at skulle hun dø, vil hun donere alt andet end sine øjne væk. Selvom hun godt ved, det er lidt fjollet, kan hun ikke helt slippe tanken om, at hun skal bruge sit syn, når hun engang skal svæve rundt i kosmos.

Det lyder næsten som et filmmanus til en actionfilm, men Ibi har faktisk været i livsfare hele fire gange i sit liv. Blandt andet da hun som 22-årig fik en blodstyrtning, efter at have brugt en tampon som på grund af en fabriksfejl var blevet fyldt med glasfiber. Den sprættede hende bogstaveligt talt op indvendigt, så blodet strømmede ud. Hun mistede to liter blod og var død i to minutter. Samme år blev hun skudt i armen af ukendte gerningsmænd i et såkaldt drive-by i Randers og måtte nødlande med et fly, da den ene motor satte ud og begge dæk sprang under takeoff. Og nu er hun så kronisk nyresyg.

– Jeg er åbenbart ikke så god til at dukke mig for døden. Til gengæld har den aldrig helt fået ram på mig. Det føles enormt underligt at være sådan en, sådan nogle ting her sker for. Det er jo ting, jeg ikke selv kan gøre for. Jeg synes, jeg har taget mere end rigeligt i det her liv. Men efterhånden har jeg lært, hvordan man håndterer traumer og kaos, og der er ikke så meget, der kan vælte mig længere.

– Jeg ser lyst på fremtiden. Det her er bare et tilbagefald. Men jeg er ikke sikker på, jeg vil lave fjernsyn igen. Den verden er muligvis en smule for overfladisk til mig nu. Anakin siger, at jeg er lidt ligesom en Pokémon, der har udviklet sig til næste stadie. Det er en meget sød forklaring. Jeg har svært ved at se, hvordan jeg skal matche de følelser, den indsigt, skrøbelighed og sårbarhed, der bor i mig nu, med den overfladiskhed, som den branche altså har. Hvis jeg skulle lave noget, skulle det være noget, der gav mening, f.eks. noget om organdonation, men jeg kan ikke se mig selv lave en quiz. Så lalleglad er jeg ikke længere. 

Simon Makienok, 26 år: "Ibi har været så stærk"

Om Ibis sygdomsforløb

– Selvfølgelig har det gjort alting sværere, men jeg har ikke på noget tidspunkt tvivlet på, at jeg ville gøre alt, hvad jeg kunne for at hjælpe Ibi. Det har været en stor mundfuld, men jeg giftede mig med Ibi, fordi jeg vidste, det var hende, jeg ville være sammen med resten af livet. Derfor har det heller aldrig været et tema for mig, at jeg skulle forlade hende.

Om Ibis angst

– Jeg var allermest bange, da jeg så, hvordan Ibi var helt ude af sin egen krop, da hun fik sine angstanfald. Det første kom, da vi var i London for et år siden. Jeg vågnede ved, at hun rystede, råbte, talte sort og vandrede rundt helt desorienteret. Jeg fik et chok – det lød, som om hun var blevet sindssyg. Jeg vidste ikke rigtig, hvad jeg skulle gøre, for jeg har aldrig oplevet sådan noget før. Men jeg måtte bare holde om hende. Det var sindssygt ubehageligt. Især når det er den, man elsker.

Om at have en stærk kone

– Jeg har haft det dårligt med, at jeg ikke kunne være der og gøre mere. Jeg rejste så meget hjem, som jeg kunne. I starten var det hver weekend. Nogle gange bare for at være hjemme en enkelt dag. Men afskeden hver weekend var hård. Det var svært at komme ud ad døren, for jeg havde ikke lyst til at gå, jeg kunne jo se, hvor dårligt Ibi havde det. Hun har skullet klare mange ting selv, og det er sindssygt sejt. Hun har været så stærk.

LÆS OGSÅ: Camilla deler sin diagnose på Facebook: "Jeg overvejede ikke, at den største gevinst ville blive for mig selv"

LÆS OGSÅ: ”I de første to år af min datters liv, så hun næsten kun hendes far sove eller forbundet med dialyseapparatet”

LÆS OGSÅ: Christiane Schaumburg-Müller: “Jeg er blevet dobbelt så forelsket i Liam efter at have set ham med Constantin”