Julie Ølgaards mor har demens: Min mor er lige her, men jeg får hende aldrig igen

Den dag, det går op for Julie R. Ølgaard, at noget er galt med hendes mor, er hun til julefrokost hos sin far. Julies forældre har været skilt i mange år, men har bevaret et tæt venskab, og denne aften er hele familien samlet i farens hjem. Det er det perfekte øjeblik til at offentliggøre den nyhed, der spirer i skuespillerindens mave og får hende til at springe over, når vinflasken går rundt. Kun én person ved bordet – udover Julie selv, hendes mand og deres dengang toårige søn – er indviet i hemmeligheden.

"Vi havde været ude at spise med min mor et par dage før. Jeg var 14 uger henne, og vi havde lige fundet ud af, at vi skulle have en lille pige. Det havde vi fortalt hende, og vi havde haft sådan en sjov og dejlig aften, hvor vi havde grinet og snakket om pigenavne, og min mor var kommet med en masse forslag til, hvad hun skulle hedde", fortæller Julie.

Til familiejulefrokosten skal resten af familien have beskeden. Julie rejser sig op og fortæller, at hun skal være mor igen, og at det er en lillesøster, der gemmer sig i maven.

"Og så udbrød min mor: ‘Er det en PIGE?!’. Jeg grinede, sådan … ‘ja, ja, det vidste du jo godt’. Men pludselig kunne jeg bare se, at hun mente det. Hun havde glemt det."

Vi sidder i Julies byhus centralt i København og taler om den turbulente tid, der fulgte, efter de første tegn på morens sygdom dukkede op. Her bor hun med sin mand, Gustav Muus, deres to børn, Cooper på fire år og Roxie på to år – og hundehvalpen Dolly, som springer lystigt rundt om benene på os, indtil den bliver kløet på maven og falder til ro. En fuldendt, lille familie. Bortset fra at der mangler én. Julies mor og mormoren til hendes to børn. Hun opholder sig få kilometer væk, men alligevel er hun her ikke mere.

Hun er 75 år, og indtil for få år siden var hun i storform, fysisk og psykisk. Nu bor hun på et demensplejehjem, taler ikke længere ret meget og er i det hele taget langt fra den kvinde, som Julie kender som sin mor. Skuespillerinden har været meget i tvivl, om hun skulle fortælle sin historie. For den handler ikke kun om hende selv og det tab, hun og hendes familie stadig er midt i, og som er så sprødt og sårbart, at tårerne stiger op i hendes øjne flere gange under interviewet.

Den handler også om et andet menneske, som trods alt stadig er her. Men hun har besluttet sig for, at hun ikke kan lade være.

"Hvis jeg kan inspirere andre til at værdsætte deres forældre, mens de har dem, så kan jeg måske finde én eller anden mening i det. De dage, hvor vi ikke lige orker vores forældre eller har en eller anden undskyldning om, at vi har for travlt med hverdagen og børnene. Fuck nu det, om du har travlt, tag forbi, om det så bare er ti minutter, snak, lyt, kram, grin. Det ville jeg give hvad som helst for at kunne gøre."

Sås hver eneste dag

Indtil for få år siden var det lige præcis sådan et forhold, Julie og hendes mor havde til hinanden. Hun var med i stort og småt, hver eneste dag, året rundt.

"Vi så hende jo ikke bare nogle gange, men hver dag. Hun havde Cooper alene, fra han var helt lille, passede ham, når han var syg, og kom lige forbi og så efter ham en time, når jeg skulle ned at træne. Skulle jeg ind til byen og købe et eller andet, så ringede jeg lige ‘hey mor, har du tid til at gå med?’ Jeg var jo så sindssygt privilegeret, men det gør også, at jeg savner hende i hvert eneste moment af mit liv i dag."

Der kommer et særligt blik i Julies øjne, når hun fortæller om sin mor, som hun var. Moren er uddannet jurist, talte flydende fransk og et hav af andre sprog, besad en ualmindelig social begavelse, elskede at være sammen med andre mennesker, var slank og altid velklædt. Hun var den person, Julie vendte små og store dilemmaer i sit liv med, den hun per automatik ringede op, hver eneste gang hun kørte i bil, den hun kunne blive allermest irriteret på, men alligevel elsker ubetinget.

Da Julies mor fandt ud af, at hun skulle være mormor, havde hun store planer for livet med sin datter og sine børnebørn. Hun boede dengang i St. Louis i USA med sin amerikanske kæreste, men da det første barnebarn var på vej, besluttede hun sig for at rykke hele sit liv op og flytte hjem til Danmark for at være tæt på. Hun købte en lejlighed i gåafstand fra sin datters byhus, og da Cooper kom til verden, var hun den tredje voksne i hans liv, udover hans mor og far.

"Altså, Coopers første ord var mormor. Når hun var i nærheden, var vi andre luft for ham. De var meget, meget tætte. Jeg forestillede mig, at det skulle fortsætte sådan med Roxie, men sådan blev det ikke."

Mister sin personlighed

Den aften Julie første gang får en mistanke om, at noget er ved at forandre sig i sin mors personlighed, har hun ikke fantasi til at forestille sig, at babyen i maven aldrig vil lære den mormor at kende, som hendes storebror har været så knyttet til de første år af sit liv. I første omgang hiver Julie sin far til side. Han er læge, og derfor føles det naturligt at vende med ham, om han også har bemærket noget. Han er enig i, at den glemsomme episode er ulig Julies mor og skal kigges nærmere på. Men de bliver enige om at vente med at sige noget, for hun er på vej på en længere rejse med sin kæreste, og de vurderer ikke, at det haster.

Da hun vender hjem, får Julie hende overbevist om at tage med til lægen. Den praktiserende læge synes dog ikke, der er grund til bekymring, for på overfladen er hun stadig skarp og veltalende, og den demenstest, som lægen laver med hende, klarer hun fint. Julie – som kender sin mor – kan dog se, at hun bruger væsentligt længere tid og flere kræfter end på normalt på at løse opgaverne. Også forholdet mellem de to begynder at bære præg af, at Julies mor ikke er sig selv.

"Jeg kunne stå og græde over for hende, og så kunne jeg bare mærke, at hun slet ikke vidste, hvad hun skulle gøre. Hun vendte sig om og gik, fordi hun ikke kunne rumme det. Min mor, som altid har været så varm og empatisk, det var så ulig hende. På det tidspunkt vidste jeg ikke, at det var sygdommen og ikke hende, der fik hende til at reagere sådan. Jeg blev SÅ sur og irriteret på hende: ‘Hvordan kan du bare gå fra mig, mor, jeg står og græder!’"

Da Roxie bliver født ved planlagt kejsersnit den 6. maj 2019, er Julies mor stadig så klar i hovedet, at hun kan passe Cooper, mens Julie og hendes mand er på hospitalet.

"Da var hun lidt distræt, men sådan noget kunne hun jo for to år siden. Jeg var rigtig bange for, at jeg måske ikke ville have hende i ti år, men jeg havde aldrig i mit liv troet, at jeg ikke ville have hende ét år senere. Men herfra begyndte det at gå rigtig stærkt", husker Julie.

Diagnosen

Til sidst må Julie insistere på at få en henvisning til hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Roxie er fire måneder, den dag hun tager med sin mor til mødet, hvor de skal have lægernes dom. På dette tidspunkt er hendes sygdom så fremskreden, at hun ikke længere kan huske, hvorfor de skal til møde.

"Da fik vi diagnosen: Aggressiv frontallap demens. Jeg brød FULDSTÆNDIG sammen, og min mor sad bare og grinede. Altså, hun havde jo allerede dér fuldstændig afstand til det, som om det ikke var hende, vi talte om."

Julie står som nybagt andengangsmor og må se en stor del af fundamentet til den fremtid, som hun har drømt om, gynge under sig. Hun bliver desperat.

"Jeg nægtede at acceptere, at der ikke var noget at gøre. Jeg sad til det møde med min mor, der slet ikke kunne forholde sig til situationen, og var sådan, okay, er det Tyskland, vi skal tage til, er det USA, hvor tager vi hen? Så sælger jeg freakin’ hus og hjem, og så finder vi den behandling, som gør… men lægernes svar var bare: ‘Der er ikke noget at gøre’. Den dér magtesløshed i at vide, at din mor er lige her, men du får hende aldrig igen, var helt ubærlig."

I stedet bliver det magtpåliggende for Julie, at hendes mor ikke skal på plejehjem. Hun siger til sin mand, at de må indrette et værelse, så moren kan bo hos dem. Men også denne tanke viser sig hurtigt at være umulig at realisere. Julies mor begynder at dukke op hjemme hos familien, nogle gange 20 gange om dagen. Det må hun altid gerne, men lige så hurtigt som hun træder ind ad døren, lige så hurtigt er hun væk igen.

"Jeg kunne gå ovenpå for at skifte en ble på Roxie, og når jeg kom ned igen, var hun væk. Cooper blev ked af det, for hvorfor gik mormor? Jeg måtte digte denne her historie om, at grunden til at mormor gik, var, at hun var en superhelt, som kunne trylle sig om til en kat, når hun skulle ud at redde mennesker.

Der er rigtig mange katte i vores gård, så hver eneste gang vi så en kat derude, var det mormor, der lige kom for at tjekke. For jeg ville ikke have, at Cooper skulle føle sig forladt, når hun gik. Historien gjorde, at han ikke blev ked af det. Mormor skulle jo ud at hjælpe folk, det var noget, han kunne forstå."

Til fare for sig selv

Udover de mange pludselige besøg begynder Julies mor også at vandre ud i det blå. En bekendt har rådet Julie til at give sin mor et ur med GPS i, og det hjælper hende igen og igen med at finde hende, når hun er gået fra indre by til Hellerup eller Nordvest eller har taget toget og pludselig står i Helsingør uden at ane, hvor hun er. I begyndelsen kan Julie på afstand guide sin mor over telefonen og få hende til at tage et tog tilbage. Men snart mestrer hun ikke den simple handling at tage sin telefon. Julie giver hende et nyt ur, hvor hun kan tale til hende, uden at hendes mor skal gøre noget.

"Men til sidst kunne hun ikke kende min stemme. Nogle gange har jeg bare siddet og skreget ‘mor, mor!’, mens jeg kunne høre fremmede mennesker stå og tale til hende i baggrunden. Det var så absurd, og jeg var konstant bange for, at der skulle ske hende noget."

Julies mor stopper til sidst med at tage uret på. Én gang må hun efterlyse hende hos politiet, og der opstår nogle situationer, som Julie betegner som ‘ikke værdige’. Det er fysisk umuligt for Julie, der er mor til et spædbarn og en tumling, at holde øje med sin mor hele tiden, og moren finder ikke længere tryghed i at være i sin datters hjem. Da de kommer derhen, at hun skal hentes forskellige steder flere gange om dagen, må Julie erkende, at hun skal på et demensplejehjem, hvor der er mennesker, der er uddannet til at håndtere demente.

Her har hun været i halvandet år nu. Det betyder på den ene side, at Julie endegyldigt må erkende, at den mor, hun kender og elsker, er væk for altid. På den anden side kan hun langt om længe give lidt slip og komme ud af den undtagelsestilstand, hun som nybagt andengangsmor og datter til en alvorligt syg forælder har befundet sig i siden sin graviditet. Hun begynder at kunne give sin sorg plads.

"Jeg kan godt mærke, at jeg er meget mere emotionel nu, end jeg var for et år siden, da det hele stadig var nyt og et stort kaos. Dengang havde jeg ikke siddet her og grædt på den måde, som jeg gør nu."

Mor må gerne være ked af det

Følelserne sidder og dirrer lige under overfladen, og det påvirker selvfølgelig også den måde, Julie er mor på.

"Forleden faldt Roxie ned ad trappen. Der lød et bump, og så var der bare stille. Jeg råbte til Gustav: Hvorfor er der stille? Og så styrtede vi begge to hen til hende. Hun begyndte at græde, og der var ikke sket noget, men jeg brød helt sammen. Cooper spurgte: ‘Far, hvorfor græder mor nu?’ Der valgte jeg at sige: ‘Cooper, det er fordi, at jeg blev forskrækket, og jeg er bare lidt ekstra ked af det for tiden, fordi mormor er syg.’

Jeg ved ikke, hvad der er rigtigt og forkert, men jeg tror bare ikke, jeg vil pakke dem ind i vat. Selvfølgelig vil jeg ikke skræmme livet af dem, men de må gerne forstå, hvorfor jeg kan blive ked af det og reagere lidt voldsommere, end jeg plejer. Jeg synes godt, at børn må se følelser, også de svære, og jeg tror ikke, det er sundt for nogle af os, at jeg skjuler dem."

Samtidig med at Julie skal håndtere sin egen sorg over at se sin mor sidde tilbage som en skygge af den person, hun for ikke så længe siden var, må hun også magtesløs se til, mens det unikke bånd mellem mormor og barnebarn siver ud. Hun gør en stor indsats for at tage Cooper og Roxie med på plejehjemmet og for at gøre besøgene hyggelige. Når de er på besøg hos mormor, er der altid kage, balloner at lege med og fri skærmhygge med Ramasjang. Men kontakten mellem mormor og børnebørn er forsvundet.

"Der er ikke nogen interaktion mellem dem længere. Jeg tror, at hvis du spørger Cooper, vil han nok sige, at han elsker mormor, for han ved godt, at hun er én i hans familie, og at vi holder af hende. Men han ved også, at når vi er hos mormor, er det os, der skal fortælle, og der kommer intet igen."

Julie finder en lille trøst i, at Cooper trods alt har nået at have noget særligt med sin mormor.

"Dengang hans første ord var mormor, var jeg måske sådan lidt: ‘Okay, hvorfor er det ikke mor?’. Men nu er jeg lykkelig for det. Bare det, at de nåede at opleve den kærlighed, det er jeg SÅ taknemmelig for."

LÆS OGSÅ: Anna Stokholm: "Jeg var helt ulykkelig, fordi følgerne var så uoverskuelige"

Alt det, vi mister

Roxie vil ikke på samme måde komme til at opleve at vælge mormor før alt andet. Engang imellem, når de er på besøg på plejehjemmet, og hun sidder i fællesrummet, tager Roxie sin mormor i hånden, og så går de hånd i hånd ned ad den lange gang til hendes værelse. Det syn tager Julie helt ind. Men hun kan ikke lade være med at tænke på alt det, de to ikke får sammen.

"Jeg er sikker på, at min mor ville have elsket Roxie. Hun er en rigtig lille tonser, skidesjov og griner og larmer og taler med alle. Min mor ville have været så stolt af hende. Det knuser mit hjerte, at de ikke kommer til at kende hinanden."

Julie ved, at hun vil komme til at mangle sin mor i alle de store mærkedage i børnenes liv. Men det er også helt almindelige dagligdagsting, som hun føler sig frarøvet. Mormor skulle have hentet børnene i vuggestuen, siddet med omkring middagsbordet, rettet på børnenes grammatik – hun gik meget op i korrekt brug af nutids ‘r’ – og taget med på rejser. De skulle have oplevet hverdagen og verden sammen. Udover alt det, som Julie og hendes mor går glip af, føler hun også, at hendes børn mister et helt særligt menneske i deres liv, som skulle have præget dem.

"Min mor var så inspirerende. Hun var oprigtigt interesseret i andre og gik altid ind til mødet med nye mennesker med den tilgang, at de helt sikkert havde noget, hun kunne lære af. Jeg tror aldrig, jeg har set min mor ikke være rar ved et andet menneske. Du var aldrig i tvivl, når hun var i rummet, for hun grinede, krammede, snakkede og spurgte ind.

Det vil jeg helt sikkert prøve at lære dem, men jeg har ikke samme tålmodighed eller den samme varme som min mor. Jeg ville bare gerne have, at de skulle kigge på hende og være lige så stolte af deres mormor, som jeg var af hende."

Nogle af sine bedste barndomsminder har Julie fra sin farmor. Hos hende var der altid varme, hygge og amagermadder i lædersofaen, og den særlige fornemmelse af være helt tæt på et ældre, elsket familiemedlem ville Julie så gerne give videre til sine børn. Heldigvis har de både deres morfar og hans kone, ligesom de er nært knyttet til deres farfar og farmor – bånd, der kun er blevet endnu stærkere, efter Julie ikke længere har haft sin egen mor at trække på. Julie selv har aldrig mødt sin mormor, for hun døde, inden hun blev født. Først nu forstår Julie den smerte, hun fornemmede i sin mor, når hun talte om sin egen mor.

"Min mor har altid beskrevet sin mor præcis, som jeg beskriver min mor. Et livstykke, fantastisk og sjov, og hun ville sådan ønske, at jeg havde kendt hende. Jeg tænkte ‘mormor var jo gammel’ og har ikke helt vidst, hvad hun mente før nu … Det er også derfor, det er vigtigt for mig at fortælle det her: Jeg forstår først den smerte nu. Også fordi jeg selv har fået børn og pludselig forstår den kærlighed, min mor har haft til mig. Hendes fuldstændig vanvittig generøse, ubetingede kærlighed til mig – jeg kunne gøre alt, og hun stod der som en klippe. Fuck, hvor ville jeg gerne kunne kigge hende i øjnene nu og sige: ‘Mor, I get it’."

Et langsomt farvel

Det gør Julie også. Hun forsøger at sige de ting til sin mor, som vi alle – i hverdagens trummerum – springer over eller glemmer at reflektere over og sætte pris på. Hun tager hendes hånd, kigger ind i hendes øjne, leder efter den mor, hun kendte så godt, og siger til hende, at hun har været verdens bedste mor og mormor.

"Jeg kan også bilde mig selv ind, at noget af det går ind. Men hende, der fortjener at høre det, det er den rigtige mor. Altså hende, der er væk. Jeg tror, hun godt ved, at jeg elsker hende, men jeg føler absolut ikke, at vi nåede at opleve alle de ting, vi skulle. Det gør jeg sgu ikke. På en god dag kan Julie finde en lille trøst i en samtale, hun har haft med en klog veninde. Julies storebror, Rasmus, døde som ung i en trafikulykke.

Hendes veninde foreslog, at hun skulle se sådan på det, at hendes mor med sin gradvise forsvinden havde sørget for, at Julie ikke én gang til skulle opleve at få en elsket revet så pludseligt fra sig. Og at nu var hun på vej over til sin søn."

"Jeg er ikke specielt spirituel, men på en god dag kan det give mig lidt at se sådan på det. For der er intet, min mor hellere ville, end at være sammen med Rasmus igen. Men samtidig er jeg også bare egoistisk. Jeg vil have hende. Men jeg synes, tanken er enormt smuk – om end jeg ikke helt ved, om jeg kan tro på det."

LÆS OGSÅ: Jasmins søn er kronisk syg: "Det var fuldstændig kaotisk og overvældende"

Mormor er en superhelt

I en fortælling som denne opstår der altid et behov for at binde en sløjfe på det hele. Med en morale, en læring – et lille plaster på såret, som viser, at hovedpersonen trods alt har fået noget med sig, som peger mod lysere tider. Når det gælder Julies historie, er det rigtig svært at finde denne silver lining. Den brutale virkelighed er, at hun har mistet sin mor, samtidig med at hun stadig er lige dér. Det er næsten mere end en hjerne kan kapere.

"Der var et langt stykke tid, hvor jeg tænkte, okay, nu ringer telefonen lige om lidt, og så er det min mor. Så vågner vi af det her lorte-mareridt, fordi hun er her jo stadig! Hun er jo lige dér, hun er ti minutter væk! Den rationelle Julie ved godt, at det ikke sker, jeg har bare så svært ved at forstå, at alt det, jeg elskede ved hende, er væk."

Derfor opfordrer Julie alle til at værdsætte deres nære:

"Få stillet alle de spørgsmål, du tror, du altid kan få svar på, for lige pludselig kan du ikke. Jeg tror aldrig, jeg ville føle, at jeg havde fået nok, men når jeg ser tilbage, ville jeg ønske, at jeg havde taget på de sidste ture med hende, mens hun stadig kunne. Ud at spise frokost, en endagstur til Helsingborg, hvad som helst. Men jeg kunne ikke overskue det, fordi hun reagerede helt anderledes, end hun plejede."

Julie selv har stadig sin mors varme hånd at holde i. Det er trods alt bedre, end hun helt er væk. Og Roxie og Cooper mindes deres mormor, hver gang de ser en kat.