Sine har mistet håret til kræft: "Jeg gik fra at ligne G.I. Jane til at ligne Alfons Aaberg"

Sine Valbjørn Schlüter går glad ind i 2020: Hun er 35 år, bor i en dejlig lejlighed i København med sin kæreste, deres søn på to år og en lille nyfødt, som hun er på barsel med fra jobbet som souschef i et ministerium.

Men en massiv klump i hendes ene bryst viser sig ikke at være en brystbetændelse, som hun ellers tror. Det er i stedet en 10 centimeter lang kræftknude af en særlig aggressiv slags.

Sine har sagt ja til, at ALT.dk følger hende her og nu, mens hun er kræftsyg med en baby på armen. Med kemoterapi, hårtab og angsten for at dø fra sine børn – og pludselig også en verden ramt af corona.

Hvordan opleves et kræftforløb i situationen og ikke i efterrefleksionens klare lys? Hvordan vendes dødsangst til overlevelsesvilje? Og hvorfor kan Sine ikke finde andre, der har overlevet en knude så stor som hendes?

LÆS AFSNIT 1: Dagbog fra en kræftsyg: De sagde, knuden var så stor, at det ikke kunne være kræft

Dette er Sines personlige beretning. Afsnit 2.

13. januar 2020 – Et mareridt

Jeg ligger grædende på en briks på hospitalet – uden mit tøj eller mine briller, som er låst inde i et skab i det tilstødende lokale.

De har fuck’et op, og nu venter jeg på svar.

Mandagen startede ellers som planlagt. Jeg mødte op til MR-scanning på Rigshospitalet kl. 9.00. Jeg har brugt hele weekenden på at informere familie, venner og nære bekendte om min sygdom. Det har været den hårde del, for det bliver virkeligt, når jeg siger det højt:

En 10 centimeter stor knude har indtaget mit ene bryst, og jeg har triple-negativ brystkræft.

Men jeg har også sørget for at fortælle dem, at jeg er i trygge hænder, at behandlingen er professionel, og at de sørger for, at det går hurtigt.

Den opfattelse lider nu et knæk.

Da jeg mødte ind til undersøgelsen, var de klar med det samme. Mit tøj blev låst inde i et skab, og jeg lagde mig på et leje ved en stor scanner. Radiologen vil sætte et drop med kontrastvæske ind i min arm, da jeg spørger hende, hvor lang tid der skal gå fra undersøgelsen til, at jeg må amme igen?

Så gik alt i stå på stuen. Åbenbart kan MR-billeder af ammende bryster ikke bruges, fordi mælken forringer billedkvaliteten. Dér brød jeg sammen. Det virker ikke professionelt, at jeg bliver indkaldt til sådan en undersøgelse.

Der går cirka 30 minutter, så får jeg endelig besked om, at scanningen aflyses. Al den tid lå jeg grædende på lejet. Én ting er, at de ikke får netop disse scanningsbilleder - det løser de - men det giver mig en følelse af, at de ikke har styr på noget, og at ingen tager det seriøst, at de skal redde mit liv.

Jeg ringer med det samme til brystkirurgisk afdeling. De beder mig komme op på deres afdeling. En læge forklarer mig, at der er sket en fejl. Lægen understreger, at selvom der er sket en fejl, så er der styr på min behandling. Vi har en god snak. Jeg tror på dem igen. Jeg har jo heller ikke et valg.

Da jeg kommer hjem, falder jeg i søvn på sofaen. Så dybt, at jeg vågner med følelsen af at have haft et mareridt. Der går et øjeblik, så kommer jeg i tanke om, at jeg ikke var vågnet fra et mareridt, men er midt i et…

15. januar 2020 – "Alene-dag"

Jeg er igen på Riget. Jeg får lavet en fuldkrops PET/CT-scanning, som kan vise, om kræften har spredt sig.

Hvis den har det, er der ingen behandlingsmuligheder.

Svaret skal jeg have næste dag til en lægesamtale, men jeg får nu at vide, at det bliver for presset at nå. Jeg griber fat i alle, jeg overhovedet møder undervejs og spørger dem, om det kan være klar til i morgen?

Den sidste dame, hende, der laver selve scanningen, svarer: ”Nej, det kan det ikke... men ved du hvad, nu tager jeg mine gode sko, og så går jeg over til lægerne og lægger det øverst i bunken. Så tror jeg, du har svar i morgen.”

Da jeg går, går hun simpelthen fysisk hen med papirerne til dem, som skal analysere dem. Hun har forstået.

Jeg har fået sprøjtet radioaktiv væske ind i mine krop inden scanningen. Det skal ”dampe” ud af min hud i flere timer efter, hvilket er farligt for børn, så jeg må ikke være hjemme.

Jeg tager en tur ind til byen. Spiser brunch. Shopper. Går rundt og har alene-tid. Sådan en dag ville være en gave på ”almindelig” barsel, som jeg havde for blot få uger siden. Nu vil jeg bare hjem til mine børn. Min mindste er tre måneder, det gør ondt i hjertet at være væk fra ham i otte timer.

16. januar – Har det spredt sig?

Onkologerne er kræftlægerne. Dem, der skal give mig kemoterapi, så kræftknuden bliver så lille som mulig.

Kasper og jeg sidder nu til møde med min læge og en sygeplejerske.

Jeg har været til scanning inden mødet, hvor de indlagde metalstykker i mine knuder, så lægerne kan finde kræften, når kemoterapien (forhåbentlig) har gjort knuderne bittesmå.

Efter jeg fik min diagnose, har jeg gennemsøgt internettet for at finde nogen, som har overlevet triple-negative brystkræft med en knude så stor som min, der er 10 x 6 centimeter. Jeg har kun fundet artikler om tre kvinder med det samme, og de var alle døde. Det slår mig ud.

Min onkolog er en sjov type. Måske i starten af 60'erne. Senioroverlæge, har jeg ladet mig fortælle.

Vi sætter os ned. Han taler lidt lavt, mumlende. Det ligner lidt, at han skal til at græde, og vi er jo kommet til den samtale, fordi vi skal have at vide, om kræften har spredt sig, tænker jeg.

Han mumler noget om kemoterapi, om min tid 21. januar og i den dur. Han snakker i fire-fem minutter. Jeg rykker mig på stolen og hører bare: ”Bla bla bla… Nå ja, og scanningen viste, at det ikke har spredt sig, så kemoterapien starter...”

Jeg udbryder: ”Nej, nej, nej, STOP! Sagde du lige, at det ikke har spredt sig?”

Jeg kigger på Kasper. Lægen gentager, at det ikke har spredt sig. Vi bliver ENORMT glade, selvom det bliver overbragt på en måde, som ville man fortælle en person, at de skulle huske at købe bleer i Netto. Måske min læge ikke er så stærk i kommunikation, men jeg er nu tryg ved ham. Jeg fælder en tåre.

Under mødet spørger jeg ham også, hvorfor jeg ikke kan finde de eksempler, jeg så inderligt søger, på overlevende kvinder med knuder i brystet på min størrelse?

Han siger, at den kræftform, jeg har - så udviklet og stor, som den er - ville man ikke have overlevet for fem eller ti år siden, så jeg skal stoppe med at lede efter dét eksempel. For statistikken er der ikke.

Der er over 4.600 danskere, som årligt får konstateret brystkræft. Det er den kræftform, der rammer flest, og det er den kræftform, der forskes mest i, så det hele har udviklet sig så meget. Hvor de for måske fem år siden ville have sagt, at der ikke var noget at gøre for sådan en som mig – så tror de nu på, at de arbejder på min helbredelse.

Jeg er så klar til at starte på kemoterapi.

21. januar – Første kemo

Sygeplejersken lægger mig i en seng. Der er god tid til at forklare, hvad der nu kommer til at ske.

Jeg vidste ikke meget om kemoterapi inden det her. Min naive tro var nok, at kemo var en ens størrelse, men der er mange hundrede forskellige præparater.

Jeg skal igennem tre forskellige typer kemoterapi gennem hele behandlingsforløbet, som det ser ud nu.

Det tager halvanden time, hvor jeg får to slags præparater ind i kroppen via drop. Jeg skal være forberedt på, at bivirkningerne kommer efter fem-seks timer. Hun siger også noget om at miste mit hår og om kvalmestillende medicin, men jeg kan ikke forholde mig til så meget.

Jeg skal tisse på vejen ud. Det er blodigt rødt. Et splitsekund går, før jeg kommer i tanke om, at den røde kemovæske ville gå i mit tis. Jeg tisser seriøst Campari.

Kasper cykler på arbejde, svigermor passer Magnus. Jeg tager hjem og venter bare på bivirkningerne. Om aftenen springer jeg ikke rundt, men jeg har det egentlig okay.

22. januar – Kemo er ikke sjovt…

Så kom de: Bivirkningerne.

Dagen efter vågner jeg og har det okay. Lægerne har sagt, at udover at holde sig fra rygning og alkohol, så kan motion beviseligt øge chancen for helbredelse. Fysisk er jeg - hvis man ser bort fra de to kræftknuder - i rigtig god form og en aktiv løber.

Jeg vælger at gå en tur med barnevognen, men efter 7 ½ kilometer kan mine ben pludselig ikke mere. Barnevognen forvandles til en rollator, og jeg kæmper mig hjem. Jeg har også kvalme, men vil ikke tage pillerne fra sygehuset, fordi de slår en helt ud, og jeg passer jo vores mindste søn, indtil Kasper har fri. Jeg ved ikke, hvad vi har tænkt på.

Onsdag aften har jeg det rigtig ringe. Det er som om, at min hud er for lille på HELE kroppen. Det er vildt ubehageligt. Det gør ondt, alt trykker, og jeg kan ikke være nogle steder.

Jeg går ud i køkkenet, men kan ikke gå tilbage til min seng, så jeg lægger mig på køkkengulvet. Min lille dreng Elias ser det og kommer ud med et tæppe til mig.  

Jeg har fire gange tilbage af denne kemoform med tre ugers mellemrum.

28. januar – Hader alle parykker

Jeg var ligeglad med håret, da jeg startede på kemoen. På det tidspunkt måtte de tage min højre arm, hvis det gjorde mig rask.

Men sygeplejersken understregede det: At det forsvinder inden næste behandling. Så syv dage efter første kemo befinder jeg mig alligevel hos en parykmager i Lyngby. Jeg kan stadig ikke forholde mig til det.

Jeg har det her ekstremt lange og mørke hår, helt ned til underste del af ryggen. Jeg har aldrig prøvet andet, så jeg har aldrig aktivt taget stilling til det. Det har bare været naturligt, at det har jeg.

Damen i butikken er sød. Hun fortæller mig, at ens hår typisk falder af på dag 12 efter første kemo.

Jeg tænker, at alle parykkerne er grimme. Jeg hader vitterlig alle parykkerne. Jeg har jo mit hår.

Jeg kan kun finde én lyshåret paryk, som jeg vil have. Præcis dén.

"Jaeh, det er fint," svarer damen – og så overhører jeg, at hun bestiller den hjem i flere farver.

3. februar – HÅRET

Der går 12 dage og tre timer, så falder håret af.

Da jeg går i seng søndag aften, sidder det stadig fast, når jeg hiver i det. Omkring kl. 3 vågner Magnus og er sulten. Jeg kører en hånd gennem mit hår, og nu følger det med. Så står jeg dér - midt om natten - med en tot hår i hånden.

Jeg sover videre, men da Elias vågner kl. 6 om morgenen, står vi op og klipper det sammen. Ham og jeg. Jeg vil have ham med, så han fra sit perspektiv som toårig kan se forandringen.

Vi finder en saks, og han siger: ”Ja, mors hår af.” Han synes, at det er vildt underholdende. Vi klipper den lange hestehale, og så tager jeg min mands trimmer og fjerner resten.

”Mors hår af,” gentager Elias, det er en sjov leg.

Da Kasper står op, har jeg ni millimeter langt hår, og det ser faktisk okay ud. Overraskende pænt i forhold til alt muligt andet. Der er mange, der kalder mig G.I. Jane eller G.I. Sine.

Når jeg ser tilbage, var perioden op til værre. En ting er at skulle have kort hår, fordi jeg selv har fået en vild idé om det, men at det er en kræftsygdom, der har bestemt det. Dét har jeg det svært med.

I dagene efter forsvinder det plyssede G.I. Jane-look. Der dukker skaldede pletter op, og efterhånden er min isse kun dækket af sporadiske ”dunhår”. Cirka 12 dage efter min anden kemogang ligner jeg mere Alfons Aaberg eller et pindsvin. Jeg kan grine af det, men bliver stadig overrasket, når jeg ser mig selv.

Da jeg genbesøger parykbutikken, har jeg ikke længere mit hår – og nu vil jeg bare gerne have den paryk, der allermest ligner mit eget hår. Jeg vil selvfølgelig ikke have den lyse, som ser helt mærkelig ud. Jeg er nok ikke den første, der har lavet det nummer, for damen havde en mørk model klar til mig.

19. februar – Uventet besøg

Jeg fik en gæst på besøg i nat.

De har sagt, at jeg godt må sove med mine børn efter kemoterapi, men at vi helst skal have et klæde imellem os. Jeg har dog sådan en, "hvad nu hvis"-følelse. For jeg må heller ikke gå i svømmehal i fem dage efter, fordi kemo kan udsmitte i vand, og så vil jeg altså heller ikke ligge og sove med nogen.

Allerede efter første kemo valgte jeg derfor at sove de første fem nætter i vores gæsteværelse i stueetagen, mens de andre sover på første sal. Det har også vist sig at være guld værd i forhold til bivirkningerne.

MEN det er et kompromis for mig. Det har ALTID været mig, der tog ungerne om natten. Fra én dag til en anden blev jeg tvunget til at stoppe med at amme. Nu giver Kasper flasken om natten, og det er endnu en ting, jeg lige skulle acceptere.

Jeg bøvler fortsat med at få indarbejdet kræften i mit selvbillede. Psykisk er jeg stadig en 35-årig, nybagt mor på barsel. Midt imellem sygdom og kemokure har jeg jo bare travlt med mine dejlige unger, og jeg kan jo ikke sidde og græde foran dem. De skal have en rutinepræget hverdag med babysvømning, babysamlesang, vuggestue og faste sovevaner.

Men lige i nat. Jeg tror faktisk, at Elias har prøvet at vække Kasper, og da han ikke er vågnet, fik det den lille dreng til at gå ned ad trappen midt om natten, hvilket han naturligvis ellers ikke må.

Så åbnede han døren ind til gæsteværelset, og som det mest naturlige i hele verden sagde han: "Sove mor?" Han tænker jo ikke over, at jeg lå der, fordi jeg havde det skidt, han savnede bare nærhed.

Så kravlede han op i sengen til mig, og vi lå og sov sammen – det var enormt dejligt.

25. februar – Virker behandlingen?

Endnu et besøg på Riget. Jeg tager mig selv i at bryde hulkende sammen ude på parkeringspladsen, da vi forlader stedet.

Det er glædestårer. For selvom lægen på mødet får forklaret os, at jeg faktisk har hele fem tumorer i brystet - den store på 10 centimeter, to mindre i lymferne i armhulen og to bag mit brystben - så virker behandlingen:

En mammografi og ultralydsscanning viser, at den store knude nu er nede på 3,6 centimeter, og de fire andre er skrumpet fra 3 centimeter til næsten det halve. Det er helt vildt.

Jeg er simpelthen så glad og lettet, da jeg kører derfra fuld af energi.

Nå ja, og det sidste hår er væk nu, så jeg ligner ikke længere en krydsning mellem Alfons Åberg og et pindsvin…

Februar rinder ud, og marts er på vej. Jeg ved det endnu ikke, men en ny ”uventet gæst” er på vej ind i mit kræftforløb, som vender alt på hovedet og skaber en helt ny angst for mig: Covid 19.

Afsnit 1: De sagde, knuden var så stor, at det ikke kunne være kræft

Afsnit 2: Da jeg taber håret, går jeg fra at ligne G.I. Jane til at ligne Alfons Aaberg

Afsnit 3: Kræften er værre end forventet: "I virkeligheden bliver jeg dybt bekymret for min familie"

Afsnit 4: Afsnit 4: For et halvt år siden var Sines knude i brystet stor som en knytnæve: "På karakterskalaen er vi ude i et 13-tal" 

Afsnit 5: Vi må ikke ende dér. Kræften har taget så meget, den skal ikke også tage det her