Inden for fire år mistede Jane sin søn, sin mand og fik selv brystkræft – nu har hun særligt budskab

Familien var som så mange andre. Mor, far og to drenge. Og så alligevel ikke.

For Laurits, den ældste søn, var født svagsynet. Han havde kun mellem tre og fem procents syn, og det betød, at han blev opereret et utal af gange og nåede at være i fuld narkose 49 gange i løbet af sit 25 år korte liv.

Læs også

Da Andrea blev syg, blev der byttet om på rollerne i parforholdet: “Jeg måtte overgive mig til Claus”

Lægerne troede, at Laurits havde grøn stær, men det viste sig, at der var noget langt mere alvorligt galt, da han i december 2017 kom på hospitalet.

"Laurits troede, han havde fået influenza eller lungebetændelse, og fik en tid hos lægen. Da han sad der, ringede han til mig og sagde, at lægen ville have ham indlagt, fordi der var noget galt med hjertet. En mislyd. Dagen efter blev Laurits opereret i 12 timer. Han fik skiftet tre hjerteklapper, som var helt forkalkede. Men han var et ungt menneske og i god form, så alle regnede med, at han efter noget genoptræning nok skulle komme sig."

Ordene kommer stille og velovervejede fra Laurits' mor, Jane Mylenberg, som i juni 2018 sammen med sin mand og yngste søn måtte tage afsked med Laurits. For han kom sig ikke. Jane har sagt ja til at fortælle om det sværeste i sit liv, fordi hun gerne vil adressere den berøringsangst, hun selv oplevede efter Laurits' død. For pludselig var hun den, der i alle sociale sammenhænge personificerede alle forældres værste mareridt: At miste et barn. Hvordan håndterer man selv det, og hvordan gør andre?

Jane blev gift med Jens Henrik i 1992. Han var 15 år ældre og bragte to børn ind i ægteskabet. Siden fik de Laurits og August sammen. Jane og hendes mand havde begge et travlt arbejdsliv indenfor kunstens verden. Han som museumsdirektør for Oluf Høst Museet på Bornholm, hun som bl.a. sekretariatschef for Golden Days, udstillingschef for kunstforeningen GL STRAND og museumsdirektør på Øregaard Museum og Trapholt.

Parret havde deres primære hjem i Charlottenlund, hvor drengene gik i skole, og Jane var basen i hverdagen, fordi Jens Henrik ofte var på Bornholm. Det var et liv, hvor praktik fyldte meget, ikke mindst i forhold til Laurits, som på grund af sit dårlige syn skulle have hjælp til meget, og Jane skulle hele tiden forudse, hvordan vanskelige situationer med transport, skolegang og meget andet kunne håndteres.

"Vi var ret opsatte på, at Laurits skulle leve så normalt som muligt, og at han ikke var syg. Han skulle bare tættere på tingene."

For at kunne se dem?

"Ja, præcis. Og vi gjorde alt for at støtte ham i at gøre ting, som var såkaldt ”normale” for et barn og senere en ung mand. Han kom på gymnasiet, og da han flyttede hjemmefra, var der stadig meget, han skulle have hjælp til. Men han kom på universitetet og på højskole i Kenya, og det var utroligt inspirerende, at han så udfordringer og ikke begrænsninger i sit liv."

Hvad betød det store fokus på Laurits i forhold til August?

"Det betød jo, at August lå lidt i skyggen. Og det har været både godt og skidt. Der er nogle ting, han er kommet nemmere afsted med end andre børn."

Hun griner højt.  

"Og så er han blevet et ekstremt hensynsfuldt menneske, fordi han er så vant til at tage hensyn til andre end sig selv først. Det sætter sig også igennem nu, hvor han er voksen. Så meget faktisk, at vi engang imellem snakker om, at han godt må insistere på, at han også har nogle behov, som skal indfries."

Hvem er Jane Mylenberg?

• Afgående direktør for Enigma-museet, journalist for Altinget og på vej med sin egen rådgivningsvirksomhed for kulturbranchen.
• Tidligere museumsdirektør på Trapholt og Øregaard Museum og klummeskribent på Berlingske og Kristeligt Dagblad.
• Hun er 56 år, kæreste med advokat Sune Fugleholm og mor til Laurits, der døde som 25-årig i 2018, og August, der er 25 i dag. Mistede sin mand gennem 30 år i januar 2022.

Hvordan var du som menneske op gennem drengenes opvækst?

"I dag kan jeg se, at jeg var presset, men dengang tænkte jeg bare, at det var det vilkår, vi havde. Og forhåbentlig var jeg også engang imellem glad og nærværende. Jeg har altid været heldig at have et arbejdsliv, jeg var glad for, og så har jeg også altid været glad for sociale sammenhænge. Så selvom vi havde et liv med mange aftaler i kalenderen, så havde vi også tit gæster og skulle noget med nogen. Og jeg har en stor kreds af veninder, som jeg på en eller anden måde også fik tid til at se."

Det lyder som en stor pakke ved siden af dine krævende jobs?

"Ja, men hemmeligheden er – bare mellem dig og mig og læserne – at hvis man gerne vil have et liv, som er fyldt med mange ting, så er det supersmart at blive leder, for så har man en højere grad af fleksibilitet, og det har jeg nydt godt af siden 1991."

Hvor meget fyldte de svære ting i livet dengang? 

"Jeg er ikke et menneske, som vågner op om morgenen og tænker: Hvilken udfordring skal jeg nu battle? Jeg tænker grundlæggende: Det ser sgu meget godt ud. Der er flere igennem årene, der har sagt til os, at det da var godt, at Laurits var endt i vores familie, fordi vi havde overskud til det. Det tror jeg, at mange forældre til handicappede børn hører, men sådan er det ikke. Man vokser med opgaven.

Jeg var 26 år, da vi fik Laurits, og jeg kendte ingen med handicappede børn. Men man finder ud af undervejs, hvordan man klarer det. Vi var også heldige, at mine forældre var ekstremt hjælpsomme, og de var klart mine bagstoppere, da drengene var små."

Koma i 13 dage

I tiden efter Laurits’ hjerteoperation i december 2017 blev det efterhånden klart, at han skulle opereres igen. Hjerteklapperne sad ikke fast, og der skulle indsættes nogle nye. Lægerne forstod ikke hvorfor, men det viste sig efter Laurits’ død, at han var født med et syndrom, der gjorde, at alle hans organer var kalket helt til.

Det var derfor, han ikke havde kunnet se, og det var derfor, at hans hjerteklapper ikke fungerede. Syndromet er så sjældent, at det ikke engang har et navn. Alt dette vidste Jane og hendes familie ikke, da de fik besked om den nye operation, og Janes umiddelbare tanke var, okay, så skal vi igennem den operation. Det klarer vi også.

"Sundhedsvæsenet er bygget op på den måde, at man får den information, der er nødvendig, men heller ikke mere. Man får ikke præsenteret scenarier for, hvad der måske kan ske om to eller tre år. I stedet taler man om, hvad der sker om 20 minutter. Om en halv time. Eller om ens søn overlever natten. Og vi spurgte heller ikke til fremtidsudsigterne, for det havde vi ikke horisont til på det tidspunkt. Vi skulle bare være der for Laurits her og nu, og så regnede vi med, at de ville få fikset de hjerteklapper. I stedet endte Laurits med at ligge i koma i 13 dage."

Prøv at sætte ord på den tid?

"Ja, hvordan er det at gå ind til sit barn, som ligger med hjertet blottet, fordi man ikke kan sy kroppen sammen, før hævelsen er faldet …? Jeg så direkte ned i hans hjerte den første gang, jeg kom ind til ham efter operationen."

Var du forberedt på det?

"Nej, men man er ikke forberedt på noget. Man er i et limbo og svæver imellem at håbe det bedste og frygte det værste. Men vi vidste jo godt, at jo længere man ligger i koma, jo større er risikoen for følgeskader. Så det var da helt forfærdeligt."

Var I der hele tiden?

"Nej, det må man ikke, man kommer og går. Og man kan heller ikke være der hele tiden. Man kan ikke overkomme det. Jeg har ikke ret mange ord om det. Det er sådan en zombietilstand, man er i. Og når man er hjemme om natten, kan man ikke sove, fordi man hele tiden lytter efter telefonen."

En morgen ringede telefonen, og beskeden var, at familien skulle komme ind på Rigshospitalet til en samtale. De vidste med det samme, at nu var det slut. Samme dag var de med til at slukke for den maskine, der holdt Laurits i live.

De andres berøringsangst

"Dagene lige derefter kan jeg ikke huske. Det eneste, jeg kan huske, er, at der kom folk hele tiden, og at min nevø var nødt til at køre i Ikea efter flere vaser. Der var blomster over det hele. Jeg ved, at der gik fem dage, fra Laurits døde, til han blev bisat, men jeg kan ikke fortælle, hvad vi lavede. Jeg tror, jeg sad og røg cigaretter ude på terrassen og drak tonicvand det meste af tiden."

Læs også

Sussi siger én ting til sig selv hver morgen – og det opfordrer hun også andre kvinder til at gøre

Hvordan var det efter den første kaotiske tid?

"Jeg fandt ret hurtigt ud af, at hver gang jeg kom ind i en sammenhæng, hvor folk vidste, hvad der var sket, skulle jeg på en eller anden måde også håndtere deres berøringsangst. Her taler jeg ikke om min familie og nærmeste venner, jeg taler om bekendtskaber og arbejdsmæssige relationer. Og der besluttede jeg mig ret hurtigt for, at når jeg mødte mennesker på den måde, så gav jeg udtryk for, at de godt måtte spørge, hvis der var noget, de gerne ville vide."

Du ville gerne tale om det?

"Næh. Men jeg ville endnu mindre være en, som der ikke blev talt med. Og det er alternativet. Jeg kender det jo godt selv, man bliver fattig for ord, når der sker noget så voldsomt. Man ved ikke helt, hvordan man skal reagere. Og bare det at sige ”det gør mig frygtelig ondt, at du har mistet” kan være svært for mange. Jeg mødte en bekendt til et arrangement, som sagde et eller andet til mig, og efterfølgende fik jeg en besked fra hende, hvor der stod, at hun var virkelig ked af, hvis det, hun havde sagt, havde lydt klodset.

Jeg skrev til hende, at der ikke er nogen omsorg, der er klodset. Mange tror fejlagtigt, at de kan sige noget, der gør dig ked af det. Men jeg skulle hilse og sige, at ingen kan sige noget, der gør mig mere ked af det, end jeg er over at have mistet mit barn. Man skal dæleme ikke være bange for at komme til at gøre nogen kede af det, der har mistet, for de er så kede af det, som de kan blive. Og det er værre at blive stigmatiseret i en rolle, hvor folk ikke tør sige noget til en.

Det bedste, man kan gøre, når man sidder med nogen, der har mistet et barn, er at anerkende, at man ved, at det er sket. Og anerkende, at det barn stadig er der i hjertet. Jeg har oplevet folk, der har sagt ”nå, så har du kun et barn nu”. Nej, jeg har to børn, for Laurits er stadig i min bevidsthed og i mit liv. Jeg bærer ham med mig hele tiden."

Jane begyndte på arbejde 14 dage efter Laurits’ død. Hun var direktør for Enigma-museet, som hun havde bygget op fra bunden, og hun havde lyst til – og brug for – at fylde sine dage med noget meningsfyldt. For der var tomt derhjemme uden Laurits.

August var taget tilbage til den højskole, han gik på, og han havde fået en sød kæreste, som var der for ham. Siden tog han på en planlagt interrailtur og blev optaget på journaliststudiet i Odense. Jane og hendes mand bakkede op om alle beslutningerne, for det var vigtigt for dem, at August aldrig skulle føle, at

han skulle sidde og holde øje med sine forældre.

Afsked over tid

Livet begyndte altså så småt at gå sin gang igen, men kun i kort tid. I januar 2022 mistede Jane også sin mand. Han havde allerede i 2009 fået en blodprop i hjernen, som havde gjort ham tiltagende plejekrævende, og dertil var kommet kræft i spiserøret og et stort aneurisme, en udposet blodåre, som ikke kunne opereres. I de sidste 14 dage før sin død var han kommet på plejehjem, fordi han var for plejekrævende for Jane, der stort set ikke turde gå fra ham.

Læs også

Sofie Lassen-Kahlke har indset en ting om kærlighed, som hun ville ønske, hun havde vidst tidligere

"På grund af vores aldersforskel havde vi altid vidst, at der var en vis sandsynlighed for, at Jens Henrik skulle herfra før mig, men vi havde ikke regnet med, at han kun ville blive 69 år. Vi var dog enige om, at vi var meget taknemmelige for alle de år og det liv, vi havde haft sammen, og med Laurits i tankerne er alt jo bedre end 25 år. Selvfølgelig ville Jens Henrik ikke herfra, men hvis han sad her nu, ville han sige, at han havde fået meget ud af livet."

Hvordan var det for dig at miste din livsledsager?

"Jeg havde taget afsked med ham over tid. Når man bliver så syg, som han var, så går forholdet fra, at man er kærester, til at der er en, der har et plejebehov, som den anden skal dække. Vi havde stadig gode samtaler, men vi var ikke jævnbyrdige ægtefæller, og det havde vi ikke været, siden han fik sin første blodprop og blev lam i hele venstre side. Selvom det blev bedre hen ad vejen, var det begrænset, hvad han kunne. Jeg stod for det hele."

Hvor henter du alle de ressourcer, du har haft brug for, henne?

"Jeg har snakket med andre i lignende situationer, og man klarer det, fordi man skal. Jeg havde jo ikke noget valg. Men jeg kan godt se nu, hvor jeg har meget mere tid, at jeg er blevet en helt anden version af mig selv. Jeg er ikke så presset hele tiden. Og det er jeg virkelig, virkelig taknemmelig for, at jeg får lov til at opleve.

For jeg har da selv indimellem syntes, at jeg var irriterende at være sammen med. Altid sådan, kom nu, kom nu. Nu hviler jeg meget mere i det, der er, og jeg kan være mere nærværende i mine relationer. Jeg har tidligere tilskrevet min måde at være på en utålmodighed i mit sind, men jeg kan se nu, at det lige så meget har handlet om praktik. Jeg er ikke så stor en idiot, som jeg troede, jeg var."

Har folk stødt sig på det, tror du?

"Ja, det tror jeg. Jeg kan se nu, at der har været arbejdsrelationer, hvor jeg simpelthen ikke har været til stede, fordi der var overload på harddisken. Men når folk har spurgt, hvordan jeg kunne holde til at have så voldsomt et arbejdsliv, som jeg især har haft med opbygningen af museet, så har jeg tænkt: Mit arbejde er vand ved siden af mit privatliv."

Hvordan har det været for dig at miste din mand i forhold til at miste din søn?

"Jeg sørger ikke over min mand. Og det var faktisk nådigt, at han fik lov til at gå bort, når han nu var så syg. Jeg har lagt ham til ro og sagt pænt tak for alle de år, vi har haft sammen. Og det mener jeg oprigtigt. Jeg har været virkelig lykkelig for at være gift med ham. Det sagde jeg faktisk også til min kæreste, da vi mødte hinanden. At jeg kommer ud af et 30-årigt lykkeligt ægteskab."

"Med Laurits er det noget helt andet. For hans liv fik ikke lov til at folde sig fuldt ud. Og man er, trods alt, forbundet på en anden måde med et barn, end man er med en ægtefælle. Jeg er i hvert fald. Det er et kæmpe savn hver eneste dag, at han ikke er her.

Folk siger tit, at tiden læger alle sår, eller ”man kommer ud på den anden side”. Men på den anden side af hvad? Jeg glemmer jo ikke, at jeg har mistet mit barn. Og August glemmer ikke, at han har mistet sin bror. Men vi kan finde en måde at være i det på. Og vi kan blive ved med at tale om Laurits og på den måde have ham med i vores liv."

Den nye mand

Kæresten, som Jane taler om, hedder Sune, og ham mødte hun til en middag hos nogle fælles venner i april 2022. De fulgtes fra middagen, snakkede og snakkede, og så inviterede han på frokost nogle dage efter. Forholdet udviklede sig over sms’er hen over sommeren, og på spørgsmålet om, hvad der er dejligt ved Sune, falder svaret kort og overbevisende efterfulgt af stor latter.

"ALT! Alt ved Sune er dejligt."

Læs også

Jeannette bruger et materiale i sin kunst, som har en vigtig betydning – for hende, men også historisk

Hvad faldt du for?

"ALT! Det var hele pakken, du. Vi er nogenlunde jævnaldrende, han er virkelig begavet, og han SÅ mig."

Hun holder en lille pause. Smiler.

"Han så mig helt ind i sjælen. Jeg plejer at være ret god til at indgå i sammenhænge, hvor folk tror, de kender mig, uden at de overhovedet gør det. Men jeg kunne overhovedet ikke gemme mig for Sune. Og så var jeg vild med, at han i mange år havde været alene med fem børn.

Når man kan det, så har man virkelig noget båndbredde. Og han har styr på det. Vi var sammen til en festival, og jeg kunne se, at når børnene ringede, så tog han telefonen. Det elskede jeg. Det var virkelig et godt tegn. Og ja, så er han bare sød, omsorgsfuld, kærlig og klog."

Hvordan var det at møde kærligheden igen?

"Uventet og fuldstændig vidunderligt. Og meget voksent på den måde, at Sune og jeg godt ved, at vi ikke får alle de år sammen, som vi gerne ville have haft, fordi vi har mødt hinanden så sent i livet. Så vi er ret meget til stede i det. Vi bor skiftevis hos mig og hos ham, og vi er sammen hver dag. Han har stadig tre hjemmeboende børn, og jeg vil ikke flytte ind i nogen børns hjem og lave om på det. Heldigvis bor vi meget tæt på hinanden, så det er ikke noget problem."

Har du mødt løftede øjenbryn over at have mødt en ny mand relativt kort efter, at du mistede Jens Henrik?

"Ja, selvfølgelig. Men det er sådan noget, jeg vælger at overhøre. Lev med det! Jeg synes, det er så vidunderligt, når kærligheden banker på, og så er det da bare med at åbne døren. Mit liv har vist mig, at jeg ikke har tid til at gå og være kostbar. Og se på mig! Hvis man kerer sig bare en lille smule om mig, så kan man jo se, hvor glad jeg er.

Jeg skylder ikke nogen at bære sort og gå med sørgebind i resten af mit liv. Selvfølgelig har August lige skullet vænne sig til, at jeg har en kæreste, men han kan også se, at han har en mor, der er glad. Vi holder øje med hinanden, August og jeg, for vi har en særlig sløjfe imellem os, men vi holder især øje med hinandens glædesbarometer. Og hvis det står på smukt, er alt godt."

Her kunne historien om Jane ende med et ”og de levede lykkeligt til deres dages ende”. Men faktisk er der endnu en sort krølle på den, for den 16. maj i år fik hun foretaget en rutinemæssig mammografi, der viste, at hun havde to knuder i sit ene bryst. Det viste sig at være kræft, og Jane var heldig at få en afbudstid til en operation et par dage efter diagnosen. Efterfølgende måtte hun igennem endnu en operation og 15 strålebehandlinger. Nu er hun erklæret kræftfri.

Hvordan har du håndteret et kræftforløb oven i alt det, du har været igennem i de senere år?

"Det, der var helt absurd, var, at jeg 14 dage før kræftdiagnosen havde sagt mit direktørjob for at give mig selv en chance for at leve en andet slags liv. Det var meningen, at jeg i min opsigelsesperiode skulle tænke over, hvordan mit arbejdsliv fremover skulle indrettes, men det har jeg simpelthen ikke kunnet, fordi jeg mentalt og fysisk har været et helt andet sted efter operationerne og strålebehandlingerne.

Nu begynder jeg så småt at kunne forskellige ting igen. Jeg er begyndt at tænke over, hvilken lille enkeltmandsvirksomhed jeg gerne bygge op, og i går var jeg til fitness, hvor jeg slog min personlige rekord på hele tre områder."

Hun griner højt og ligner det, hun er. En fighter. Men der er også en stor alvor lige under overfladen, for selvfølgelig har hun ikke kun sig selv at tænke på. 

"I mit sygeforløb har jeg tænkt vildt meget over, hvad der skulle ske med August, hvis jeg skulle gå hen og stille træskoene også. Det er det, der har fyldt mest. Jeg ville ikke kunne bære, hvis August skulle miste mere, så den værste opringning overhovedet var, da jeg skulle ringe og fortælle ham, at jeg havde fået brystkræft.

Den bedste opringning var så omvendt, da jeg sekundet efter, at jeg var trådt ud af lægekontoret med beskeden om, at jeg var kræftfri, kunne ringe og fortælle ham det."

Hvad tænker du om fremtiden?

"Jeg tror, at jeg for altid vil være topopmærksom på alt, hvad jeg føler i min krop. Og jeg vil aldrig være den, der tænker, at nu har jeg haft ulykker nok i mit liv. Jeg tør ikke tro på, at de næste 30 år bliver et joyride. Men jeg ved også, at jeg skal være til stede i livet, så længe jeg har det, så når jeg vågner om morgenen og kigger Sune i øjnene, er jeg så taknemmelig for alt, hvad jeg har. Jeg bobler rigtig meget indeni, og jeg er svær at lægge låg på. Sådan har min grundtone nok altid været. Jeg er skrevet i dur og ikke så meget i mol."