Henriettes mor er dement: Dagene efter et besøg har jeg det, som om jeg har løbet to maratoner. Energien bliver drevet ud af mig, fordi alle følelser er i spil

Må man ønske, at ens mor snart dør? Må man sige det højt? Ja, mener Henriette Ghorbani. Hun ønsker det. Og hun siger det. Henriettes mor fik de første symptomer på demens omkring sin 50-års fødselsdag i 1994, og som 57-58-årig fik hun konstateret Alzheimers. Siden har det været én lang sorgproces for Henriette og resten af familien. At miste et menneske bid for bid er noget af det sværeste, man kan forestille sig, og i dag er Henriettes mor så syg, at hun ikke kan noget som helst. Det er ikke noget liv, mener Henriette.

LÆS OGSÅ: Så farligt kan det være at sove for lidt  

– For mig er det som at træde vande ude i et kæmpe ocean. Vi går bare og venter lige nu. Og ja, det kan godt være, at det er egoistisk at sige det, men jeg ønsker egentlig bare, at min mor lukker øjnene, at hendes hjerte stopper, og vi kan erklære hende død. Hendes krop er her, men hun "er" her jo ikke. Når jeg besøger hende, ligger hun og sover hele tiden. Hun har ikke nogen bevidsthed. Hun har intet sprog. Hun skal mades. Plejes som et lille spædbarn. Alzheimers er en grim, grim sygdom. Den har frarøvet hende alt. Og vi står bare på sidelinjen som pårørende og kan ikke gøre noget som helst andet end at holde hende i hånden. Og se på, at det sker.

Henriette vil gerne fortælle historien om sin mors sygdom, fordi hun selv har manglet oplysninger om, hvordan man bedst håndterer rollen som pårørende til en demensramt. Hun har oprettet siden Dattertildemensramt.dk, og hun er i gang med at skrive en bog om sin mors lange sygdomsforløb og alle de tanker og svære følelser, der er fulgt med.

LÆS OGSÅ: Bodil Jørgensen om at miste sin mor til demens 

– Alzheimers bliver tit forbundet med mennesker på mindst 85 år, men der er faktisk flere og flere, der får diagnosen i en meget yngre alder. Jeg tænker, at vi kun har set toppen af isbjerget, når det handler om den her sygdom, og derfor er det mig magtpåliggende at belyse den så godt, som jeg nu kan med mine erfaringer.

Henriettes mor var hjemmegående og havde derfor god tid til Henriette og hendes to søskende, dengang de boede hjemme. Hun gik op i, at huset blev passet til punkt og prikke, og det var vigtigt for hende, at børnene blev sendt godt i skole, havde en god dag, og at der var hjemmebag, når de kom hjem. Henriette husker hende som en meget nærværende mor, der altid havde tid. Det eneste, moderen egentlig gjorde for sig selv, var, at hun en aften om ugen gik til kor. En anden vigtig ting, Henriette husker fra sin barndom er, at hendes mor ofte sagde: "Åh, bare jeg ikke bliver gak-gak lige som min far."

LÆS OGSÅ: "Det eneste jeg tænker er: Jeg skal overleve. Mine børn skal ikke miste deres mor" 

– Som barn lagde jeg ikke så meget i det, men nu kan jeg jo forstå, hvad hun mente. Min mormor og min mor var nødt til at tvangsindlægge min morfar på et tidspunkt, hvor han ikke længere kunne genkende dem og i det hele taget havde ændret personlighed. Dengang var der ikke nogen diagnose, der hed det sig bare, at han var forkalket eller senil, men med min viden i dag er jeg sikker på, at han også havde en demenssygdom, måske Alzheimers som min mor.

– Da min mor selv begyndte at vise ændrede træk i sin personlighed, nævnte vi for hende, at det var præcis sådan, hun altid havde beskrevet sin far, og det gjorde hende rigtig bange. Det var voldsomt for hende, dengang hendes far blev tvangsindlagt blandt psykiatriske patienter, og hendes frygt for at ende sådan et sted har helt sikkert gjort hende meget skræmt.

De første tegn, på at der var noget galt med Henriettes mor, var, at hun begyndte at gentage sig selv og fortælle de samme historier igen og igen. Henriettes ældste datter undrede sig over det, da hun var på ferie hos mormor og morfar. Først slog Henriette det hen, men efterhånden begyndte hun selv at lægge mærke til, at der var noget om snakken.

– Når vi var sammen, kunne jeg mærke, at hun virkede distræt og urolig, men det kom meget snigende. Min mor har altid været den lidt stille og tilbagetrukne type, og derfor tog det nok lidt længere tid for os at opdage, at der var noget galt. I begyndelsen handlede det om, at hun trak sig lidt mere. Gik ud i køkkenet og ordnede noget. Det var hendes måde at gemme sig lidt på. Og hvor vi aldrig før i tiden var i tvivl om, at køkkenet var i gode hænder hos hende, så kunne hun pludselig ikke finde ud af rækkefølgen i tingene, når hun for eksempel skulle bage en kage. "Skal kagen ikke i ovnen, mor," kunne vi spørge, og så grinede hun lidt og sagde: "Nåeh jo."

LÆS OGSÅ: Søren Østergaard: "Jeg valgte kærligheden frem for barnet" 

– Da hun var midt i 50'erne, foreslog vi, at hun gik til lægen for at blive undersøgt. Min far var stadig på arbejdsmarkedet og slog det hele tiden hen. Når jeg tænker tilbage, kan jeg se, at han var hunderæd. Han var i fornægtelse. Han sagde, at de sagtens kunne klare sig, og at vi ikke skulle være bekymrede. Mine søskende og jeg levede jo vores eget liv med arbejde og familie, så vi kunne ikke hele tiden holde øje med dem, og derfor gik der noget tid, før vi fik dem overtalt til at gå til lægen. Den første gang, de var der, sendte lægen dem hjem igen. Min mor var jo bare en kvinde i overgangsalderen, fik hun at vide, hun skulle ikke bekymre sig, mange andre kvinder havde det som hende. Så min mor gik glad hjem, nu havde hun jo lægens ord for, at hun ikke fejlede noget.

Hvad tænkte du om lægens besked?

– Jeg var rystet. Og jeg blev vred. Hvad havde de talt om til den konsultation? Der er jo det ved Alzheimerpatienter, at de i starten er rigtig gode til at tale andre efter munden og dække over, at der er noget galt. Men vi kunne ikke rigtig gøre noget, mine forældre er jo voksne mennesker, og der er en hårfin balance i forhold til, hvor meget man kan gå sine forældre på klingen eller tvinge dem til noget.

– Min mor var i første omgang lettet over, at hun ikke skulle være "gak-gak" lige som sin far, men efter et år eller halvandet insisterede vi på, at hun skulle til en grundigere undersøgelse. Hun glemte stadig oftere, hvor hun havde lagt sine øreringe, nøgler og andre personlige småting. Hun var blevet tilskuer til sit eget liv, hun vågnede om natten, og hun begyndte at forsømme sig selv. Hun kunne ikke huske, om hun havde været i bad i dag eller i går. Min far var heldigvis også begyndt at indse, at der var noget rivende galt, og det tappede jo også ham for energi.

Henriettes mor kom til lægen, som sendte hende videre til udredning på Sønderborg Sygehus. Og så fik hun diagnosen. Alzheimers sygdom.

Hvad tænkte du, da du fik det at vide?

– Jeg tænkte, at hun ville blive glemsom, og at det så var det. Egentlig var det meget rart at få ord på, hvad der var galt, så vi kunne forholde os til det. Jeg havde dog på det tidspunkt ingen anelse om, hvad den sygdom indebærer. Først senere gik det op for mig, at min mor var ved at miste sig selv. Og at jeg var ved at miste den kvinde, som kender mig bedst, som har født mig, og som er min allernærmeste. Hende, der har fulgt mig, og som er vidne til mit liv. Det er en grufuld erkendelse at komme til. At hun skal være her – hun ER her – men hun vil ikke længere være en del af det, vi gør. Eller er. Eller foretager os. Det gør så ondt. Omvendt er jeg også godt klar over, at min mor ikke kan bruge min ked-af-det-hed til noget. Så jeg må være ked af det med mig selv eller med min mand og mine døtre. Min mor har brug for vores støtte og opbakning, ikke at jeg sidder og græder. Det er jo hende, der mister alt.

– Efter diagnosen meldte min søster og jeg os ret hurtigt til et kursus for pårørende til demensramte, hvor vi fik noget undervisning i, hvad det vil sige at have demens og særligt Alzheimers. Min far gik på efterløn for at passe på min mor. Hun fik noget medicin, der fik symptomerne til at stagnere i noget tid, og hun faldt lidt til ro. Min mors viden om sygdommen var begrænset til det, som lægen fortalte, og jeg kan huske, at hun sagde, at nu hvor hun fik piller, ville der jo gå mange år, før der rigtig skete noget. Omvendt vidste hun også godt, at det var ved at være op over i forhold til at kunne huske os. Derfor holdt hun en stor fest for hele familien, da hun blev 60 år, og vi forærede hende et kæmpe billede af os alle sammen. Jeg vil ikke kalde det en afskedsfest, men på en eller anden måde lå det lidt i kortene. Festen blev holdt ved Henne Strand, hvor vi altid havde holdt ferier. Festen er et dejligt minde, min mor gav os alle sammen.

I dag er Henriettes mor 71 år. Hun har levet med sygdommen i 21 år – meget længere end man kan forvente – og det skyldes, at hun var så ung og stærk, da hun fik den.

LÆS OGSÅ: Da Michael og Marie ventede ønskebarn nr. to, mærkede Marie en kræftknude i sit bryst

Henriette sammen med sin mor, der i dag ikke længere kan genkende hende. 

Henriette nærmer sig selv de 50 år, og hun tænker selvfølgelig over, om hun også selv kan blive ramt af Alzheimers.

– Vi ved ikke, om sygdommen er arvelig, men jeg er så småt begyndt at gå til undersøgelser, der skal give mig svar på det. Jeg synes, det er vigtigt at få det afklaret. Det er ikke en rar tanke at gå med, omvendt kan det gøre, at jeg lægger nogle ting om i mit liv. Man burde jo gøre det, man gerne vil hver dag, men det gør man jo ikke altid. Hvis prøven er positiv, vil jeg i hvert fald revurdere mit liv.

Men hvis sygdommen er arvelig, så er dine døtre jo de næste i rækken...?

– Det er jo det, og det har vi talt meget om. Det er kun min ældste datter, der har børn, og min yngste datter siger, at hvis sygdommen er arvelig, så vil hun klart overveje, om hun nogensinde skal have børn. Det er en stor beslutning at tage, synes jeg, for man skal jo også holde fast i, at livet er en gave, og at ingen af os alligevel kan vide, hvor længe vi lever – uanset om vi får demens eller ej.

Så måske er det bedre ikke at vide det?

– Sådan har det jo været for os i mange år. Da min mor fik diagnosen, gik jeg prompte til lægen og sagde, at jeg ville testes. Lægen sagde: "Hvad vil du bruge det til?" Det vidste jeg ikke rigtigt dengang. Men i dag vil jeg gerne vide det, og mine døtre bakker mig op. Både for forskningens skyld, for fremtidens skyld, og også for deres skyld. Og jeg er ikke bange for at tage testen. Det er faktisk sådan, at jo tidligere man opdager det, jo tidligere kan man give medicin, og jo bedre er chancerne for at få det til at stagnere.

I 2005 brød Henriette kontakten til sine forældre. Det skyldtes nogle voldsomme uoverensstemmelser med faren, som dog ikke havde noget med morens sygdom at gøre. Men det betød, at Henriette ikke længere kunne besøge sin mor. Forældrene bor i Haderslev, Henriette bor i Odense, og moren var jo ikke i stand til at tage bilen eller toget og komme på besøg hos Henriette. Så der gik et par år, hvor Henriette slet ikke så hende ud over to gange, hvor Henriettes søster hentede moren og kørte hende til Odense.

– Den første gang havde jeg ikke set hende i to et halvt år, og sygdommen havde tydeligvis udviklet sig. Det er ikke godt for demensramte at være stressede, og min mor var stresset over, at hun ikke så mig og sine børnebørn. Men da vi så hinanden, blev hun så glad, kyssede mig og græd. Hun sagde, at hun havde tænkt så meget på mig, og at hun savnede mig.

– Anden gang sad vi på en café i Odense. Min mor skiftede hele tiden fra at være rigtig glad til at være rigtig ked af det. Grunden, til at hun var ked af det, var, at hun havde fået at vide, at hun skulle på plejehjem. Jeg holdt om hende, trøstede hende, knugede hendes hænder og sagde, at det helt sikkert ville været et godt sted at være. Og pludselig fik hun et af sine meget klare øjeblikke. Pludselig SÅ hun mig, og jeg er slet ikke i tvivl om, at hun lige i det øjeblik huskede hele vores liv sammen. Og så sagde hun: "Åh, jeg elsker dig, det skal du bare altid huske!" Det var sådan et dejligt øjeblik og et dejligt minde at have i dag. Sekundet efter blev hun forstyrret af alt det, der var rundt om os, og kontakten var væk igen. Men jeg bærer det øjeblik med mig i hjertet. Jeg føler, at hun på en eller anden måde sagde til mig, at jeg ikke skulle være ked af, at jeg ikke havde besøgt hende længe, og at hun godt vidste hvorfor, det var sådan.

LÆS OGSÅ: Anna Grue kollapsede af stress: "Der var blod over det hele" 

Det var en lettelse for Henriette, da hendes mor kom på plejehjem. Nu kunne hun igen komme på besøg, og sådan har det været lige siden. Henriette ser stadig ikke sin far. De seneste tre år har hendes mor ikke kunnet genkende sin datter eller andre nære pårørende.

Hvor tit besøger du din mor nu?

– Cirka en gang hvert halve år.

Hvordan har du det med, at du ikke kommer oftere?

– Det har jeg det okay med. Men det er også, fordi sygdommen er så langt fremskreden nu. Når jeg besøger hende, gør jeg det for min egen skyld. Hun ved ikke, at jeg er der. Det er mit behov. Det kræver også, at jeg mobiliserer rigtig meget energi, når jeg skal besøge hende. Det er meget hårdt at være der. Dagene efter et besøg har jeg det som om, jeg har været ude og løbe to maratoner. Energien bliver drevet ud af mig, fordi alle følelser er i spil. Man er helt hudløs i den situation – det er så hårdt at se hende ligge der.

– Når jeg besøger min mor, sidder jeg ved siden af hende, græder og siger, at jeg elsker hende, og at jeg takker hende for alle minderne. Og hver gang siger jeg også til hende: "Kom nu, giv nu slip, det er okay, du må godt lukke øjnene i nu." På den måde er det jo afsked på afsked. Det er svært at være i. Samtidig er det dog også sådan med den sygdom, at når den strækker sig over så mange år, så bliver noget, der egentlig er så frygteligt, også en normalitet. Det er sådan, det er. Jeg ved også, at min mor til hver en tid ville sige, at jeg skulle bruge min energi på min mand og på mine børn og børnebørn. At jeg skal gøre de ting, der gør mig glad. Jeg tror ikke, at hun ville ønske, at jeg sad hver dag og kiggede på hende og holdt hende i hånden.

Så ingen dårlig samvittighed?

– Nej, jeg kan ikke bruge den til noget. Jeg bliver ikke en dårlig datter af, at jeg ikke kommer så ofte. Jeg ved, at mange pårørende tænker over, hvad personalet på et plejehjem tænker, og at de kommer oftere på besøg for personalets skyld, så DE kan se, at man er en god datter. Men jeg synes ikke, at man kan bruge skyld og skam til noget, det hverken glæder eller gavner nogen. Det tog selvfølgelig også lang tid for mig at komme til den erkendelse, det er jo en proces, man går igennem med sådan et sygeforløb. Men jeg er nået frem til at sige, at det er okay, at jeg gør det, jeg magter. Henriettes mand har stået last og brast sammen med hende igennem alle årene, og uden ham ville hun aldrig have klaret det, understreger hun. Han er hendes klippe. Det er da også vigtigt for hende, at de to bevarer et liv sammen, som ikke handler om morens sygdom.

– Som pårørende skal man huske at gøre noget godt for sig selv, men man skal også huske de mennesker, man har omkring sig. Man må ikke opgive venskaber eller sige nej til en rejse, for det er de ting, der er med til at give en overskud på kontoen til alle de svære stunder. Min mand og jeg undlader ikke at tage på rejser, fordi min mor er syg, men de sidste fem års tid har vi hver gang sagt til vores døtre: "Skulle mormor dø, mens vi er væk, så..." Det er det, det handler om nu. De ved, hvad de skal gøre, hvis det sker. Og hvis min mand og jeg skulle være langt borte, når min mor dør, så haster vi altså ikke hjem for at nå begravelsen.

Hvorfor?

– Jeg har taget afsked med hende så mange gange, så man kan lidt klichéagtigt sige, at hun er i mit hjerte.

Men der har jo ikke været en definitiv afslutning endnu?

– Nej, men så må den afslutning være ved hendes grav, når vi er hjemme igen. Jeg kan ikke stille mit liv på standby, fordi min mor er syg. Det ville gøre mig helt handlingslammet, og så ville sygdommen for alvor have overtaget mit liv. Sådan skal det ikke være. 

LÆS OGSÅ: "Jeg var 100 procent sikker på, at jeg skulle dø"

LÆS OGSÅ: Pernilles mor drak: "Jeg var panisk angst, når jeg lå derhjemme og skulle sove om natten"

LÆS OGSÅ: "I dag er jeg rigtig glad for, at jeg ikke sagde: "Du kan bare skride, kælling"