Mathilde ved, at hun snart skal dø: "Jeg nyder hver dag"

Opdatering: Mathilde Gersby afgik ved døden den 16. september 2016.

November 2010

November-mørket har lagt et dunkelt slør ind over det lille tårnværelse på Rigshospitalets fjerde sal. På sengebordet står to stearinlignende batterilys og blafrer mekanisk. Mathilde Gersby sidder i en højrygget, mørkeblå læderstol. Hendes arme hviler på de kolde metalhåndtag. Hun er tilkoblet en hær af slanger og maskiner, som gengiver hendes kamp for livet i lange udfasende toner. Biiiip... biiiiip. Det meste af ansigtet er spærret inde i en maske, der, stram som en sugekop, sætter hendes klaustrofobi på en hård prøve i forsøget på at give hende den nødvendige ilt. Hele tiden døser hun hen. Trætheden føles som en insisterende dyne af bly.

Hun er vågen, da hendes mand, Søren, kommer ind ad døren. Hun har en vigtig besked til ham, som hun har tænkt over. Længe. Han rykker en stol ind foran hende, sætter sig og tager hende i hånden.

"Jeg kan ikke mere nu", hvisker hun ud gennem masken. "Jeg lider, og jeg kan kke kæmpe mere. Jeg lukker ned nu. Psykisk".

LÆS OGSÅ: Forelsket, gravid, nygift... og enke

Søren kommer dagligt hos Mathilde. Typisk efter arbejde. Beskeden kommer ikke helt bag på ham, selvom han har frygtet den. Men han har lagt mærke til, at gnisten i hendes øjne er forsvundet hen over de seneste dage. Og desuden har døden aldrig rigtigt været et tabu i deres forhold. Heller ikke nu, hvor den for alvor banker på.

"Du skal forberede dig på, at der ikke vil gå lang tid...", hvisker hun.

Mathilde Gersby lider af cystisk fibrose. En sygdom der langsomt klemmer luften ud af hendes lunger og med tiden gør dem hårde som sten. Hun er født med sygdommen, men hendes forældre blev først klar over det, da hun var 2 år. 30 år senere er hun på nippet til at give op. Vinke farvel til det liv, hun elsker så højt. Hun har allerede fået en dobbelt lungetransplantation, og nu er hendes lungefunktion under 9 procent, og lægerne har sagt nej til retransplantation. Der er ikke mere håb tilbage, og heldigvis ved hun, at det er okay at give slip. Det er en snak, hun og Søren har haft mange gange. Hun ved, der er styr på det hele. Og at deres søn, Hjalte, er i gode hænder.

Men Mathilde bliver reddet på målstregen. Dagen efter, netop som hun og Søren har formuleret en bøn til Rigshospitalets personale om at skrue op for et eller andet medikament, der kan give Mathilde den endelige lindring og lade hende sove stille ind – sker det nærmest mirakuløse.

– Overlægen siger, at de har holdt konference, og at de har besluttet sig for at prøve at retransplantere mig. Som den første i Danmark. Søren har siden fortalt, at det var ligesom at tænde på en kontakt – med ét var gnisten tilbage i mine øjne.

Ville ikke være en lille svækling

36-årige Mathilde Gersby har en vilje, som er nærmest ud over denne verden. Hun har aldrig for alvor accepteret at skulle tilhøre kategorien "svag" eller på sin vis "dødeligt syg", som man jo er, når man lider af cystisk fibrose – forstået på den måde, at gennemsnitslevealderen er godt 40 år.

Som barn giver hun den lige så meget gas til idræt og i frikvartererne som sine kammerater. Hun bliver endda hele Danmarks lille tv-darling, da hun toner frem på skærmen i den populære børneserie "Da Lotte blev usynlig" og bliver kendt som "Hulubulu-Lotte".

LÆS OGSÅ: "Vi mistede to spædbørn med to års mellemrum"

– Al min medicin var selvfølgelig en reminder om, at jeg ikke var som alle andre. Hver gang, jeg skulle spise, skulle jeg tage piller, og jeg skulle tage en maske på, der forstøvede medicinen ned i mine lunger. Og en maske, der pressede lungerne, så slimen kunne hostes op. Ligesom jeg jævnligt skulle tage iv-kure, som er intravenøs medicin, der sprøjtes direkte ind i årerne. Dem får jeg kun nu i forbindelse med infektioner.

– Men jeg var en lille rod. Så den der lille pakke piller, jeg havde med i madkassen, smed jeg ret konsekvent ud, for ingen skulle se, at jeg tog piller.

Som ung bliver hun mere åben omkring sygdommen og har altid sin lille pose sprøjter med, hvis hun er på iv-kur. Også med ud i det vilde natteliv.

– Jeg har altid villet være så normal som overhovedet muligt. Og det betyder da også, at jeg har gjort alt det, man ikke skulle. Jeg har drukket mig i hegnet, sniffet, hvad der sniffes kunne, røget hash og især mange smøger. Alle røg på skolen, så man ville jo ikke være hende den usmarte. Om det har fremskyndet min lungetransplantation, ved jeg jo ikke...

Da Mathilde er 17, kommer der en dag en skolekammerat hen til hende.

– Hun spørger, om det er rigtigt, at jeg dør, inden jeg bliver 30. Det havde hendes forældre nemlig sagt.

Mathilde får afværget med et "Neiiiij, det tror jeg ikke". Men spørgsmålet rammer alligevel som en mavepuster. At folk med cystisk fibrose skulle være så begrænset i levealder er i hvert fald nyt for hende. Hjemme hos forældrene bliver den dårlige nyhed hverken rigtig be- eller afkræftet, men fulgt op af en samtale med en overlæge, der siger, at Mathilde sagtens kan leve længere end det – og at de er begyndt at lungetransplantere.

Der kommer til at gå 13 år, før det bliver aktuelt.

Graviditet sled på kroppen

Da Mathilde møder Søren i efteråret 2002, er sygdommen noget af det første, hun fortæller ham om. De taler også hurtigt om at få børn. Men eftersom kvinder med cystisk fibrose ofte ikke selv er i stand til at få børn, fraråder lægerne dem projektet, da Mathildes lungefunktion er helt nede på 30 procent. De har i hvert fald ikke i sinde at hjælpe med inseminering,

– Da jeg kom hjem, smed jeg Søren ud: "Du kan flytte ned til dine forældre og finde en anden trunte, du kan få børn med! Du elsker børn og vil gerne have en masse af dem". Men det lykkedes ikke. Han blev hængende. Og mens vi gik og satte huset i stand her i Søborg, besluttede jeg mig for at droppe p-pillerne – jeg kunne jo alligevel ikke få børn, sagde de.

Men to måneder efter er der to streger på graviditetstesten. Graviditeten går nemt. Mathilde føler sig som en superwoman med enorm styrke. Og kun 14 dage før termin føder hun Hjalte.

LÆS OGSÅ: Erik fandt en ny kæreste 1 måned efter sin kones død

– Efter fødslen var min krop rigtig brugt. Jeg ammede ham også, det sugede hårdt af min energi. På det tidspunkt var jeg sådan en lille, tynd en, der vejede 50 kilo. Jeg havde ingen energi. Kunne ikke være der for ham og blev hele tiden forkølet og hostede rigtigt meget. Jeg kunne heller ikke gå. Den mindste bevægelse var en anstrengelse for mig. Jeg havde drømt om at komme slentrende stolt ude på vejen med barnevognen. Vise ham frem. Men det kom aldrig til at ske.

– Jeg følte mig som en virkelig dårlig mor. Jeg har heller aldrig stået og kogt grød til ham og lagt det i fryseren. Det gjorde mine veninder tit for mig. Fra mødregruppen og mine veninder hørte jeg, hvordan de tog i Lyngby Storcenter med lillepurken – trillede rundt derude med barnevognen og tog bussen frem og tilbage. Jeg kunne knap nok gå op og ned i haven med Hjalte, når han skulle sove. Så han lærte hurtigt, at når han blev lagt i barnevognen, skulle han sove. Ligesom han ikke blev båret af mig, da først han havde lært at gå.

Første lungetransplantation

Da Hjalte er bare to år, begynder lægerne at tale om lungetransplantation. På det tidspunkt er Mathildes lungekapacitet 20 procent.

– Jeg blev sindssygt lettet og tænkte, at jeg da så endelig kunne være der lidt for min søn.

Lægerne på Rigshospitalet udstyrer hende med en lille Nokia-telefon. Og når den ringer, betyder det hurtig udrykning, fordi der er en donor klar.

Mathilde tager orlov fra sine studier på Den Sociale Højskole. Og efter et halvt års tid ringer den lille Nokia en dag, hun har været på indkøb med sin mor, med besked om, at hun skal indfinde sig på sin hjemmeadresse inden for ti minutter. De har en donor.

– Jeg var overhovedet ikke bange. Jeg tænkte "piece of cake – jeg skal bare ind og have et par nye poser, der virker, og så ud igen".

Og sådan går det. Næsten. Efter seks timers operation vågner Mathilde op på intensiv. Og en halv time senere sidder hun og i sengen og drikker kaffe med sin familie og griner og hygger. 14 dage efter bliver hun udskrevet. For en kort periode genåbner livet sig for Mathilde.

– Det var lige op til jul, og jeg husker, at vi kørte ud for at fælde juletræ. Normalt ville bare synet af en bakke give mig angst, men pludselig så jeg mig selv hoppe gadedrengehop op ad bakke med Hjalte i hånden og træet halvt på ryggen, mens vi sang "Tingelingelater". Det havde Hjalte aldrig prøvet før. Han strålede som en lille sol.

LÆS OGSÅ: Mette blev gravid 14 dage efter sin søns begravelse

Og selvfølgelig skal hun selv holde jul og stå for julemiddagen. For nu kan hun! Ligesom hun også støvsuger uden problemer, går på osetur i storcentrene, prøver tøj. Life is back. Men desværre bliver de nye lunger ikke rigtigt gode venner med Mathildes krop. Hun får løbende afstødninger. Feber og faldende lungefunktion. Allerede et halvt år efter, hvor lungefunktionen er dalet fra 65 til 40 procent, taler lægerne om kronisk afstødning.

Og i december 2009 – bare et år efter transplantationen – kæmper Mathilde seriøst med at få luft. Hendes familie og venner har lavet en vagtplan for at hjælpe hende derhjemme. En gang om ugen bliver hun kørt op til venindens frisørsalon for at få vasket hår. Hun får sig en elektrisk tandbørste, fordi hun ikke har luft til at stå og rykke armen frem og tilbage. Og en badestol, fordi hun ikke kan stå op længe nok til at gennemføre et bad. Ligesom hun er helt afhængig af en iltkompressor.

Ønskede at dø

På hospitalet måler de Mathildes lungefunktion til 15 procent. Men retransplantation er udelukket. Mathildes krop er alt for svag.

I stedet bliver hun udstyret med flere hjælpemidler hjemme i huset. På trods af sin skrøbelige tilstand insisterer hun på at gøre sin uddannelse som socialrådgiver færdig og skriver derfor bachelor og går til eksamen sommeren 2010.

– Jeg havde drømt om at blive socialrådgiver, jeg ville have den eksamen, selvom udsigterne til nogensinde at komme til at bruge den var lig nul.

Mathilde bliver svagere og svagere. En aften i oktober er de til middag hos nogle venner, og som aftenen skrider frem, kan hun godt mærke, at den er gal. Søren sætter Hjalte i bilen, og Mathilde skal kun forcere to skridt fra hoveddøren hen til kørestolen. Men opgaven bliver helt uoverkommelig.

– Jeg kan ikke. Den seneste måling af mine lunger viste på det tidspunkt 9 procent. Da jeg endelig får taget de skide to trin og sat mig i kørestolen, tisser jeg i bukserne. Og jeg ved godt, at når det sker, er det, fordi kroppen lukker ned og ikke holder på noget unødvendigt – for at koncentrere sig om at overleve. Det sidste, jeg husker, er, at jeg siger til Søren, at han gerne må ringe til 112.

LÆS OGSÅ: Karina tog imod en seddel fra en mand i toget - og så skete dette

Efter 14 dage i koma bliver Mathilde vækket lige så stille. Hun er blevet tracheostomeret og har fået en respirator opereret direkte ind i halsen.

– Jeg kunne ingenting. Kun blinke med øjnene. Så Søren og jeg fik hurtigt lavet et morsesystem. Og efter et par dage kunne jeg så bruge en skriveplade.

Det er her, Mathilde tager beslutningen om at ville væk herfra.

– Jeg var i et helvede. Min familie var i et helvede. Mine pårørende. Mine venner og veninder. Og sygeplejerskerne var i et helvede. Ingen kunne hjælpe mig. Der var ikke noget håb overhovedet.

– Havde jeg ikke haft Søren og Hjalte, havde jeg ikke været her i dag. Søren er verdens bedste mand. Det er jo skidehårdt at stå som pårørende. Det eneste, han kunne gøre, var at holde mig i hånden og kysse mig på kinden – og det kunne jeg dårligt nok holde ud, fordi jeg lider ekstremt af klaustrofobi. For når du ikke kan få luft, har du brug for rum omkring dig. Så da det stod allerværst til, kunne jeg ikke holde ud at have en tung jakke på eller snøresko, der strammede ind om foden. En bh var heller ikke rar – den trykker jo på lungerne.

Anden lungetransplantation

Men med tilbuddet om ny transplantation får Mathilde nyt håb. Den ekstra chance, som er så få forundt. Efter endnu et tilbagefald ligger hun på Rigshospitalet, og efter seks måneder on and off respirator, sker det så endelig – en dag i april 2011.

– To af sygeplejerskerne kommer ind og joker lidt med mit noget anstrengte forhold til Rigshospitalets mad og siger så: "Men ha ha, du skal slet ikke have noget at spise – for vi har en donor!".

Men hvad der var piece of cake sidst, skal vise sig at blive en noget mere kompliceret affære denne gang. Mathildes lunger har sat sig så godt fast på hendes væv, at de bogstaveligt talt skal flå dem fri. Operationen trækker ud, og Mathilde bløder en del. Det er på ingen måde det samme mirakeløjeblik som sidst med kaffe en halv time efter opvågning. Mathilde svæver ud og ind ad bevidsthed. De nye lunger er svære at få gang i. Men efter seks ugers indlæggelse slippes Mathilde ud i livet igen.

Ikke bange for at dø

I dag – fire år efter – har hun ingen afstødninger haft. Hun banker under spisebordet – 7-9-13.

– Og nu har jeg fået både energi og et arbejde! Jeg bliver stadig meget træt, derfor er det også kun et fleksjob, da jeg også gerne vil kunne være noget for min familie. Men nu nyder jeg bare livet. Og det fedeste i hele livet er hverdagen. Den elsker jeg!

LÆS OGSÅ: Pernilles mor drak: "Jeg var panisk angst, når jeg lå derhjemme og skulle sove om natten" 

– Man siger, at nye lunger i gennemsnit virker i syv år. Men jeg kender flere, der har levet i 20 år med deres nye lunger. Jeg tænker, at de måske holder ti år. Jeg tager en dag ad gangen. Og nyder den.

– Hvis jeg dør i morgen, synes jeg, jeg har haft et supergodt liv. Jeg har ikke fortrudt noget. Men jeg vil bare gerne have, at det bliver ved. I hverdagen går jeg ikke og tænker over, at jeg skal dø. Jeg har livet til låns. Og jeg er glad for hver dag, jeg får lov at være her. For jeg har været så tæt på at sige farvel til det.

– Vi taler åbent om døden herhjemme, det er på ingen måde tabu. Heller ikke over for Hjalte. Og det hele er heller ikke brandalvorligt. Hvis Søren begynder at tale om kirkebryllup, må jeg forklare ham, at det må blive med hans næste kone. Det bliver ikke med mig. Og hvis Hjalte klager over, at han ingen lillebror eller -søster har, så siger jeg, at det må han snakke med sin far om, så de kan påvirke den nye kone, der kommer ind i familien. Det er meget legalt herhjemme at pjatte om det. Ellers kunne jeg slet ikke være i det selv.

– Jeg er ikke bange for at dø. Det har jeg aldrig rigtig været. Men jeg er bange for ikke at leve. Og det er derfor, jeg går så brændende ind for aktiv dødshjælp. Det er jo ikke, fordi jeg vil dø fra livet. Det er netop en kærlighed til livet, jeg gerne vil have lov til at beholde. For jeg har ikke lyst til, at de sidste måske to år af mit liv skal være et helvede. Det handler ikke om, at jeg skal have svært ved at gå på toilettet eller have brug for en sonde. Men hvis jeg ikke kan sidde og hygge mig, grine og nyde et selskab, drikke en kop kaffe og være der for andre, så lever jeg ikke. Og så har jeg ikke lyst til at være her mere. Jeg ved, hvordan det føles. Og jeg vil ikke lide så længe, som jeg gjorde sidst. Men det kommer jeg nok til alligevel. For jeg ved, at jeg skal rimeligt langt ud, før jeg ikke synes, at der bare er et eller andet at leve for. Og så håber jeg bare, at man til den tid kan hjælpe mig. På en værdig måde.

LÆS OGSÅ: Har kendt sin mand, siden hun var 6 år: "Pludselig vidste jeg bare, at det skulle være ham”

LÆS OGSÅ: Rikke var prostitueret: "Jeg ville gøre det igen anytime"

LÆS OGSÅ: Det er blevet in at være introvert og særligt sensitiv