For et halvt år siden var Sines knude i brystet stor som en knytnæve: "På karakterskalaen er vi ude i et 13-tal"

Sine Valbjørn Schlüter går glad ind i 2020: Hun er 35 år, bor i en dejlig lejlighed i København med sin kæreste, deres søn på to år og en lille nyfødt, som hun er på barsel med fra jobbet som souschef i et ministerium.

Men en massiv klump i hendes ene bryst viser sig ikke at være en brystbetændelse, som hun ellers tror. Det er i stedet en 10 centimeter lang kræftknude af en særlig aggressiv slags.

Sine har sagt ja til, at ALT.dk følger hende her og nu, mens hun er kræftsyg med en baby på armen. Med kemoterapi, hårtab og angsten for at dø fra sine børn – og pludselig også en verden ramt af corona.

Hvordan opleves et kræftforløb i situationen og ikke i efterrefleksionens klare lys? Hvordan vendes dødsangst til overlevelsesvilje? Og hvorfor kan Sine ikke finde andre, der har overlevet en knude så stor som hendes?

LÆS AFSNIT 1: Dagbog fra en kræftsyg: De sagde, knuden var så stor, at det ikke kunne være kræft

LÆS AFSNIT 2: Dagbog fra en kræftsyg: Da jeg taber håret, går jeg fra at ligne G.I. Jane til at ligne Alfons Aaberg

LÆS AFSNIT 3: Dagbog fra en kræftsyg: Sines kræft er arvelig

Dette er Sines personlige beretning. Afsnit 4.

19. maj – Min søster er blevet testet

Hvordan føles et sammenbrud? Det opdager jeg i dag, hvor jeg for første gang i hele forløbet har svært ved at komme igennem dagen.

Det er tirsdag. Vi er hjemme. Jeg har vores to små drenge, mens min kæreste Kasper, der er kontorchef i Klima-, Energi- og Forsyningsministeriet, knokler på højtryk med den klimaaftale, som regeringen i disse dage forsøger at lande. På grund af corona skal han arbejde hjemmefra.

Børnene er ret vilde fra morgenstunden. Den mindste, Magnus, er ved at få tænder og sover ikke om natten. Han vågner 100 gange, og på de værste dage står begge drenge op kl. 4.

Min krop er så slidt. Jeg får nu ugentlige kemoterapi, og det er vildt hårdt på en anden måde, end den første kemokur jeg fik. Jeg får kemo hver onsdag i 12 uger, og lørdage og søndage er de værste dage derefter. Så har jeg det okay i to dage, og så starter det hele forfra. Det er ikke kvalme, det er træthed, som bliver værre og værre.

Man er dødtræt. Mine ben virker heller ikke, de er mærkelige. Men lægerne siger, at det er normalt.

Læg dertil, at min mindste muligvis er den dårligste baby til at få tænder. Det tager så meget af hans energi. Han kan ikke sove og får 40 grader i feber. Så oveni at jeg har brug for mere søvn, måske 16 timer i døgnet, har jeg været ude for nætter, hvor der ikke har været én eneste sammenhængende times søvn.

Det har sænket kravene til, hvad jeg kan. At det er okay, at jeg skal have sove-pauser. At drengene overnatter én gang om ugen oppe ved mine forældre efter kemo. De skal ikke afsted, for at jeg kan hygge mig, jeg lægger mig vitterlig i en seng, og så sover jeg bare. Jeg ville jo aldrig have sovet væk fra mit barn på seks måneder, hvis det ikke var for den her situation. Men det er nødvendigt.

Min telefon vibrerer om formiddagen. Det er en besked fra min søster Sara. Hun er blevet testet for, om hun har BRCA1-genfejlen.

Det er dén genfejl, jeg har, som gør, at det nærmest er uundgåeligt for mig ikke at få kræft. BRCA1-fejlen gør, at jeg skal have fjernet begge mine bryster og mit (raske) underliv, fordi min variant af genfejlen med næste 100 procents sikkerhed vil give mig kræft igen, hvis jeg ikke fjerner alt.

Hvis én forælder har genfejlen, er der 50 procents risiko for, at de kan give den videre. Min far er bærer af den, uden han har vidst det. Jeg har fået den, så i mit hoved kunne min søster umuligt have den også. Jeg synes bare, at det vil være vildt uretfærdigt, at 100 procent af min fars børn skulle have fået den. Jeg ved godt, at statistik ikke fungerer på den måde, men det var sådan, jeg havde det i mit hoved.  

Jeg læser min søsters besked. Hun skriver, at hun har fået svar dagen før, og at hun også er testet positiv for BRCA1-genfejlen. På en eller anden måde knækker min verden faktisk dér.

Jeg ryger ud over en usynlig kant. Selvom jeg ikke har grædt meget i det her forløb, får tårerne nu frit løb. Jeg kan ikke styre det.

Jeg bliver sur på Kasper, som har så sindssygt travlt på arbejdet og skal til et online møde med ministeren. Han er jo chefen, så han kan ikke sige: Min kone har kræft, vi har to børn, og det er en dårlig dag i dag. Så jeg er mere eller mindre alene med ungerne, der larmer og skriger. En eller anden har på et tidspunkt fortalt mig, at børn ikke opdager, at man græder, hvis man smiler imens. Så jeg sidder bare og smiler helt vildt overdrevet meget, mens tårerne triller ned ad mine kinder.

En halv time efter har jeg telefonmøde med min vejleder fra Center for Kræft og Sundhed. Jeg får ikke fortalt hende, hvad jeg er så ked af det over, men alene på grund af min tilstand sætter hun alverdens ting i værk. Hun får en rådgiver til at ringe til mig samme dag. Jeg tror, at hun tænkte: Hold da op, det kører jo overhovedet ikke hos Sine.

Jeg ringer også til mine forældre, som kommer og passer drengene, så jeg kan komme op og få en lur.

Jeg er helt vildt ked af det. Jeg er overrasket over, at Sara har genfejlen. Jeg er blevet taget på sengen, fordi jeg var sikker på, at jeg havde taget den for os begge. Det er den største nedtur.

Jeg er mere påvirket i dag, end den dag jeg fik diagnosen. En psykolog vil måske sige, at sådan er det med søstre, men jeg kan ikke rumme det – jeg kan ikke fikse det eller gøre noget, jeg kan bare være bekymret.

Normalt hvis nogen mangler noget, kan man købe det til dem. Hvis de har brækket et ben, kan man hjælpe med at lave mad eller rydde op. Her er der bare en masse store beslutninger, som min søster skal træffe, og ting, hun skal igennem, som er meganederen. Jeg kan meget bedre rumme, at det er mig selv – ikke at jeg gider at have det her gen, men jeg har kræft i forvejen, så sådan er det jo.

Jeg ved, hvordan det er at have kræft, og det har jeg ikke lyst til, at hun skal få.

Det er helt klart den største nedtur, jeg har haft i forløbet. Min søster og jeg har forskellige liv, og vi går ikke og opdaterer hinanden på daglig eller ugentlig basis med, hvad vi går og laver, men når vi snakker sammen, forstår vi hinanden fra starten af.

Sara opfandt engang noget, der hedder ’Søsterkortet’. Hvis en af os trækker det, smider man alt, hvad man har i hænderne, og så kommer man. Så vi ved begge, at hvis vi virkelig har brug for hinanden, er den anden dér.

Dagen har også fået mine øjne op for noget andet, nemlig at jeg skal arbejde med at blive bedre til at være ked af det. Det lyder måske skørt.

Men jeg er ikke god til at give mig selv plads til at være trist, opgivende eller på anden vis ude af balance. Jeg ved godt, at det er sundt og naturligt, men det er ikke rart. Mit sammenbrud har været undervejs i noget tid, og jeg skal nok lære at agere på det hurtigere, så jeg ikke ender i et kollaps en anden gang. Men det er nu lettere sagt end gjort. I dag var en dårlig dag. 

27. maj – Flere sammenbrud og frokost

Jeg oplever, at mit humør er meget svingende. Jeg kan stadig gå fra glad til umådelig trist på et splitsekund, og jeg er latent grådlabil.

Forleden dag brød min verden sammen efter et besøg hos min mormor. Min mormor bor på plejehjem, hvor de kun tillader, at hun får besøg 20 minutter om ugen. Det er virkelig ikke meget! 

Efter min kemo i dag går jeg alene på frokostrestaurant. Det er første gang, jeg er ude, efter corona har ramt landet. Jeg får smørrebrød. Og to øl. Det må man ikke efter kemo, men det har jeg lyst til. I hele restauranten er der ét andet optaget bord otte meter væk, så jeg er ikke nervøs.

Jeg nyder tiden fuldt ud som et lille åndehul. Falder i snak med tjeneren, der har en dreng på min mindstes alder. Fordi jeg er skaldet og uden øjenbryn og -vipper, kan han nok godt se, at jeg er syg, uden vi snakker direkte om det.

Han synes, at det er hårdt at have et barn på den alder, og han kan vist ikke helt forstå, hvordan jeg holder til det. Han kommer og siger farvel, inden han får fri. Det er virkelig hyggeligt at være ude.

5. juli – Mærkelig smagsløg

I denne uge er jeg startet hos en diætist. Mine smagsløg har ændret sig. Under den første kemo fik jeg lyst til søde sager, men her under den ugentlige kemo har jeg lyst til salt. Hele tiden. Jeg hælder salt på alt. Når børnene er hjemme, salter vi ikke maden, men forleden var det kun Kasper og jeg, og der måtte selv min saltglade mand sige, at han simpelthen ikke kunne spise den mad, jeg havde tilberedt, fordi den var så salt.

Oveni har jeg ikke den store appetit – altså udover til pommes fritter og store bøffer (med alt for store mængder salt). Det er uholdbart. 

Det er normalt, at brystkræftpatienter tager på under behandlingen, og man skal helst ikke tabe sig. Men jeg har taget fire-fem kilo på og læg dertil, at jeg "gik ind i" mit forløb med graviditetskilo på siden. Formålet med diætisten er heller ikke nødvendigvis at tabe mig. Men det handler om kontrol. Jeg vil ikke være sulten og syg, men jeg vil gerne ned på min normale vægt. Målet er, at jeg vil spise, hvad jeg har lyst til, men at jeg har et tal for det samlede kalorieindtag. Det giver faktisk energi at kunne have lidt fokus på det.

Fordi kemoen påvirker benene kan jeg ikke løbe, som jeg ellers holder så meget af. Men jeg går ture. Fire til fem aftener om ugen er jeg ude at gå 5-7 kilometer, når børnene er lagt i seng. Min krop har ikke nødvendigvis brug for turene, men min psyke har brug for det.

17. juni – 13. kemobehandling

Jeg er på Riget til kemo. Jeg var i mødregruppe i går. Livet er blevet mere normalt ovenpå corona, men samtidig er det ikke ”normalt” for mig. Sygeplejersken på Onkologiske Ambulatorium spørger, hvordan jeg har det, mens jeg sidder på sengekanten. Jeg siger noget om, hvor godt det går – og så begynder jeg at vræle.

Magnus’ tænder. Søvnmangel. Men også følelsen af for 800. gang at køre på hospitalet for at blive stukket rammer mig. Jo flere gange jeg har fået kemo, jo mere ondt gør det. Kroppen er slidt.

Jeg vil ikke bruge sygeplejersker som psykologer, men man er ikke altid herre over sine følelser. Hun tager det nu rigtig fint og finder en boks med Kleenex til mig, så jeg kan tørre øjnene. Hun bliver hængende og sludrer med mig under den 1,5 time, som behandlingen varer. Vi snakker om rejser, børn og søvn. Hun har fulgt mig gennem forløbet, og hun er også ung og har et lille barn, så vi har en del at tale om.

Lige på det punkt synes jeg, at der er rum i deres system til, at man får den "pleje", man også kan få brug for. Jeg føler mig ikke som et nummer i rækken, men som et menneske.

Om aftenen har jeg en aftale med to tætte veninder fra min studietid. Jeg overvejer kort at aflyse, men vælger i stedet at finde noget makeup og ”tegne” mit ansigt på med øjenbryn, blush og så videre. Jeg tager også paryk på. Det er anden gang, den er på. Man kan sige, at jeg klæder mig ud som rask. 

Jeg oplever, at folk pludselig er meget dårligere til at holde afstand til mig, end når jeg er skaldet. De står meget tæt på. Snakken går under maden. Under tredje ret begynder min ene veninde at græde over min sygdom. Jeg siger pænt, at jeg ikke kan rumme den ked af det-hed, så vi snakker om noget andet. Senere nævner min anden veninde, at hun stadig er ved at vænne sig til, at jeg – ”hendes stærke veninde" - har kræft. Jeg er nok stadig selv ved at vænne mig til det. Og til at kunne rumme de triste sider af det.

20. juni – Vores bryllup er aflyst

Kasper og jeg skulle have været gift i dag. Vi friede til hinanden om aftenen på dagen, hvor jeg fik kræftdiagnosen. Vi stod og krammede inde ved sofaen, da Kasper sagde: "Men så skal vi jo blive gift."

Det har egentlig hele tiden været planen. Jeg har dog stædigt holdt på, at jeg ville giftes i en kirke med fest, og han vil helst bare på Rådhuset og ikke holde noget. Nu skubbede noget på for at få taget beslutningen.

Den aften i januar sagde jeg med et smil: ”Nå, men jeg kan overhovedet ikke se nogen, der er nede på knæ… Det forstår jeg ikke?” Og så gik han ned på knæ og spurgte mig, om jeg ville gifte mig med ham. Det sagde jeg ja til, og da han rejste sig op, gik jeg ned på knæ, for jeg går ind for ligestilling, og så spurgte jeg ham. Vi grinede, og det var rart og hyggeligt. Jeg tror også, at Kasper tænkte, at så kunne 10. januar blive husket for noget andet end kun diagnosen.

Vi skulle vies i Bibliotekshaven og have holdt en fest med 40 mennesker på en lokal restaurant. På grund af corona skrev jeg dog allerede ud i maj, at vi aflyste det – eller at vi har udsat det til næste år.

Kasper arbejder stadig i døgndrift hjemmefra. I dag er en af de sidste forhandlingsdøgn for Klimaaftalen. Men jeg vil ikke sidde ”alene” på min ’ikke bryllupsdag’, mens han har hovedet inde i en skærm, så min veninde Mette kommer forbi. Hun har taget champagne med under armen. Hende og jeg drikker os pissefulde. Vi drikker normalt ikke på den måde, men vi snakker om, at vi ikke har grinet så meget det sidste halve år.

Imens sidder Kasper ved computeren og arbejder. På et tidspunkt sidder han over telefonen og snakker om ”fire milliarder, som skal findes” – og Mette bliver helt forskrækket. Vi hører ham også forklare støjen med, at der ”sidder to fulde personer i baggrunden.” Vi griner. Det ender med at være en skøn aften.

8. juli – Sidste kemo!

Jeg har set frem til denne sidste onsdag-kemo, som et lille barn ser frem til sin fødselsdag. Utroligt at noget så nederen kan blive til en fejringsdag.

Jeg har endda taget en fin kjole på og købt chokolade til mine to fantastiske sygeplejersker. Da jeg ankommer på Riget, siger den ene sygeplejerske, at hun ville ønske, hun havde købt flag. Så overrasker jeg hende ved at tage to medbragte flag op af min taske og vifte med dem.

Flagene stiller hun ovenpå kemo-pumpen. Jeg fortæller begge sygeplejersker, hvor glad jeg har været for dem, og at jeg har følt mig tryg hos dem.

10. juli – Er kræften stadig i min krop?

Fredag den 10. januar kl. 9.15 var vi til lægesamtale hos brystkirurgerne på Rigshospitalet. Få sekunder inde i samtalen fik vi den besked, som vi havde frygtet. Jeg havde brystkræft. Det var slemt. Flere knuder og spredning til lymferne. Mit - og vores - liv var ændret for altid, og et vildt forløb gik i gang.

I dag fredag den 10. juli kl. 9.15 - præcis seks måneder senere - har vi en tid hos brystkirurgerne.

Det har været en anderledes uge. Jeg burde være lykkelig og juble nu, men hvorfor gør jeg så ikke det?

Jeg fik resultater fra en afgørende CT-scanning tilsendt i min online sundhedsjournal allerede i mandags. De anbefaler, at man venter til at se resultatet, indtil det officielle møde med lægen, som jeg skulle til i dag. Men jeg smugkiggede med det samme.

Der stod, at scanningen viste, at der ikke er spor af kræft tilbage nogle steder i min krop. Jeg ringede til tre veninder, mine forældre og Sara med den besked. Jeg blev så glad, at jeg græd. Lykkelig hele mandagen.

Tirsdag formiddag fik jeg MR-scanningsresultatet, hvor der stod: "Konklusion: Radiologisk komplet remission af coil-markeret tumor". Det betyder oversat: De kan ikke se knuden mere. Kræftknuden, der har været større end en knytnæve, er væk! Så var jeg ikke længere i tvivl. Lykkelig hele tirsdagen.

Jeg var også lykkelig hele onsdagen med kemoafslutningen. Eller… Allerede onsdag begyndte jeg at være mindre glad om aftenen. Og jeg begyndte at få dårlig samvittighed over, at jeg ikke var så glad. For nu havde jeg fået så gode scanningsresultater, så burde jeg bare rende rundt og være megaglad.

Men der er sket andre ting i den seneste tid.

Fordi mine ben er så mærkelige, har der været en lille del inden i mig, som frygter, at jeg har fået knoglekræft i benene. Selvom jeg godt ved, at det er en helt almindelig bivirkning.

Jeg har også fundet et lille mærke på min fod. Kasper er sikker på, at det er en vabel, men jeg er sikker på, at det er modermærkekræft. Sådan er det nok bare, når man er i et kræftforløb.

Havde du spurgt mig 15. december sidste år, havde min sidste tanke været, at jeg skulle få kræft. Nu må jeg indse, at kræft er blevet en følgesvend, som måske fysisk er på vej væk, men som mentalt fylder. Den ligger i en slags "æske", som jeg bliver nødt til at åbne på et tidspunkt. Sygeplejersken fortalte mig i onsdags om engang, hvor en patient havde fået en bums i nakken, men vedkommende mente, det var kræft og ville have en scanning. Også selvom de måtte sige: Nej, det er en bums. Det er en stor bums, men det er bums.

I dag har jeg fået bekræftet de gode resultater til lægesamtalen. Vi er gået fra 10. januar, hvor lægerne sagde: ”Vi ved ikke, om du dør”, til 10. juli, hvor de siger: ”Ej, det er virkelig vigtigt, at du får pæne bryster.”

På karakterskalaen er vi ude i et 13-tal i kræftbehandling. For seks måneder siden sagde lægen, at kemoterapi nogle gange kan gøre tumorerne så små, at man ikke længere kan se dem. Hun sagde dog, at jeg havde så mange og så store tumorer, at det var urealistisk i mit tilfælde. I dag er der måske stadig kræft i min krop, men i så fald er der tale om mikroskopiske kræftceller. Det er intet mindre end for vildt!

Men det gør også, at der er meget mere plads i min hjerne til at rumme angsten og alt omkring den, fordi jeg ikke er i ’panikmode’ mere.

Jeg har fortalt om de gode resultater til flere folk, og de begynder at lykkeønske mig og sende blomster – og ja, det er ubetinget fedt, men samtidig er jeg ikke færdig. Jeg kigger ind i verdens længste forløb stadigvæk. Jeg er stadig sygemeldt resten af året, fordi jeg overhovedet ikke er færdig.

At blive helbredt har fyldt så meget, at jeg har lyst til at være megaglad og danse rundt - og det har jeg gjort - men på en eller anden måde er jeg også brugt op.

Og på næste onsdag skal jeg igennem en ny operation, som Kasper og jeg nærmest ignorerer.

Indtil mødet i dag med brystkirurgerne troede vi, at jeg skulle have fjernet begge bryster. Nu skal jeg "bare" have en brystbevarende operation. Jeg når endda at tænke, om jeg måske godt dagen efter kan tage med, når min mand og børn skal til en fødselsdag på Fyn. Men jeg skal gennem en operation, som andre bruger fem til otte uger på at komme sig over, så det er nok meget godt, hvis jeg mentalt kan forberede mig på, at det også er et indgreb.

Om cirka to-tre måneder efter endt strålebehandling skal jeg have lavet en dobbelte mastektomi, en operation, hvor de laver kunstige bryster med rekonstruktion – det vil sige engang til efteråret eller vinter. 

Og så er der de store udsving på mit humør, hvor der ikke er langt fra glad til ulykkelig, og ture, hvor jeg bliver frygtelig sur uden grund. De begynder at fylde i en grad, så min mand og jeg står overfor at træffe en stor beslutning.

Læs næste afsnit her.

Afsnit 1: De sagde, knuden var så stor, at det ikke kunne være kræft

Afsnit 2: Da jeg taber håret, går jeg fra at ligne G.I. Jane til at ligne Alfons Aaberg

Afsnit 3: Kræften er værre end forventet: "I virkeligheden bliver jeg dybt bekymret for min familie"

Afsnit 4: For et halvt år siden var Sines knude i brystet stor som en knytnæve: "På karakterskalaen er vi ude i et 13-tal" 

Afsnit 5: Vi må ikke ende dér. Kræften har taget så meget, den skal ikke også tage det her